Život a doba vítězů pacientových hlasů Terry O'Rourke (a jeho pes upozorňující na cukrovku)

Když ukončujeme sérii rozhovorů s vítězi soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest v roce 2018, jsme nadšení, že můžeme představit dlouholetého Terryho O’Rourka typu 1 v Portlandu v OR a jeho milovaný 10letý diabetický výstražný pes Norm!

Terryho život je docela příběh - od jeho počátků čištění komínů, přes kariéru leteckého elektrotechnika, po život na plachetnici v San Francisku a jako vášnivý lyžař a nadšenec jízdních kol v různých obdobích svého života. Na přední straně cukrovky v 80. letech byl časným inzulínovým pumpovačem, až do budování svého vlastního systému uzavřené smyčky nyní, ve svých zlatých letech odchodu do důchodu.

Přátelé: Vytáhněte židli a popadněte kávu nebo čaj, abyste si užili toto fascinující čtení ...

Mluvit s Terrym O'Rourkem

DM) Ahoj Terry, pojďme začít tam, kde to děláme vždy, tím, že se zeptáme, jak do vašeho života vstoupila cukrovka?

TO) Od dubna 2018 jsem žil s T1D více než 300 000 hodin. Byl mi diagnostikován v roce 1984 ve věku 30 let, takže je to už 34 let. V té době jsem žil v Boise v ID a byl jsem vášnivým sjezdovým lyžařem a také jsem měl malou firmu, kterou jsem prodal, abych se vrátil do školy pro elektroniku, abych mohl být technikem elektroniky. Bylo mi tedy něco přes 20 a vstupoval do mých 30 let, vrátil jsem se do školy a měl všechny tyto ambice. Byl jsem docela dobrý student a seděl bych v zadní části třídy, rozuměl jsem konceptům a na všech zkouškách jsem dostal As.

A pak přišly Vánoce a s hosty z města se hodně lyžovalo, jedlo a pilo. Po prázdninách jsem se vrátil do druhého čtvrtletí studia elektroniky a začali jsme s novými oblastmi, které nebyly tak známé. Stále jsem seděl vzadu ve třídě, ale teď jsem neviděl tabuli vpředu. Nebylo to příliš daleko nahoře, tak jsem se posunul nahoru a zjistil jsem, že jsem nejen neviděl tabuli, ale teď jsem nepochopil koncepty. Byl jsem zmatený, bylo to, jako by učili v jiném jazyce. Samozřejmě, když se ohlédnu zpět, vím, že můj mozek byl v té době prostě zaplaven hypoglykemií. Také jsem jezdil na kole do školy a ze školy a jednoho dne si pamatuji, že poté jsem byl tak unavený, tak letargický a vešel dovnitř a lehl si na podlahu.

Spěchali jste tedy do nemocnice?

Se svým zrakem a pocitem, jako jsem to udělal, jsem šel k lékaři a samozřejmě mi diagnostikovali cukrovku. Nepamatuji si, jaké to bylo číslo, ale vzpomínám si, že to bylo velmi vysoké a že jsem si nijak nevážil toho, jak vysoký v té době byl. Byl jsem na okraji DKA, i když jsem do toho nikdy úplně nešel. Řekli mi, abych šel do nemocnice ten samý den, ve středu, a protože jsem byl tak oddaný student, zeptal jsem se, jestli by to mohlo počkat do pátku, než skončím s víkendem na hodinách. Existovalo riziko, ale když se ohlédnu zpět, myslím, že to byl nástup pomalého dospělého (LADA), takže si myslím, že právě to mě ochránilo před úplným zhroucením do DKA.

Se všemi příběhy o chybné diagnóze dospělých v průběhu let, začali vás hned na inzulínu?

