Roztroušená skleróza (MS) je nepředvídatelná a může vést k příznakům, které vyžadují péči mimo běžnou pracovní dobu.
Pokud žijete s MS, může být pro vás někdy obtížné získat okamžitou osobní pomoc s příznaky. Možná budete muset hledat péči po několika hodinách pomocí telemedicíny, návštěvou kliniky neodkladné péče nebo v případě nouze v nejbližší nemocnici.
Mnoho lidí s MS se také obrací na návštěvy virtuálních lékařů, aby se během pandemie COVID-19 vyhnuli veřejným prostorům.
Hostili jsme chat v aplikaci MS Healthline, abychom požádali o tipy na navigaci v MS po hodinách a prakticky. Zde nám řekla komunita MS Healthline.
Při používání telemedicíny
Podle nových pojistných pravidel týkajících se pandemie COVID-19 pojišťovny kryjí více typů virtuální péče.To znamená, že je možné používat telemedicínu novými a jedinečnými způsoby.
Komunita MS Healthline měla řadu tipů pro používání virtuální péče. Sheri Dinges, s diagnostikovanou MS v roce 2004, navrhuje:
- Sdílejte informace včas. Zvažte, zda svůj seznam otázek nebo příznaků nepošlete předem svému lékaři. Pokud máte obavy ze změny chůze, zkontrolujte, zda jste schopni před zahájením schůzky zaznamenat a poslat videozáznam svému lékaři.
- Zkontrolujte svá zařízení. Nastavte si na telefonu budík 1 hodinu před schůzkou a dvakrát zkontrolujte, zda je telefon nebo počítač nabitý. Ujistěte se, že jste vypnuli zařízení v tichém nebo tichém režimu, abyste slyšeli upozornění na hovor.
- Získejte polohu. V případě, že se jedná o dlouhou virtuální návštěvu, použijte koupelnu předem. Zajistěte, aby byl váš prostor tichý, což může zahrnovat vypnutí televize a umístění vašich domácích mazlíčků do jiné místnosti.
- Uchovávejte seznam. Zapište si všechny dotazy, které chcete během schůzky pokrýt. Další uživatel aplikace MS Healthline doporučil vytvořit seznam všech nedávných stresorů, příznaků nebo zmeškaných dávek léků.
- Mějte své léky a doplňky nablízku. To vám může pomoci vést diskusi s lékařem v případě, že dojde ke změnám léku nebo k obnovení předpisu.
- Přijďte připraveni. Před návštěvou si přečtěte své otázky, získejte přístup ke svému kalendáři nebo harmonogramu budoucích schůzek a mějte po ruce pero a papír, abyste si mohli dělat poznámky.
"Zjistil jsem, že čím více jsem připraven, tím lépe [schůzka] proběhne a čím více informací odejdu." Navíc rozhodně mohu říci, že to doktor také ocení! “ řekl Dinges.
Někteří členové komunity MS Healthline uvedli, že používání telemedicíny je ve srovnání s návštěvami osobně mnohem pohodlnější. "Někdy, když nejste tváří v tvář lékaři, můžete klást otázky, které mohou být trochu trapné zeptat se jinak," řekl jeden z uživatelů aplikace.
"I když je to krátká zpráva od mého neurologa nebo týdenní konzultace s mým terapeutem, telemedicína je nejlepší," řekl ChucklesNapoleon s diagnózou MS v roce 2019.
Při jednání s možnou UTI
Když se objeví infekce močových cest (UTI), je pochopitelné chtít okamžitě vyhledat péči. Pití hodně vody, aby zůstal hydratovaný, může pomoci s menšími UTI, pokud péče není k dispozici okamžitě.
Od Elizabeth McLachlanové s diagnostikovanou MS v roce 2004:
Zdá se, že vracející se problém, který mám, když potřebuji péči po hodinách, je, když si o víkendu vytvořím UTI. Abych to zvládl, udělal jsem několik různých věcí:
- Zavolejte do ordinace lékaře a získejte služby mimo pracovní dobu. Bylo mi předepsáno antibiotikum, které mi o víkendu pomůže v případě silných bolestí.
- Přejít na neodkladnou péči. [Během pandemie COVID-19 to nemusí být doporučeno všem.]
Pokud máte příznaky podobné chřipce
Hledání péče po několika hodinách, ať už jde o urgentní péči nebo o používání telemedicíny, může pomoci, pokud jsou vaše příznaky matoucí a nejste si jisti, zda souvisejí s MS.
"Myslel jsem, že moje únava, bolesti a přetížení jsou součástí MS, ale prostřednictvím telehealth můj neurolog viděl, že by toho mohlo být víc, a naplánoval mi na příští ráno test COVID-19." Výsledky byly negativní, [ale] bez telehealth bych se nenechal otestovat a i přes své příznaky bych se dál tlačil. “ - Namira, s diagnózou MS v roce 2015
Pokud se cítíte na dně, ohromeni nebo beznadějní
Kontrola své duševní pohody je další důležitou součástí péče o sebe. V některých případech můžete být schopni použít virtuální péči pro terapeutické návštěvy. Další informace získáte od svého poskytovatele pojištění.
Americká psychologická asociace má také zdroj, který nastiňuje pravidla pokrytí jednotlivých zemí telehealth během pandemie COVID-19, což vám může pomoci pochopit, co mohou pojišťovny pokrývat tam, kde žijete.
Pokud máte myšlenky na sebepoškozování, vězte, že je vám k dispozici pomoc. Pokud zažíváte myšlenky na sebevraždu, je záchranná linka National Suicide Prevention Lifeline bezplatným a důvěrným zdrojem emoční podpory, který je k dispozici nepřetržitě.
Najít podporu
- Zavolejte na horkou linku prevence sebevražd na čísle 800-273-8255.
- Použijte online chat Lifeline.
- Text HOME to the Crisis Textline na 741741.
Tento průvodce zdroji prevence sebevražd poskytuje další informace o tom, kde získat potřebnou podporu.
Když na to čekáte
Někdy může být nejlepší volbou jen počkat a postarat se o sebe tím nejlepším možným způsobem. Členové komunity MS Healthline navrhli dostatek odpočinku a čtení před spaním, pokud máte potíže se spánkem.
"V dobrých dnech připravuji jídla, která se snadno ohřívají a jedí, a dávám je do mrazáku na ty dny, které nejsou tak nabité energií." - Jo, diagnostikována MS v roce 2007
Sečteno a podtrženo
Pokud po hodinách zjistíte, že potřebujete pomoc s MS, možná nebudete zpočátku vědět, co dělat. Připravenost na tuto situaci vám může pomoci zvládnout vaše příznaky, dokud nebude k dispozici osobní péče.
Existuje mnoho způsobů, jak maximálně využít vzdálené péče. Návštěva virtuálního lékaře neposkytne všechny stejné zdroje jako návštěva osobně. Pokud jsou vaše příznaky závažné a vyžadují okamžitou lékařskou pomoc, vyhledejte neodkladnou péči nebo nemocnici.
Další tipy, jako jsou tyto, si stáhněte aplikaci MS Healthline, která je k dispozici pro iPhone a Android. Tato aplikace vám pomůže připojit se ke komunitě MS, sdílet váš příběh a získat další užitečné informace.
Najděte komunitu, která se stará
Není důvod absolvovat samotnou diagnózu MS nebo dlouhodobou cestu. S bezplatnou aplikací MS Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat šanci získat nové přátele a držet krok s nejnovějšími zprávami a výzkumy MS.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
