Z vlastní zkušenosti vím, že telekomunikace s milovanou osobou, která má Alzheimerovu chorobu, může být frustrující a emotivní.
Vím také, že to, co je pro mě obtížné, musí být stokrát náročnější pro moji babičku, která žije s tímto neurodegenerativním onemocněním.
Když mé babičce před 2 lety diagnostikovali Alzheimerovu chorobu, pracoval jsem v zařízení péče o paměť. Tam jsem na vlastní oči viděl trajektorii nemoci mé babičky.
Prostřednictvím školení, pokusů a omylů jsem se také naučil účinné techniky komunikace s lidmi v různých stádiích nemoci.
Osobní komunikace s někým, kdo má Alzheimerovu chorobu, má své problémy, ale virtuální komunikace? To je další příběh.
Jak nemoc mé babičky postupovala, mluvení po telefonu se cítilo strmější a obtížnější. Kvůli pandemii jsou nyní naše jediná forma komunikace telefonní a videohovory.
Ukázalo se, že abych se udržel v chatech, musel bych se naučit některé nové techniky virtuální komunikace.
Jak Alzheimerova choroba ovlivňuje komunikaci
Věděl jsem, že prvním krokem k snazšímu videochatu s babičkou bylo pochopit, co jí v první řadě způsobuje potíže.
Alzheimerova choroba je mnohem víc než ztráta paměti. Předpokládá se, že představuje 60 až 80 procent případů demence.
Je to také neurodegenerativní onemocnění se širokou škálou příznaků, včetně vizuálně-percepčních změn. Kromě toho to často zahrnuje potíže s řešením problémů, mluvením, psaním, orientací a jinak známými úkoly.
Všechny tyto příznaky znamenají, že pro někoho s Alzheimerovou chorobou může být telefonování nebo videozáznam dezorientující. Už se nemohou spoléhat na neverbální podněty, které jim pomohou komunikovat.
Možná ani nerozumí tomu, že mohou s obrazovkou komunikovat nebo že je vy na prvním místě na obrazovce.
Kari Burch, OTD, ergoterapeutka v Memory Care Home Solutions, poskytuje telehealth lidem s Alzheimerovou chorobou od začátku pandemie.
Podle Burcha existují specifické příznaky, díky nimž je telekomunikace náročná. Tyto zahrnují:
- snížené schopnosti zpracování jazyka
- vizuálně-percepční změny
- obecně pomalejší doba zpracování
- snížená trpělivost a zvýšená podrážděnost
- dezorientace a zmatek
- potíže s navigací v technologii
"Pokud je těžké pochopit, co říkáte, je těžké komunikovat a odpovídat na otázky," říká Burch.
Dodává, že potíže s vnímáním někoho na obrazovce spolu s technologickými problémy, jako je zpoždění nebo zkomolený zvuk, mohou dále komplikovat virtuální interakci.
Andrea Bennett, OTD, pracovní terapeutka, jejíž babička má demenci, zdůrazňuje, že moderní technologie v kombinaci se ztrátou paměti mohou být dokonalou bouří.
"Většina lidí, kteří v současné době mají demenci, nevyrostla s moderní technologií, na kterou jsme zvyklí v každodenním životě, takže samotný počítač nebo telefon pro ně může být cizí pojem," říká.
V kombinaci s frustrací a zmatkem ztráty paměti může být celá zkušenost obzvláště náročná.
Křivka učení videochatu
Kvůli pandemii je to v dohledné budoucnosti Facetime s mojí babičkou. Ze začátku to bylo drsné.
Docházeli nám věci, které bychom měli říct, a nastalo trapné ticho. Zeptal jsem se jí na otázky týkající se jejího dne, na které nemohla odpovědět, protože si nepamatovala. Nechala by se zmást obrazy za mnou. Někdy jsem zavolal a ona ještě spala.
Sám jsem ergoterapeut a pracoval jsem v zařízení péče o paměť. I přes své profesionální zkušenosti jsem se dozvěděl, že virtuální komunikace přidává zcela novou úroveň obtížnosti.
Za posledních 7 měsíců jsem upravil své komunikační techniky tak, aby pro nás oba byly pohodlnější, efektivnější a příjemnější.
