Můj život se změnil na desetník v roce 1986, kdy mi neurolog řekl, že mám něco, čemu se říká roztroušená skleróza (MS). Netušil jsem, co to je.
Věděl jsem, že mám necitlivé nohy a paže. Chůze byla obtížná, protože jsem necítil pravou nohu. Byl jsem mladý a trochu nafoukaný, ale bylo to znepokojující.
Jaké podivně znějící onemocnění napadlo mé tělo?
Byly to temné dny pro ty, kteří měli diagnózu MS. Bylo to před internetem. Sociální média neexistovala. Léky na MS schválené FDA byly roky.
Cítil jsem se vystrašený a sám. Neznal jsem nikoho jiného, kdo by žil s touto nemocí. Co se se mnou stane? Mohl bych stále žít celý život, o kterém jsem vždy snil? Jak by můj přítel reagoval na tuto život měnící zprávu?
Bylo tolik otázek a žádná jediná odpověď.
Když čelíme nepřízni osudu, máme dvě možnosti: Nemůžeme nic dělat a litovat sami sebe, nebo najít způsoby, jak v našich schopnostech žít radostný život. Vybral jsem si to druhé. Jako Dorothy, která jí cvakala na patách, jsem měl po celou dobu to, co jsem potřeboval - schopnost nejen přežít, ale také prospívat.
Na počest měsíce povědomí o MS jsem se chtěl podělit o některé věci, o kterých jsem si nikdy nemyslel, že je budu muset udělat, nebo o nich přemýšlet, dokud mi nebudou diagnostikovány. Doufám, že vás zmocní, vzdělají a inspirují k nalezení vašeho vlastního seznamu.
Dnes jsem se naučil, jak se o sebe starat tak, jak jsem to nikdy před svou diagnózou nedělal. Jsem vděčný za práci, kterou jsem udělal při vytváření svého nového plánu péče o sebe, protože můj život už není strašidelný, ale bohatý a plný. Život je stále vynikající.
Vezměte si každý den zdřímnutí
Únava je moje nemesis. Nikdy nepřestane navštěvovat každý den. Nelze ignorovat zjevné signály slabosti, otupělosti a neschopnosti jasně myslet.
Ráno se probudím s pocitem částečného osvěžení (protože ani po 8 hodinách spánku se nikdy necítím plně svěží), ale v poledne jsem zombie. Lékaři předepisovali léky na zmírnění únavy, ale ti nikdy nepomohli.
Místo toho jsem se naučil věnovat pozornost signálům svého těla a stanovovat hranice s ostatními tím, že jsem komunikoval o své neobchodovatelné potřebě zdřímnout si. Zřídka se cítím plně odpočatý po spánku, ale přinejmenším mi to umožňuje ještě několik hodin, abych den zakončil s menší únavou.
Naplánujte si věci na mé nejlepší hodiny
Než mi byla diagnostikována, pracoval jsem 12 hodin denně a užíval si aktivního společenského života. Nikdy jsem nepřemýšlel o tom, kolik energie trvalo, než jsem prošel den. Poté, co jsem byl diagnostikován, jsem si uvědomil, že moje produktivní hodiny jsou omezenější.
Moje nejlepší hodiny jsou mezi 7:00 a 14:00. Poté začnu táhnout. Rozjasnil jsem se tím, že jsem si rozumně naplánoval dopoledne, vykonával práce, pracovní povinnosti, stýkal se, cvičil, schůzky s lékařem nebo cokoli, co si v dřívějších hodinách dne vyžaduje pozornost.
Moje rada je naslouchat svému tělu a učit se, kdy jsou vaše nejlepší energetické hodiny.
Vychovávejte vztahy
Důležitost kultivace silných vazeb nelze přeceňovat, když žijete s MS. Potřebujeme lidi, kteří jsou bezpodmínečně v našem koutku v dobrých i špatných dnech. Nikdo by to neměl dělat sám. Aby byl náš život kompletní, potřebujeme emocionální a fyzickou podporu ostatních.
Stanovte si jako prioritu zůstat v kontaktu s těmi, na kterých vám záleží nejvíce a kterým záleží také na vás.
Udělejte ze zdraví prioritu
Pojem péče o sebe je v dnešní době nadužíván, ale komunita MS by to nikdy neměla brát na lehkou váhu.
Cvičení, zdravá strava, dostatek spánku a pozitivní myšlení jsou všechny způsoby, jak se udržet co nejzdravější a co nejdéle. Investovat do sebe jako svou první prioritu není nic sobeckého.
Vytvořte důvěryhodný lékařský tým
Je zásadní najít kvalifikované zdravotnické pracovníky, na které se můžete spolehnout. Musíte si být jisti jejich znalostmi, jejich trpělivostí a schopností reagovat na vaše potřeby.
Měli byste cítit, že váš okruh lékařů je váš tým! Pokud lékař není soucitný nebo není dobrým posluchačem nebo prostě není k dispozici v případě potřeby, měli byste najít někoho, kdo je pro vás vhodnější. Zasloužíte si tu nejlepší možnou péči.
Zaměřte se na vděčnost
Naučte se soustředit na věci, za které můžete být vděční, spíše než na negativitu. Být vděčný udržuje vaši sebeúctu a snižuje vaši úzkost. Připomíná vám to všechna požehnání, která ve vašem životě existují. Vedení deníku vděčnosti je užitečným nástrojem k dosažení tohoto důležitého cíle.
Stručně řečeno, MSers se musí přizpůsobit a pokračovat v boji za kvalitu života, kterou si zasloužíme. Když život hodí křivku, máte jen jednu možnost: Naučte se zasáhnout křivku.
Cathy Chester je oceňovaná obhájkyně zdraví a spisovatelka na volné noze, jejíž vzkvétající blog se zaměřuje na to, aby zůstal pozitivní i přes diagnózu MS. Diagnostikována RRMS v roce 1986 (před jakýmikoli schválenými léky nebo internetem), Cathy ví, jak děsivá může být tato nepředvídatelná nemoc.
Dnes pomáhá ostatním řídit jejich cestu MS využitím jejích jedinečných schopností spisovatelky, pacientky a certifikované zdravotní obhájkyně. Její práce byla uvedena v časopise Momentum National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, Asociaci pro roztroušenou sklerózu v Americe a v mnoha online publikacích, včetně bulletinu Katie Couric o životě s MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Workshop spisovatelů Ermy Bombeckové a The Huffington Post. Cathy žije v New Jersey se svým milujícím manželem a synem a dvěma rozkošnými kočkami.
.jpg)
