Už devět let žiji s chronickou ulcerózní kolitidou (UC). Diagnostikovali mi to v lednu 2010, rok poté, co zemřel můj otec. Poté, co jsem byl v remisi po dobu pěti let, se moje UC v roce 2016 vrátila s pomstou.
Od té doby bojuji a stále bojuji.
Po vyčerpání všech léků schválených FDA jsem neměl jinou možnost, než udělat první ze tří operací v roce 2017. Měl jsem ileostomii, kde mi chirurgové odstranili tlusté střevo a dali mi dočasný stomický vak. O několik měsíců později mi chirurg odstranil konečník a vytvořil J-pouzdro, ve kterém jsem stále měl dočasný stomický vak. Moje poslední operace byla 9. srpna 2018, kdy jsem se stal členem klubu J-pouch.
Byla to přinejmenším dlouhá, hrbolatá a ohromná cesta. Po mé první operaci jsem začal obhajovat své zánětlivé onemocnění střev, ostomáty a válečníky J.
Ve své kariéře módního stylisty jsem změnil rychlost a dal jsem svou energii do obhajoby, šíření povědomí a vzdělávání světa o této autoimunitní nemoci prostřednictvím svého Instagramu a blogu. Je to moje hlavní životní vášeň a stříbrná podšívka mé nemoci. Mým cílem je přinést hlas do tohoto tichého a neviditelného stavu.
Existuje mnoho aspektů UC, o kterých vám nikdo neřekne, nebo se jim lidé vyhýbají mluvit. Znát některé z těchto faktů by mi umožnilo lépe pochopit a mentálně se připravit na moji cestu vpřed.
Toto jsou tabu UC, o kterých bych si přál vědět před devíti lety.
Léky
Jedna věc, kterou jsem nevěděl, když jsem byl poprvé diagnostikován, je, že by trvalo nějaký čas, než jsem dostal toto monstrum pod kontrolu.
Také jsem nevěděl, že může přijít okamžik, kdy vaše tělo odmítne všechny léky, které vyzkoušíte. Moje tělo dosáhlo svého limitu a přestalo reagovat na cokoli, co by mě pomohlo udržet v remisi.
Trvalo asi rok, než jsem našel správnou kombinaci léků pro své tělo.
Chirurgická operace
Nikdy za milion let jsem si nemyslel, že budu potřebovat chirurgický zákrok, nebo že UC způsobí, že budu potřebovat operaci.
Poprvé jsem slovo „chirurgie“ uslyšel po sedmi letech používání UC. Přirozeně jsem vykřikl očima, protože jsem nemohl uvěřit, že to byla moje realita. To bylo jedno z nejtěžších rozhodnutí, která jsem musel udělat.
Cítil jsem se úplně zaslepený svou nemocí a lékařským světem. Bylo dost těžké přijmout skutečnost, že tato nemoc nemá lék a že neexistuje žádná konkrétní příčina.
Nakonec jsem musel podstoupit tři velké operace. Každý z nich si na mě vybral fyzicky i psychicky daň.
Duševní zdraví
UC ovlivňuje víc než jen vaše vnitřnosti. Mnoho lidí po diagnóze UC nemluví o duševním zdraví. Míra deprese je však vyšší u lidí žijících s UC ve srovnání s jinými nemocemi a běžnou populací.
To dává smysl nám, těm, kteří se tím zabývají. Přesto jsem o duševním zdraví neslyšel až do několika let, když jsem musel čelit zásadním změnám se svou nemocí.
Vždy jsem měl úzkost, ale dokázal jsem to maskovat až do roku 2016, kdy moje nemoc relabovala. Měl jsem záchvaty paniky, protože jsem nikdy nevěděl, jaký bude můj den, jestli se dostanu do koupelny a jak dlouho bude bolest trvat.
Bolest, kterou snášíme, je horší než bolest při porodu a může trvat celý den spolu se ztrátou krve. Samotná neustálá bolest mohla kohokoli uvést do stavu úzkosti a deprese.
Kromě toho je obtížné vypořádat se s neviditelnou nemocí a problémy duševního zdraví. Ale vidět terapeuta a brát léky, které pomohou vyrovnat se s UC, může pomoci. To se není za co stydět.