V nemocnici si mě nechali na pár nocí a jednou denně mě pustili do lahvičky a stříkačky s NPH. Tehdy to byl styl. Nakonec jsem se proměnil dvakrát denně a přidal jsem trochu běžného inzulínu. Byl to praktický lékař a pamatuji si, že to byl mladý muž, který nebyl oklamán mým věkem. Nejprve vyjádřil určitý zmatek, protože to vypadalo spíš jako „juvenilní cukrovka“, než to, co zažívala většina mého věku. Ale diagnostikoval a zacházel se mnou jako s typem 1, což oceňuji. Mohl jsem nasadit celý režim pilulek T2, který nefungoval, se skvrnitými výsledky a zdravím, které se nezlepšilo, dokud jsem nakonec stejně nešel na inzulín. To by mě necítilo tak dobře jako inzulín.

Jak byste popsal ty počáteční roky učení cukrovky ve vašich 30 letech?

Většinu těch raných let jsem věnoval pozornost, ale pravděpodobně jsem mohl udělat lépe. Začal jsem na BG Chem Strips, kde jste museli setřít krev a to vám dalo hrubého průvodce při porovnávání barvy na nádobě, abyste viděli obecně rozsah, ve kterém jste byli. Určitě ne tak přesný jako aktuální měřiče. Docela rychle jsem vklouzl do toho, co se nyní považuje za MDI (několik denních injekcí), i když v té době to byla jedna dávka NPH denně, pak dvě a přidávání R pro každé jídlo. Poté jsem se na začátku roku 1986 přestěhoval do San Franciska a dostal jsem endo přidruženého k UCSF, který mi asi dva roky po mé diagnóze řekl o inzulínové pumpě. Odolával jsem rok, až do roku 1987, kdy jsem se k němu vrátil, abych začal s raným modelem. Věřím, že to byl Minimed 504, bez jakéhokoli bolusového kalkulačky inzulínu na palubě - bylo to opravdu luxusní injekční zařízení.

Jak vám čerpadlo změnilo život?

Udělal jsem s tím dobře a také jsem byl fyzicky aktivní při jízdě na kole, takže všechno šlo docela hladce. To samozřejmě skrylo některé zvyky, jako je jíst, co chci, a užívat si k tomu inzulín, ale neustálým prstováním to bylo něco, co jsem zvládl 12-18krát denně. Dělal jsem to dobře déle než deset let. Manipuloval jsem s glukózou a mlátil ji inzulínem. Byl jsem agresivní a ve výsledku jsem měl hodně Lowů. Někteří mě překvapili, a to otřáslo mou důvěrou. Moje největší kritika z těch prvních let byla, že i když jsem se aktivně zabýval sledováním mých čísel, byla příliš variabilní a prostě to nebylo na dobrém místě. V průběhu let jsem upgradoval své pumpy - většinou Medtronic - a nakonec jsem šel do společnosti Animas Ping v roce 2008 a CGM (kontinuální monitor glukózy) v roce 2009. To byla pro mě klíčová změna, než jsem se začal obracet na systém kutilství.

V té době jste teprve začínali na nové profesní dráze ...?

Ano, před návratem do školy na studium elektrotechnických technik jsem vyčistil komíny a vlastnil komínovou firmu, kterou jsem prodal v roce 83. Nikdy v životě jsem nenašel práci, kterou bych opravdu chtěl dělat, ale docela rychle jsem zjistil, že se mi nechce čistit komíny - to není to nejzdravější povolání, a lezení po žebřících na střechy komínů se sněhem a ledem , je to obchod pro mladšího muže.

Viděl jsem novinový příběh o práci v elektronických součástkách a zdálo se mi to praktické a něco, co jsem se mohl naučit. V interiéru to byla čistá práce a zdálo se, že po této profesi bude poptávka. Ale byl rok 1985, kdy došlo k recesi, a tak jsem nakonec přijal práci v Seattlu a pracoval jsem u výrobce leteckých komponentů, než jsem v prosinci 1985 nastoupil do zaměstnání u společnosti United Airlines jako letecký technik.

Zasahoval někdy diabetes do těchto zaměstnání?

