Když byla Emily Goldman diagnostikována cukrovka 1. typu (T1D) ve věku 20 let, jedinou osobou, kterou kdy poznala, byl její dětský soused, který podlehl vzácným těžkým komplikacím. O dva roky později, když slyšela, že dostala stejný stav, byla v šoku.
"Všichni jsme se tak báli," vzpomíná Goldman, nyní redaktor digitálního časopisu se sídlem v New Yorku.
Když začala svou vlastní cestu s T1D, nevyhnutelně nesla myšlenku, že jejím osudem byla předčasná smrt, aniž by si uvědomila, že tragický příběh jejího souseda byl vzácný a že tam byl svět plný dalších, které se T1D daří.
Okamžité připojení
"Během posledního ročníku na Bostonské univerzitě jsem ještě nikdy nepotkal jiného člověka s diabetem 1. typu." V jedné třídě jsme museli udělat závěrečný multimediální projekt a já jsem se rozhodl udělat svůj na bionickém slinivce Ed Damiana, “říká Goldman.
Po její prezentaci k ní přistoupila spolužačka Christie Bohnová, která sdílela, že má také T1D.
"Naše spojení bylo okamžité," říká Goldman. Pokud by to mělo štěstí, Bohn už měl talent na hlasovou zábavu díky tomu, že byl hostitelem univerzitní rozhlasové stanice.
Rychle se rozhodli spojit své dovednosti a poslání oslovit více mladých lidí s T1D prostřednictvím podcastu a účtu Instagram s názvem Pancreas Pals, který obsahuje dynamické osobní příběhy, tipy a triky, recepty a další pod heslem „Type 1 Fun. “
Vytváření „Pankreas Pals“
Goldman se přestěhovala do New Yorku, aby zahájila svou kariéru, a připojila se k výboru pro vedení mládeže JDRF.
„Setkání s tolika dalšími mladými lidmi s diabetem 1. typu jsem už necítil tu podvědomou víru a„ výsledek smrti “,“ sdílí Goldman.
Prostřednictvím výboru pro vedení mládeže JDRF se dvojice setkala s Miriam Brand-Schulbergovou, psychoterapeutkou, která sama žila s T1D od šesti let. Měla se stát jejich rezidentní expertkou na duševní zdraví v podcastu a později spolu hostitelem, když Bohn zamířil na střední školu .
Ukázalo se, že Goldman a Brand-Schulberg také žijí s Hashimotovou chorobou - známou také jako hypotyreóza - která je obvykle spárována s T1D.
„Větší účel je jednoduchý,“ vysvětluje Brand-Schulberg. "Pouze nabízíme lidem pocit podpory a komunity - a naše demografická skupina má tendenci být mladými ženami."
"Tam, kde žijeme, v New Yorku, je jistě spousta zdrojů a příležitostí setkat se s dalšími lidmi s cukrovkou." To však neplatí všude, zvláště pokud jste na diabetický tábor příliš staří a jste mimo školu. V polovině 20. a 30. let je těžší poznat nové lidi, zejména lidi s diabetem 1. typu, “vysvětluje Brand-Schulberg.
„Normalizující“ cukrovka bojuje
Důležitou součástí jejich mise je normalizace mnoha bojů o život s T1D, říkají spoluhostitelé DiabetesMine. Snaží se uvést do rovnováhy často náhodné zprávy komunikované v ordinaci lékaře nebo v sociálních médiích: Že byste měli usilovat o dokonalost krevního cukru 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Nikdo to nemůže udělat a nikdo by neměl mít pocit, že na tomto základě selhává.
"V žádném případě nejsme dokonalí diabetici, pokud vůbec něco takového existuje!" A doufáme, že to naši posluchači považují za velmi platné, “říká Brand-Schulberg. "V této nemoci je spousta výzev a ano, občas to saje." Ale také to chceme vyvážit ukázáním, že stále můžete být v pořádku a žít naplněný život. “
Epizody pankreatu Pals pokrývají vše od vymýcení mýtů o DKA a chřipce až po „cukrovou technologii 101“ a manipulaci s krevními cukry během cvičení nebo svatební den až po zvládnutí karantény a rozhodnutí, zda se během COVID-19 vrátit do kampusu.
Goldman říká, že je částečně motivována vlastní frustrací při získávání konkrétních pokynů od svého lékaře.
"Můj lékař by mi například nedal mnoho informací o alkoholu, protože mi ještě nebylo 21 let, a brožura toho dokáže jen tolik," vysvětluje.
