Neuromyelitis optica (NMO) je vzácný autoimunitní stav, který ovlivňuje myelin kolem nervů, konkrétně zrakových nervů a míchy. Diagnóza může být nepolapitelná, protože NMO se často mylně považuje za roztroušenou sklerózu (MS) nebo jiné neurologické stavy.
Chybná diagnóza může mít život měnící důsledky, protože jediný útok NMO může mít za následek ztrátu zraku, paralýzu a další fyzické změny. K diagnostice NMO se používají specifická kritéria i test na protilátky.
Bohužel příliš málo lidí, včetně těch v lékařské komunitě, ví, že tento stav hledá. Stát se obhájcem NMO může pomoci. Šíření povědomí může vést více lidí k hledání testů a více lékařů k nalezení správné diagnózy. Pro ty, kteří žijí s NMO, je advokace způsob, jak získat podporu a pomoci ostatním v komunitě.
Následuje jen krátký seznam způsobů, jak se můžete stát obhájcem NMO bez ohledu na to, zda se vás tato diagnóza přímo týká.
Připojení nebo hostování skupiny podpory
Podpůrná skupina - ať už osobně nebo online - může pomoci lidem žijícím s NMO a jejich rodinám vyměňovat si informace a hledat komunitu. Charitativní nadace Guthy-Jackson nabízí seznam stávajících skupin podpory online i offline. Nadace také umožňuje lidem založit novou skupinu, pokud si to přejí.
Podpora komunity je zvláště důležitá při šíření informací o vzácných onemocněních, jako je NMO. Jak se vědci dozvěděli více o NMO, stále více lidí dostává správnou diagnózu.
V současné době se předpokládá, že přibližně 10 ze 100 000 lidí má NMO, což je míra vyšší než předchozí odhady 1 až 4 ze 100 000 lidí. To ve Spojených státech žije asi 15 000 lidí, kteří trpí tímto onemocněním.
Toto číslo je však ve srovnání s populací, která žije s MS, což je asi 1 milion lidí ve Spojených státech, malé. Skupiny podpory mohou pomoci lidem s NMO najít se navzájem a sdílet zkušenosti.
Účast na fundraisingových akcích
Charitativní organizace zabývající se advokací potřebují peníze na financování výzkumu a dalších iniciativ. Jejich cílem je zlepšit blahobyt těch, kteří žijí s NMO.
Guthy-Jackson a Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) jsou dvě takové organizace. Můžete jim pomoci účastí na fundraisingových akcích. Kromě těchto skupin můžete také propagovat lékařskou péči přímo ve vašem okolí.
Guthy-Jackson se věnuje speciálně NMO a na svých webových stránkách má doporučení, jak uspořádat online fundraisery.
SRNA podporuje lidi s několika podmínkami, včetně NMO. Poskytují také informace o tom, jak získat peníze na úsilí, mimo jiné prostřednictvím eBay pro charitu a Amazon Smiles.
Můžete také získat peníze blíže k domovu. Obraťte se na místní nemocnice nebo lékařské kliniky, které pomáhají lidem s NMO. Možná budete moci navázat partnerství s nemocničním fundraisingovým ramenem a vytvořit kampaň, která zvýší povědomí o NMO a podpoří lékařský přístup ve vaší komunitě.
Následující advokační organizace
Pokud teprve začínáte poznávat komunitu NMO, snadný způsob, jak se stát obhájcem, je sdílet a propagovat informace advokačních organizací, jako jsou Guthy-Jackson a SRNA.
Sledujte je na sociálních médiích, sdílejte jejich příspěvky a naplňte své kanály přesnými a užitečnými informacemi o NMO. To může pomoci oslovit ty, kteří stále hledají správnou diagnózu svých příznaků.
Blogování a sdílení vašeho příběhu
Osobní příběhy jsou silné formy advokacie. Charitativní nadace Guthy-Jackson je příkladem toho, jak osobní příběh může přinést tolik potřebnou pozornost nepochopenému zdravotnímu stavu. Pár založil nadaci v roce 2008 poté, co byla jejich dospívající dceři diagnostikována NMO a nebyly k dispozici prostředky na jejich podporu.
Jako člen rodiny, přítel nebo jednotlivec žijící s NMO záleží na vašem příběhu. Založte si blog na bezplatném blogovacím webu, jako je WordPress, nebo na platformě pro psaní, jako je Medium. To může pomoci rozptýlit některé mýty o NMO, ukázat, jak se liší od podmínek, jako je MS, a vytvořit obraz o tom, jak může ovlivnit život jednotlivce.
Vstup do klinické studie
Než nové terapie schválí Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA), musí podstoupit proces klinických studií. Tyto zkoušky potřebují účastníky, a pokud vám to vyhovuje, připojení se k jedné může pomoci komunitě NMO. Klinické studie NMO můžete vyhledávat prostřednictvím databáze ClinicalTrials.gov.
Svůj hlas můžete také sdílet prostřednictvím NMO-Pro na webových stránkách Charitativní nadace Guthy-Jackson, kde jsou k dispozici průzkumy a další výzkumné programy.
Kontaktování místních médií
Místní zpravodajství a komunitní programy často uvádějí lidi, kteří procházejí smysluplnými zážitky. Můžete poslat příběh o NMO místnímu reportérovi. To může být ještě efektivnější, pokud plánujete fundraisingovou akci, kterou může mediální výstup pokrýt. Kromě zpravodajství zvažte také místní blogy a online zdroje informací.
Sdílení informací s lékařem
Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD) vybízí příznivce, aby se o slovo dostali v komunitách, školách a místních lékařských praktikách.
NORD vám poskytne literaturu o vzácných poruchách, kterou můžete sdílet se svým lékařem, abyste rozšířili povědomí o zkušenostech s neobvyklou diagnózou.
To může být také možnost, pokud nejste přímo ovlivněni NMO, ale chcete pomoci položit vzácné podmínky na radar osob v lékařské komunitě.
Jídlo s sebou
NMO je stav, který mění život, ale je často chybně diagnostikován nebo diagnostikován o několik let později. Obhájci NMO mohou pomoci vybudovat komunitu lidí žijících s tímto stavem a rozšířit povědomí v lékařské komunitě.
Na oplátku mohou lidé, kteří mají příznaky NMO, získat správnou diagnózu rychleji - a jakmile to udělají, získají přístup k efektivnější léčbě.
-blood-test.jpg)