Tipy pro snadnější komunikaci
1. Najděte správný denní čas
Prvním krokem ke snazší komunikaci s někým, kdo má Alzheimerovu chorobu, je zavolat ve správnou denní dobu. Tehdy je váš milovaný člověk odpočatý a v pohotovosti.
Podle Alzheimerovy asociace Alzheimerova choroba ovlivňuje cyklus spánku a bdění. Všiml jsem si toho u babičky a rozhodně jsem si toho všiml, když jsem pracoval v zařízení péče o paměť.
Změny zahrnují:
- spát déle
- potíže se spánkem v noci
- denní spánek
- ospalost během dne
Vědci přesně nevědí, proč k tomu dochází, ale věří, že je to způsobeno změnami v mozku souvisejícími s Alzheimerovou chorobou.
Moje babička má tendenci vstávat z postele pozdě večer, kolem 11:00 nebo v poledne. Brzy odpoledne je nejvíce ostražitá, takže právě když volám. Jelikož žije v asistovaném bydlení, vyhýbám se také volání po jídle nebo při skupinových aktivitách.
Místo toho, abyste se snažili změnit spánkový cyklus nebo plán svého milovaného, poznejte dopad jeho nemoci a pracujte s ním.
Vězte, že nalezení nejlepšího denního času pro zavolání může vyžadovat určité pokusy a omyly a to se může s postupujícím onemocněním změnit. Mluvit s pečovateli nebo vést kalendář příznaků vám pomůže najít nejlepší čas na volání.
2. Vyvarujte se volání po západu slunce
Každý má Alzheimerovu chorobu jinak. I když neexistují žádná tvrdá a rychlá pravidla, možná vám pomůže vyhnout se volání po západu slunce.
Důvodem je jev známý jako soumrak, který se vyznačuje večerními změnami chování. Mezi tyto změny patří zvýšená neklid, zmatenost, agresivita a delirium.
Bennett to srovnává s tím, jak se můžeme cítit po dlouhém náročném pracovním dni.
"Osoba s demencí by mohla do svého dne vložit spoustu energie tím, že se snaží [orientovat se] nebo jak dokončit úkoly, které považujeme za samozřejmost, jako je jídlo, pohyb a oblékání," říká. "Když váš mozek nefunguje nejlépe, všechny tyto úkoly vyžadují mnohem větší úsilí a mohou ho jednodušší unavit."
Ne každý s Alzheimerovou chorobou zažívá západ slunce. Pokud to váš milovaný dělá, zavolejte ráno nebo brzy odpoledne, když se může cítit více orientovaný.
Existují také strategie, jak omezit soumrak.
3. Zjednodušte svůj jazyk
Snadněji se to řekne, než udělá, ale jednou z nejlepších věcí, které můžete udělat pro usnadnění komunikace, je zjednodušení jazyka.
Podle Bennetta: „Obvykle do našeho hlavního bodu přidáváme spoustu chmýří a vyprávění, ale jedinci s demencí by se ve všech těchto chmýřích mohli ztratit.“
Zkuste použít co nejméně slov pomocí jednoduchých běžných frází. Vystřihněte modifikátory a zkraťte své věty. Bennett dokonce doporučuje spárovat vizuální podpory, jako jsou obrázky nebo rekvizity, přes videochat, abyste dostali svůj názor.
Zjistil jsem, že vyhnout se otevřeným otázkám může pomoci.
Ptám se ano nebo ne, nebo dávám dvě možnosti. To může pomoci zabránit zahlcení a omezit kognitivní zdroje potřebné ke komunikaci, což šetří energii pro zbytek konverzace.
Řekni…
- "Ahoj babi. Musím ti něco říct. Je to důležité. (Pauza) Získal jsem novou práci! “
Neříkej…
- "Víš, jak jsem pracoval na tom jednom místě, a pak jsem začal hledat novou práci, protože jsem se chtěl přestěhovat?" No, dostal jsem několik rozhovorů a teď pracuji v nové kanceláři. “
4. Pomalu, dolů
Zpomalení je další důležitou změnou způsobu, jakým mluvíte. To platí zejména po telefonu nebo videu, když narazíte na problémy s připojením nebo zpoždění.
Mohu se zaručit, že to bude zpočátku nepříjemné, ale výhody mohou být hluboké.