Místo toho, aby jí pomohla naučit se preventivním opatřením, která by měla přijmout, pokud pije alkohol jako osoba s T1D, její lékař jednoduše navrhl, aby ne pití vůbec - není příliš realistické pro vysokoškolského studenta (nebo dospělého s T1D). To byla jen jedna z mnoha skutečných otázek, na které nemohla najít odpovědi.
"Od našich posluchačů dostáváme spoustu těchto témat - randění, nástup do nového zaměstnání, sex, nástup do školy, komplikace, další podmínky, pojmenujte to," říká Brand-Schulberg.
"A vždy hledáme hosty, kteří mají cenné poselství, o které se mohou podělit s našimi posluchači." Cukrovka je tak osobní, že zkušenost každého s tím, jak s ní žije, je tak odlišná. Chceme sdílet co nejvíce pohledů na život s diabetem 1. typu. “
Přijímáme #BlackLivesMatter
Provozování podcastu v době globální pandemie a obrovských politických nepokojů vám dává dvě možnosti: Vyhněte se konfliktu nebo dejte těmto výzvám hlas. Tyto ženy si zvolily druhé. Nevyhýbali se tématu Black Lives Matter a tomu, jak ovlivnění vašeho života s T1D ovlivňuje i to, že jste osobností barvy.
Goldman říká, že její dosud nejpamátnější epizodou podcastu byl rozhovor s Kylene Dyana Redmond, známou online jako @BlackDiabeticGirl. "Bylo to pro nás tak otevření." Její rozhovor byl silný, upřímný, tak skutečný a surový. “
V podcastu Dyana zdůrazňuje, jak malou rozmanitost vidí v marketingu farmaceutických společností v souvislosti s diabetem, přičemž si všiml, že většina obrázků je z bělochů. Stejný problém existuje i v panelech řečníků na diabetologických konferencích, poznamenává, což jí dává pocit zcela nezastoupeného, nepodporovaného a neviditelného.
"Nemůžete mít na panelu pět bílých žen, které zastupují různá prostředí, a hodit tam jednu černošku, která nás zastupuje," řekla Dyana ve svém rozhovoru. "Je čas, aby tyto společnosti, organizace a vlivní zintenzivnili."
Goldman také připomněl nedávný rozhovor s Danielem Newmanem, obhájcem Black T1D v Anglii známým jako @ T1D_dan na sociálních médiích. Hostuje také svůj vlastní podcast s názvem TalkingTypeOne.
Newman hovořil o lékařském rasismu a jeho zkušenostech se zdravotní péčí ve Velké Británii. Vysvětlil, že jejich národní systém zdravotní péče zatěžuje pacienta tím, jak vychovat a prosazovat výhody inzulínové pumpy. A přístup k technologii diabetu je také určen „kvótami“ v závislosti na umístění osoby v Londýně, uvedl.
"Na konci dne jsme s Emily obě mladé, privilegované, bílé ženy, takže bylo cenné získat různé pohledy na věci, které považujeme za samozřejmost, například: 'Samozřejmě, že chcete inzulínovou pumpu,' 'vysvětluje Brand-Schulberg. "Pro Dana dostal zprávu„ Ne, ne, to nechcete, pumpa je poslední možnost. ""
Největší poučení
Stejně jako kdokoli jiný, i ti, kteří hostují podcast, jsou náchylní k chybám z místa nezkušenosti. Prvních několik sezón podcastu vytvořilo pro obě ženy nečekané možnosti učení.
"Naučil jsem se měnit svou rétoriku v tom, jak se chovám kdokoli s chronickým onemocněním, cukrovkou 1. typu nebo cukrovkou 2. typu nebo s jakýmkoli jiným onemocněním," sdílí Goldman. V dřívějších epizodách zdůraznila, že lidé s T1D „to nedělali sami sobě“, což mnoho lidí považovalo za vinu, že za to mohou lidé s diabetem 2. typu. "Mluvil jsem z místa nevědomosti," připouští.
Samotná Goldmanová byla ve skutečnosti nejprve nesprávně diagnostikována jako prediabetes kvůli svému věku a na vlastní kůži ví, jak vypadá ta hanlivá perspektiva.
