Jedna žena sdílí svůj příběh, aby pomohla milionům dalších.
"Jsi fajn."
"Je to všechno v tvé hlavě."
"Jsi hypochonder."
To jsou věci, které slyšelo mnoho lidí se zdravotním postižením a chronickými nemocemi - a zdravotní aktivistka, režisérka dokumentu „Unrest“ a kolegyně z TED Jen Brea je slyšela všechny.
Všechno to začalo, když měla horečku 104 stupňů a oprášila to. Bylo jí 28 let a byla zdravá a stejně jako mnoho lidí v jejím věku si myslela, že je nepřemožitelná.
Ale do tří týdnů byla tak závratě, že nemohla opustit svůj dům. Někdy nedokázala nakreslit pravou stranu kruhu a byly chvíle, kdy se nemohla vůbec pohnout nebo mluvit.
Viděla všechny druhy lékařů: revmatology, psychiatry, endokrinology, kardiology. Nikdo nemohl přijít na to, co se s ní děje. Na téměř dva roky byla uvězněna ve své posteli.
"Jak to mohl můj doktor tak špatně udělat?" diví se. "Myslel jsem, že mám vzácné onemocnění, něco, co lékaři nikdy neviděli."
Tehdy se připojila k internetu a našla tisíce lidí žijících s podobnými příznaky
Někteří z nich uvízli v posteli jako ona, jiní mohli pracovat jen na částečný úvazek.
"Někteří byli tak nemocní, že museli žít v úplné temnotě, neschopní tolerovat zvuk lidského hlasu nebo dotek milovaného člověka," říká.
Nakonec jí byla diagnostikována myalgická encefalomyelitida nebo, jak je obecně známo, syndrom chronické únavy (CFS).
Nejběžnějším příznakem syndromu chronické únavy je únava, která je natolik závažná, že narušuje vaše každodenní činnosti, nezlepšuje se odpočinkem a trvá nejméně šest měsíců.
Mezi další příznaky CFS patří:
- malátnost po námaze (PEM), při které se vaše příznaky po jakékoli fyzické nebo duševní aktivitě zhorší
- ztráta paměti nebo koncentrace
- pocit osvěžení po nočním spánku
- chronická nespavost (a další poruchy spánku)
- bolest svalů
- časté bolesti hlavy
- bolesti více kloubů bez zarudnutí nebo otoku
- časté bolesti v krku
- citlivé a oteklé lymfatické uzliny na krku a v podpaží
Stejně jako tisíce dalších lidí trvalo diagnostikování Jen roky.
Podle Lékařského institutu se od roku 2015 vyskytuje CFS u přibližně 836 000 až 2,5 milionu Američanů. Odhaduje se však, že dosud nebylo diagnostikováno 84 až 91 procent.
"Je to perfektní zvykové vězení," říká Jen a popisuje, jak by se její manžel mohl na pár dní bolet - ale kdyby se pokusila projít půl bloku, mohla by týden uvíznout v posteli. .
Nyní sdílí svůj příběh, protože nechce, aby ostatní lidé byli nediagnostikovaní tak, jak to udělala
Proto bojuje za to, aby byl syndrom chronické únavy rozpoznán, studován a léčen.
"Lékaři nás neléčí a věda nás nezkoumá," říká. "[Chronický únavový syndrom] je jednou z nejméně financovaných nemocí." V USA každý rok utratíme zhruba 2 500 $ za pacienta s AIDS, 250 $ za pacienta s RS a jen 5 $ za rok na [CFS] pacienta. “
Když začala hovořit o svých zkušenostech se syndromem chronické únavy, lidé v její komunitě se začali natahovat. Ocitla se mezi kohortou žen v jejich pozdních 20 letech, které se potýkaly s vážnými nemocemi.
"Zarážející bylo jen to, kolik problémů jsme brali vážně," říká.
Jedné ženě se sklerodermií se roky říkalo, že to má všechno v hlavě, dokud se jí jícen tak nepoškodil, že už nikdy nebude moci jíst.
Další pacientce s rakovinou vaječníků bylo řečeno, že právě prožívala časnou menopauzu. Mozkový nádor kamaráda ze školy byl špatně diagnostikován jako úzkost.
"Tady je ta dobrá část," říká Jen, "navzdory všemu mám stále naději."
Věří v odolnost a tvrdou práci lidí s chronickým únavovým syndromem. Prostřednictvím sebeobhájení a spojování pohltili, jaký výzkum existuje, a dokázali získat zpět část svého života.
"Nakonec jsem v dobrý den mohla opustit svůj domov," říká.
Ví, že sdílením jejího příběhu a příběhů ostatních si více lidí uvědomí a může oslovit někoho, kdo má nediagnostikovaný CFS - nebo kohokoli, kdo se snaží obhajovat sám sebe -, který potřebuje odpovědi.
Konverzace jako tyto jsou nezbytným začátkem pro změnu našich institucí a naší kultury - a pro zlepšení života lidí žijících s nepochopenými a nedostatečně prozkoumanými nemocemi
"Tato nemoc mě naučila, že věda a medicína jsou hluboce lidské úsilí," říká. "Lékaři, vědci a tvůrci politik nejsou imunní vůči stejným předsudkům, které ovlivňují nás všechny."
Nejdůležitější je: „Musíme být ochotni říci: nevím. „Nevím“ je krásná věc. „Nevím“, kde začíná objevování. “
Alaina Leary je redaktorka, manažerka sociálních médií a spisovatelka z Bostonu v Massachusetts. V současné době je asistentkou editora časopisu Equally Wed Magazine a editorkou sociálních médií pro neziskovou organizaci We Need Diverse Books.