"Udržujte svou řeč pomalou a promyšlenou," říká Burch. "Nemluv, jen abys zaplnil místo."
Cítit se nepřirozeně sedět v tichu poté, co jsem něco řekl, ale to, co mi připadá jako trapné ticho, je ve skutečnosti důležitý nástroj.
Protože lidé s Alzheimerovou chorobou mají pomalejší dobu zpracování, potřebují toto ticho, aby pochopili, co bylo právě řečeno. Rovněž jim dává příležitost formulovat svou odpověď.
Zpomalením a začleněním vědomějších pauz do našich rozhovorů jsem si všiml, že moje babička mluví více.
5. Začleňte gesta
Komunikace není jen verbální. Taktiky neverbální komunikace, jako jsou gesta a dotyky, jsou také důležité, zejména u lidí s Alzheimerovou chorobou.
Studie z roku 2015 dospěla k závěru, že reprezentační gesta, jako je ukázání na objekt, pomáhají kompenzovat deficity řeči.
Když telefonujeme, ztrácíme schopnost gest. Výsledkem mohou být naše rozhovory. Zkuste chatovat přes video a přidávat do konverzací gesta.
Burch doporučuje gesta jako:
- mávání
- dává palec nahoru
- dává znak „OK“
- „Mluvit“ rukama
- výraz obličeje
- ukázal na objekty, o kterých mluvíte
- pomocí prstů vypsat věci (jako první, druhý a třetí)
- udávající velikost se vzdáleností mezi prsty nebo rukama
Burch nabízí příklad. Místo toho, abyste řekli: „Děkuji moc, to pro mě tolik znamená,“ můžete říct: „Děkuji vám,“ položte si ruku na srdce a věnujte smysluplný úsměv.
To nejen pomůže vašemu blízkému pochopit, co se snažíte říct, ale také mu lépe porozumíte, když uvidíte jeho vlastní gesta.
Pokud se zdá, že slova ztrácejí, připomeňte jim, že mohou ukazovat na předmět, a budete je moci vidět na obrazovce.
6. Zaměřte se na přítomný okamžik
Je to přirozený konverzační reflex, když mluvíme o minulosti, ale pro někoho s Alzheimerovou chorobou to má zjevné problémy.
I když je každý jiný, ztráta paměti u Alzheimerovy choroby má určitý vzorec.
Podle Alzheimerovy asociace je ztráta krátkodobé paměti nově získaných informací rysem rané Alzheimerovy choroby. Jak nemoc postupuje, mohou být ovlivněny i dlouhodobé vzpomínky, jako jsou důležité minulé události, data a vztahy.
Jak nemoc mé babičky postupovala, všiml jsem si, že když se jí zeptám, co ten den dělala nebo co měla na oběd, řekla: „Nevím.“ To často vedlo k tomu, že se cítila nepohodlně a zmateně.
Věděl jsem, že musím změnit naše témata konverzace.
Nyní se snažím soustředit na přítomný okamžik. Popíšu své okolí a požádám ji, aby popsala to její. Řeknu jí, jaké je počasí, kde jsem, a požádám ji, aby se podívala z okna a řekla mi o tamním počasí.
Zaměření na smyslové zážitky, jako je počasí, to, co máte na sobě, nebo dokonce, když je vám zima nebo zima, pomáhá udržovat konverzaci v přítomnosti.
7. Mluvte o dávné minulosti
Ztráta paměti může být ústředním prvkem Alzheimerovy choroby, ale stále je možné hovořit o minulosti.
Místo toho, abyste se ptali na nedávné události, které by mohly být ztraceny pro krátkodobou paměť, zaměřte se na události z dávných dob. Dokonce i lidé v pokročilých stádiích Alzheimerovy choroby mohou mít stále úplně neporušené vzpomínky z dětství.
Moje babička si možná nepamatuje, co měla na oběd, ale pamatuje si svou svatbu a pamatuje si dětství mého otce.
Burch poukazuje na to, že pokud se jedná o sdílenou paměť, nemusí nutně záležet na tom, zda si váš milovaný pamatuje.
"Bude pro ně hezké slyšet o tom, kolik." vy rád si to pamatuješ, “říká.
Burch uvádí příklady, například hovořit o jablečném koláči, který váš milovaný udělal, který vám tolik chutnal, nebo o tom, jak tvrdě pracovala jako právnička a jak vás to inspirovalo.