"Dozvěděl jsem se, že musím změnit způsob, jakým se dívám na všechna chronická onemocnění." Také jsem se dozvěděl, jak důležité je požádat o pomoc, opřít se o ostatní, nebrat na sebe břemeno cukrovky nebo čehokoli jiného. “
Pro Brand-Schulberg také proběhla lekce.
"Největší věc, kterou jsem se za ta léta naučila, je, že neexistuje tento univerzální životní styl pro diabetes 1. typu," sdílí. "Ne každý chce nejnovější technologii nebo je velmi pohodlný, když nosí své gadgety venku, a to je v pořádku!" Neexistuje nikdo, na čem by se dalo pracovat, každý má svou vlastní představu o tom, co je úspěšná cukrovka. To je více než v pořádku a doufám, že to sdělíme také v podcastu. “
Síla opakování
Pro vlastní řízení diabetu používá Brand-Schulberg systém Tandem t: slim Control-IQ inzulínová pumpa-CGM, „smyčkový“ systém, který neustále měří hladinu cukru v krvi a provádí úpravy s mnohem menším počtem manuálních zásahů, než kdy dříve bylo možné.
Goldman zvládá svůj diabetes pomocí bezdušové pumpy Omnipod a Dexcom G6 CGM pomocí domácího „smyčkového“ nastavení založeného na připojení zařízení pomocí gadgetu zvaného RileyLink.
"Není to kouzlo," říká Goldman o svých zkušenostech se smyčkami. "Chvíli jsem to používal jako otevřenou smyčku, protože jsem se vyděsil, abych se této úrovně kontroly vzdal." A pak jsem se jednoho dne rozhodl uzavřít smyčku a já to miluji. “
"Stále mám velký strach z minim, a můžete náhodně přepsat minima, protože inzulín se pozastaví několik minut předtím, než pokles inzulínu skutečně zasáhne." Ale teď mám méně než 1 procento minim (v týdenním průměru). A výšky nejsou tak vysoké a já se vracím dolů rychleji, “říká Goldman.
Brand-Schulberg měla stejný strach z uvolnění, když začala s připojeným systémem, ale nakonec se naučila spoléhat na technologii.
"Když jsem poprvé začal smyčkovat, hodně jsem převyšoval jeho rozhodnutí." Myslel jsem si: ‚Tento systém mě nezná. 'Nedůvěřoval jsem tomu, a tak moje krevní cukry byly totální horská dráha.“
Rozhodla se vzdát a „nechat si to u mě vydržet týden“ a podívat se, co se stane.
"Cestou jsme se poznali," říká ráda. "Stále to občas přepíšu." Abych nechal za vás něco rozhodnout, byl jsem rozhodně trochu skeptický. Jsem tak zmatený tím, jak moc se technologie diabetu 1. typu změnila za posledních 20 let. “
Brand-Schulberg dodává, že to zlepšilo její sebevědomí při spánku v noci.
"Looping pro mě téměř eliminoval potřebu prodloužených bolusů, což jsem vždycky hádal," vysvětluje Brand-Schulberg. "Ty tlustší pokrmy, jsem si mnohem jistější, že půjdu spát a vím, že moje bazální dávky porostou a postarám se o to pomalu stravitelné jídlo." Připadá mi to jako záchranná síť. Naše krevní cukry stále kolísají, ale napíná horskou dráhu. “
Pokračování během COVID-19
Goldman říká, že měla velké plány expanze pro Pankreas Pals, než COVID-19 vykolejil mnoho z nich. Prozatím se tedy soustředí na to, že jednoduše pokračuje ve vytváření smysluplných podcastů.
"Dříve jsme dělali týdenní epizody, ale teď je to čtrnáctidenně," vysvětluje Goldman, která shledala, že vliv COVID-19 na její pracovní plán ponechává méně času na podcasting. "A my prodáváme reklamu, ale ty peníze jdou zpět do výroby." Takže děláme 3měsíční nahrávání najednou, dvě sezóny každý rok. “
S posluchači po celém světě je hostitelské duo vděčné za každou zpětnou vazbu, kterou dostávají napříč různými kanály sociálních médií, a připomíná jim, že jejich úsilí pokračovat v produkci show je oceněno a stojí za to.
Jedna věc, kterou obě ženy doufají, že si každý posluchač odnáší svůj podcast, je jejich společná filozofie „dej si milost“.
"Máme zlomený orgán, který má dělat všechny tyto věci sám, a my si to vymýšlíme, jak to jde, a to je docela působivé," řekl Brand-Schulberg.
.jpg)
.jpg)