Chirurgie není léčba
Lidé mi vždy říkají: „Teď, když jsi měl tyto operace, jsi vyléčený, že?“
Odpověď je, že ne.
Bohužel zatím neexistuje lék na UC. Jediný způsob, jak jsem mohl vstoupit do remise, byl chirurgický zákrok k odstranění tlustého střeva (tlustého střeva) a konečníku.
Tyto dva orgány dokážou víc, než si lidé myslí. Všechno dělá teď moje tenké střevo.
Nejen to, ale moje J-pouzdro je vystaveno vyššímu riziku pouchitidy, což je zánět mého J. pouzdra. Získání tohoto často může vést k tomu, že budete potřebovat permanentní stomický vak.
Toalety
Protože je tato nemoc neviditelná, lidé jsou obvykle šokováni, když jim řeknu, že mám UC. Ano, mohu vypadat zdravě, ale realita je taková, že lidé soudí knihu podle obalu.
Jako lidé žijící s UC potřebujeme často přístup na toaletu. Chodím na záchod čtyřikrát až sedmkrát denně. Pokud jsem venku na veřejnosti a potřebuji koupelnu ASAP, zdvořile vysvětlím, že mám UC.
Zaměstnanec mi většinou dovolí použít jejich koupelnu, ale mírně váhá. Jindy kladou další otázky a nedovolí mi to. To je tak trapné. Už mám bolesti a pak jsem odmítnut, protože nevypadám nemocně.
Existuje také problém, že nemáte přístup do koupelny. Byly doby, kdy tato nemoc způsobila nehody, například když jsem ve veřejné dopravě.
Nevěděl jsem, že se mi tyto věci stanou, a přál bych si, abych dostal heads up, protože je to velmi ponižující. Ještě dnes mě lidé zpochybňují a je to hlavně proto, že si lidé této nemoci nejsou vědomi. Udělal jsem si čas na to, abych lidi vzdělával a uvedl tuto tichou nemoc do popředí.
Potraviny
Před diagnózou jsem jedl všechno a všechno. Po diagnóze jsem ale drasticky zhubla, protože některá jídla způsobovala podráždění a vzplanutí. Bez mého tlustého střeva a konečníku jsou potraviny, které mohu jíst, omezené.
O tomto tématu je těžké diskutovat, protože každý s UC je jiný. Moje strava pro mě sestávala z jemných, štíhlých, dobře vařených bílkovin, jako je kuřecí a mleté krůtí maso, bílých sacharidů (jako jsou obyčejné těstoviny, rýže a chléb) a čokolády.
Jakmile jsem vstoupil do remise, mohl jsem znovu jíst své oblíbené jídlo, jako je ovoce a zelenina. Ale po mých operacích se těžké vláknité, kořeněné, smažené a kyselé potraviny těžko rozkládaly a strávily.
Úprava jídelníčku je obrovská úprava a ovlivní to zejména váš společenský život. Mnoho z těchto diet bylo pokusů a omylů, které jsem se naučil sám. Samozřejmě můžete také navštívit odborníka na výživu, který se specializuje na pomoc lidem s UC.
Odnést
Skvělý vzorec pro překonání mnoha tabu a těžkostí, které s touto nemocí přicházejí, je tento:
- Najděte skvělého lékaře a gastrointestinální tým a budujte s nimi silný vztah.
- Buďte svým vlastním obhájcem.
- Najděte podporu od rodiny a přátel.
- Spojte se s ostatními válečníky UC.
Už šest měsíců mám svůj J-pouch a stále mám mnoho vzestupů a pádů. Tato nemoc má bohužel mnoho hlav. Když řešíte jeden problém, objeví se další. Nikdy to nekončí, ale každá cesta má hladké silnice.
Všem mým kolegům válečníkům z UC prosím vězte, že nejste sami a existuje svět, který je tu pro vás. Jste silní a máte to!
Moniqua Demetrious je 32letá žena narozená a vyrůstající v New Jersey, která je vdaná za něco málo přes čtyři roky. Její vášní je móda, plánování událostí, užívání si všech druhů hudby a obhajoba její autoimunitní nemoci. Bez její víry není nic, její otec, který je nyní anděl, její manžel, rodina a přátelé. Můžete si přečíst více o její cestě na ní blog a ona Instagram.