Vzal jsem si fyzickou práci na UA a jednou z otázek bylo „Máte cukrovku?“ Odpověděl jsem ano a bál jsem se, že mě kvůli tomu pustí, ale nediskvalifikovalo mě to. I když jsem později chtěl zaujmout pozici při práci na trati v letadle v terminálu v San Francisku a zjistil jsem, že by mi to nedovolili s diabetem 1. typu. I při tom, jak tolik sleduji hladinu cukru v krvi, mají letecké společnosti - stejně jako výrobci výtahů a eskalátorů - povinnost vůči cestujícím a nemohou riskovat taková rizika, takže byly konzervativní. Byl jsem technicky mechanik a technik pracující na lavičce v obchodě, ale byl jsem také schopen dělat různé práce, jako je psaní a účast na vyjednávání odborů.

Nyní jste v důchodu?

Ano, odešel jsem do důchodu v roce 2011. V té době jsem se potýkal s cukrovkou a pak jsem dostal gastro diagnózu, která ohrožovala celý můj sen o odchodu do důchodu, který jsem měl. Spořil jsem si na důchod na mnoho let a vrátil jsem se do svých 20 let, a když jsem se dostal do tohoto bodu, myslel jsem si, že je to všechno v ohrožení kvůli špatnému zdraví a mé cukrovce. V té době jsem se tedy rozhodl, že udělám cokoli - a protože jsem byl v důchodu, začal jsem více číst a trávil více času na stránkách DOC (Diabetes Online Community), jako je TuDiabetes, se o cukrovce učil mnohem víc. Upřímně řečeno, od DOC jsem se za všechny své roky života s diabetem naučil víc než kterýkoli lékař.

Tuto část je skvělé slyšet! Můžete nám říci více o řešení gastroparézy?

Celý život jsem měl žaludeční potíže, ale zhruba v roce 2007 to bylo období, kdy se to mnohem zhoršilo. Můj inzulín už nefungoval jako dřív a někdy by to vůbec nepohnulo mým číslem BG. Během tohoto pětiletého období jsem přibral asi 20 liber a prostě jsem se necítil dobře. Právě jsem byl ztracen a za pět let jsem prošel třemi endosy a žádný z nich mi nepomohl. Žádný z nich nikdy nevyvolával gastro nebo inzulínovou rezistenci u typu 1 a nepovažoval to za faktor.

Takže poté, co endo v San Francisku objednal test vyprazdňování žaludku, který se vrátil negativní, odletěl jsem dolů na Mayo Clinic ve Phoenixu a byla mi diagnostikována gastroparéza v roce 2012. Použil slova „mírný, přesto významný“. To vše způsobilo problémy s cukrovkou. Teď mi je dobře s pravidelným jídlem a můj žaludek ráno zvládne vejce a snídaňové maso, chia pudink a více bílkovin. Bál jsem se této postupující komplikace, ale není to tak hrozné, jak jsem se kdysi obával. Snažím se spočítat svá požehnání.

Co si myslíte o všech lékařech, kteří předtím nezmínili gastro?

Bylo omylem věřit, že mohu doktorovi věřit, a tehdy jsem si uvědomil, že prostě nevědí, co já vím. To nesnižuje jejich odborné znalosti, jen mi to pomohlo konečně si uvědomit, že mám schopnost žít s diabetem, která převyšuje jejich kompetenci v oblasti dávkování inzulínu.

Takže jste se obrátili k jídlu s nízkým obsahem sacharidů?

Ano, to byl pro mě obrovský průlom. Věděl jsem o tom, protože o tomto způsobu stravování bylo hodně kontroverzí a konfliktů. Četl jsem o tom na TuDiabetes celý rok a nakonec jsem se k tomu přihlásil až po mé gastro diagnóze. Skočil jsem oběma nohama a byl jsem překvapen, jak snadný je přechod, a ohromen krevními cukry, které byly výsledkem konzumace nízkých sacharidů.

V té době jsem už měl CGM několik let a sledoval jsem, jak se průměr a variabilita snižují. Uvědomil jsem si, že nemusím dávat pozor na hodiny kvůli mému stravovacímu rozvrhu, ale s vyšším obsahem bílkovin a tuků bylo možné nasytit hodiny. To bylo pro mě úžasné zjevení, a pak jsem prošel obdobím, kdy jsem nesnášel, že mi lékařská komunita nedala vědět.Nemluvě o tom, že neexistují lékaři, kteří doporučují a rozumějí low-carb, ale během té doby jsem byl špatně obsluhován.