"To může vyvolat nějaké vzpomínky nebo hrdost, o kterých bude příjemné spolu mluvit," říká.
8. Zapojte své smysly
Randomizovaná kontrolovaná studie z roku 2018 zjistila, že u starších dospělých s Alzheimerovou chorobou reminiscence zlepšila depresivní příznaky, kognitivní funkce a skóre kvality života.
Reminiscence podněcuje vzpomínky pomocí slovních a smyslových pokynů, jako jsou fotografie, vůně, vůně nebo textury. Je možné, že nebude možné uskutečnit celou relaci smyslové reminiscence pomocí funkce Zoom, ale stále existuje několik způsobů, jak zapojit smysly.
Sdílení fotografií může vyvolat vzpomínky a konverzaci.
Vytisknu fotky pro babičku a pošlu jí je poštou. Udělal jsem jí také fotoknihu s popisem pod každou fotografií. Prohlížení těchto videohovorů je zábavný způsob, jak míchat běžné konverzace.
Hudba je další skvělý nástroj, zvláště pokud se váš milovaný v minulosti těšil z určitého žánru, umělce nebo písně.
Výzkum to podporuje. Systematický přehled z roku 2018 zjistil, že hudba může zlepšit deficity paměti u lidí s Alzheimerovou chorobou, a systematický přehled z roku 2015 zjistil, že hudba může snížit úzkost u lidí s demencí.
Anekdoticky jsem viděl vliv hudby z doby, kdy jsem pracoval v zařízení péče o paměť. Lidé, kteří byli úplně nekomunikativní, se zvedli, jakmile jsem hrál Franka Sinatru. Často spolu začali zpívat a usmívat se.
Burch navrhuje zahájit odvolání sdílenou skladbou, kterou váš milovaný dobře zná, zejména hudbou od svých dospívajících nebo dvacátých let.
Na druhou stranu, i když smyslové zážitky mohou videohovory rozhodně vylepšit, mohou také způsobit větší zmatek.
Rozptýlení může omezit použití jednobarevného pozadí Zoom nebo volání z klidného a dobře osvětleného místa s dobrým připojením k internetu.
9. Vstupte do reality svého milovaného člověka
Nejlepší rada, kterou jsem kdy dostal při práci v zařízení pro péči o paměť, je, že při komunikaci s někým, kdo má demenci, musíte vstoupit do jejich reality.
Místo toho, abych opravil svou babičku, pozastavím svou nedůvěru. Pokud mi říká špatným jménem nebo vztahem, opráším to. Pokud položí stejnou otázku desetkrát, pokaždé na ni klidně odpovím.
Pomáhá mi vzpomenout si, že když se moje babička ptá na to, co mi připadá jako milionté, je to pro ni vlastně „poprvé“. Vložil jsem se do jejích bot a jdu s tím.
Můžete si také všimnout, že si váš milovaný nepamatuje, jak zemřel jeho manžel nebo jiné tragické události z minulosti. Neupravujte je.
Vím, že to může být bolestivé a emotivní, zvláště pokud tou osobou byl váš rodič nebo prarodič. Připomenutí vašeho milovaného z jejich zesnulého manžela je ale donutí znovu projít žalem.
"Nikdo nemá rád, když mu někdo říká, že se mýlí," říká Bennett. "Pamatujte, že cílem spojení s vaším blízkým není přimět je, aby si pamatovali, kdo jste ... pozitivní interakce je mnohem příjemnější, než někomu znovu a znovu připomínat, že se mýlí, až do frustrace na obou koncích . “
Není to snadné, ale může to být krásné
Navzdory výzvám může být komunikace s někým, kdo má Alzheimerovu chorobu, stále radostná. Odemknutí paměti nebo volání na zvlášť dobrý den se může téměř cítit jako magie.
S těmito tipy, trochou experimentování a velkou milostí je možné mít smysluplné virtuální interakce s milovanou osobou, která má Alzheimerovu chorobu.
Sarah Bence je pracovní terapeutka (OTR / L) a spisovatelka na volné noze, která se primárně zaměřuje na zdravotní, wellness a cestovní témata. Její psaní lze vidět v Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel a dalších. Píše také o cestování bez lepku a celiakie na EndlessDistances.com.