Jak se váš diabetický výstražný pes Norm dostal do vašeho života?

Proces vlastně začal před lety, když jsem měl silně nízkou hladinu cukru v krvi způsobenou špatným místem infuze a stohováním dávek inzulínu z pumpy a injekcí. Byla to velká událost a naprostá sebevědomí a na chvíli jsem přemýšlel, jestli jsem pro společnost vůbec bezpečný. Poté jsem chtěl zintenzivnit svoji hru. Šel jsem na CGM v roce 2009 a také jsem se dozvěděl více o psech s diabetem. Nemyslel jsem si, že pes dokáže detekovat Lowa, a myslel jsem si, že vás jen upozorní na základě naučeného chování z toho, co pozorovali. Dozvěděl jsem se více a rozhodl jsem se projít výcvikem v neziskové agentuře pro výcvik psů v březnu 2010. V mé třídě bylo sedm lidí na 10 psů, které by byly spárovány, a většina z nich pochází od vůdčích psů pro nevidomé.

Neexistují docela přísná pravidla ohledně chování psů vycvičených jako lékařští společníci?

Ano, Norm je jedním z těch, kteří jsou „vyrušeni psem“ v tom, že nemůže ignorovat ostatní psy, takže byl vyřazen z tohoto programu vodicích psů a změnil kariéru u lidí s cukrovkou. Narodil se v dubnu 2008 a byly mu dva roky, když mi ho dali, takže mu je teď něco přes 10.

Nikdy předtím jsem neměl psa, ale myslím, že je jako „Lamborghini“ psů. Když spím, nepřijde mě probudit a je jen dobře vychovaný a dobře reaguje na povely. A také dobře vypadá! Díky němu jsem také více společenský s lidmi a cizími lidmi na ulici, než bych si přál být jinak. Jsem docela liberální vůči lidem komunikujícím s Normem, pokud se ptají. Je vyškolen, aby varoval před čímkoli pod 100 mg / dL, a výhodou je, že existuje více příležitostí k získání pamlsků pro upozornění na nízkou hladinu. Po deseti letech je na tom lépe než kdykoli předtím v poslušnosti, fyzicky a v upozorňování na nízkou hladinu cukru v krvi.

Jaká je jeho přesnost ve srovnání s vaším CGM?

Pokud bych si musel vybrat, zvolil bych svůj CGM nad Norm pro upozornění na hladinu cukru v krvi a všechna data a přehled, které nabízí. Ani jeden není dokonalý, takže mít více než jeden zdroj v případě Lows mi pomáhá.

Ale co je důležité, nezůstává jako CGM. Jsou o 15-20 minut za prsty, ale Norm může porazit prst o 15-20 minut. Jednou, když jsem žil na lodi, můj CGM nešel na Low, ale Norm vyskočil na mou palandu, aby mě upozornil. Můj CGM řekl 89 a myslel jsem si, že to byla falešná výstraha, ale převrátil jsem se a udělal prst a viděl 39 ... to bylo období rychlého pádu a Norm to věděl. Vstal jsem a ošetřil svého Lowa a dal Normovi spoustu lahůdek, bylo to jako půlnoční párty, protože měl tak dobrý úlovek. A pak, když jsme šli zpátky do postele, můj CGM dohnal a začal pípat. Možná je jeden nebo dva z nich ročně, když nebudu věnovat pozornost svému CGM a on mi dá upozornění.

Počkej, žil jsi na lodi ...?

Ano, žil jsem na plachetnici 15 let poté, co jsem si ji koupil v roce 2001. Bydlel jsem v Bay Area a při slušné mzdě byla tato oblast během toho boomu dot-com příliš nákladná na náklady na bydlení. Po rozvodu jsem si pronajímal a nevlastnil dům, takže s pronajímateli, kteří každý měsíc zvyšovali nájem, to bylo bláznivé. Nechtělo se mi dojíždět 90 minut dvakrát denně a utratit všechny ty peníze, takže člověk, se kterým jsem pracoval, zmínil život na lodi na Havaji, než se přestěhoval do přístavů v Los Angeles a San Francisku. Moje váhání bylo, že jsem onemocněl na moři a nebylo mi příjemné, když je zima a vlhko, ale naučil jsem se více a našel řešení pro každé vydání. Vzal jsem si lekce plachtění, abych zjistil, že nebudu mořskou nemocí, a mohl jsem pro loď získat odvlhčovač. Snížil jsem nájem ze zhruba 1 200 $ měsíčně na 300 $ měsíčně a jen 10 minut od práce.

Páni! Jak jste se později dostali k technologii kutilství a vybudování vlastního systému Loop?

Někdo na TuDiabetes se mě zeptal na technologii kutilství, ale nebyl jsem připraven. Nabídl mi starou pumpu Medtronic a sloužil jako můj mentor. Poprvé jsem vyzkoušel verzi OpenAPS, ale narazil jsem na problémy a nescházelo to. Pak mi v polovině roku 2016 řekl o novém jiném systému zvaném Loop, který právě vycházel a jehož nastavení bylo mnohem snazší.

Byl jsem schopen získat hardware se starým čerpadlem a RileyLink (komunikátorová skříňka) a čerpací zdroje, abych to začal. Bylo to skvělé téměř od začátku, bez mnoha výzev při jeho používání. Také jsem sledoval myšlenku „SugarSurfing“ Dr. Stephena Pondera na flexibilitu bez stanoveného cíle, což mi pomohlo při práci s touto technologií kutilství. Nyní používám méně inzulínu, nemám velkou variabilitu glukózy a mám časově v rozmezí asi 90% od 60 do 140 mg / dL.

Vypadá to, že technologie pro kutily pro vás udělala velký rozdíl ...

Ano! Když začalo hnutí #WeAreNotWaiting (v roce 2013), jsem si jistý, že někteří lidé nechápali, odkud tato energie pochází. Pacienti s diabetem mají odlišnou perspektivu od lékařů a dalších, kteří tvrdí, že zastupují naše zájmy. Tato skupina kompetentních pacientů a jejich blízkých spojenců se místo čekání na příchod správného šampiona rozhodla, že ano ne trpělivě sedět stranou a čekat na ten průlomový vědecký objev nebo léčbu. Místo toho se rozhodli sledovat své vlastní cíle a agendu. Jejich úspěch byl značný a konkrétní. Toto hnutí zlepšilo můj život.

Od listopadu 2016 používám automatizovaný systém dávkování inzulínu, který mi umožňuje každou noc se dobře vyspat. Obvykle se budím s glykemií v rozmezí 70-99 mg / dL. Jsem zdravější a optimističtější ohledně své budoucnosti kvůli existenci tohoto hnutí.

Co byste chtěli říci diabetickému průmyslu o tom, co může zlepšit?

Potřebujeme odvětví soucitu, které je dostatečně sebevědomé na to, aby novým osvojitelům ukázalo, že ano, tyto nástroje usnadňují život, ale ne, bez nich se na chvíli nezdržíte na katastrofě. Myslím, že poskytovatelé zdravotní péče a společnosti zabývající se zdravotnickým vybavením by měly uznávat energii, znalosti a kompetence komunity pacientů. U pacientů s cukrovkou se věci změnily. Nikdy se nevrátíme k tomu, že jsme jen předmět medicíny a podnikání. Můžeme a pomůžeme smysluplně posunout zájmy větší diabetologické komunity vpřed. Zvu vás, abyste znovu zvážili hodnotu účasti pacientů ve vašich postupech a podnicích.

Na co se na DiabetesMine Innovation Summit těšíte?

Těším se na další informace o mnoha problémech, které se týkají lidí s cukrovkou. Málokdy se dostanu k interakci s průmyslem, regulačními orgány nebo lékaři mimo takové fórum. Vědění je moc. Z této vybrané skupiny lidí se snažím zjistit, co mohu. Norm se těší na své obvyklé dvě misky krmiva pro psy denně. A jakékoli lahůdky, které vydělá, když varuje před hypo!

Páni, jaký neuvěřitelný život jsi měl, Terry! Těšíme se, až vás a Norma uvidíme na Innovation Summit za pár týdnů.