Kvůli našemu zdraví se stěhujeme do jiného státu - a také našich sousedů.
Žiji s hEDS, hypermobilním podtypem poruchy pojivové tkáně zvané Ehlers-Danlosův syndrom (EDS).
Jeho dopad na můj život je různý. Ale pro mě se to většinou projevuje jako chronická bolest způsobená problémy se zakřivením páteře a mými klouby o něco slabšími, takže jsem náchylný k podvrtnutí a vykloubení.
Jinými slovy ... Přináším zcela nový význam „ohýbat a přitahovat“.
Celkově byl můj stav před pandemií zvládnutelný. Pro mnoho z nás s HEDS je „pohyb krém“ a jsme schopni najít formy fyzikální terapie, které pro nás fungují přiměřeně dobře.
Měl jsem to štěstí, že jsem našel druhy posilovacích aktivit, které mi pomohly, a docela často jsem chodil na procházky, abych udržel svoji výdrž. Také jsem pomocí myofasciálního uvolnění pomohl s bolestmi.
Šlo to dobře! Ale pak se stalo COVID-19.
Nějaký kontext: Žiji v bytě s jednou ložnicí v přestavěném obývacím pokoji v oblasti San Francisco Bay Area.
Vesmír byl neustále problémem, ale při správě svých hEDS jsem našel nedaleké studio jógy, které mi umožnilo dělat činnosti, které jsem potřeboval udělat, abych zvládl bolest, včetně třídy kombinující myofasciální uvolnění a jógu.
Když se COVID-19 začal vlnit po celé zemi, moje studio jógy rychle zavřelo - přesně jak mělo.
Jediný problém? Neměl jsem bezpečný prostor k pokračování ve fyzikální terapii, kterou jsem potřeboval k udržení těla v provozuschopném stavu.
Výsledkem bylo, že se mé zdraví dostalo do bezvědomí.
I když to píšu, bolí mě celý hrudník, jako bych byl součástí nešťastné nehody v kickboxu. Moje kyfóza se postupně zhoršovala, doslova (a neustále) bolest v krku a horní části zad.
Druhý den jsem spadl a kontroloval poštu, protože jsem měl kolena doslova vydalo se zpod mě.
Pro ty z nás, kteří jsou tělesně zdatní, je snadné zapomenout, že nejhorší výsledek objednávky v útulku není jen „nemohu jít do své oblíbené kavárny“ nebo „nudím se z moje mysl."
Pro ty z nás s chronickým onemocněním to znamená, že mnozí z nás nejsou schopni získat přístup k aktivitám, terapiím a zdrojům, které nám pomohly zvládnout náš každodenní život.
A pokud jste imunokompromitovaní, může to znamenat úplnou izolaci - a to zejména proto, že se některé státy začínají znovu otevírat.
V mém malém městském bytě se třemi lidmi a dvěma kočkami jsem stál před obtížným (a nákladným) rozhodnutím.
Doma jsem nemohl pokračovat v PT, protože na to prostě nebyl prostor. Věděl jsem, že mohu být bez příznaků, a život ve vysokoškolském městě - s hromadou opilých, bezmaskových a nezodpovědných studentů - způsobil, že jsem šel mimo riziko, které jsem nebyl ochoten podstoupit.
Myšlenka žít na této zvýšené úrovni bolesti, dokud (a pokud) nebude k dispozici vakcína, nebylo něco, co jsem cítil, že vydržím. A představa, že se každý den pohybujeme venku - a zároveň potenciálně vystavujeme tento virus sobě nebo ostatním - se necítila jako správné rozhodnutí.
Naše rodina si tedy vybrala, máme štěstí, že ji můžeme udělat. Kvůli našemu zdraví se stěhujeme do jiného státu - a také našich sousedů.
Přesun do většího prostoru - který zahrnuje venkovní prostor - byl jediným způsobem, jak pokračovat v karanténě udržitelným způsobem.
Existuje však nespočet lidí s chronickými onemocněními, kteří si nemohou dovolit tak drahé ubytování.
Existují někteří, kteří vyžadují vodoléčbu a nemohou se dostat k bazénu, jiní jsou imunokompromitovaní a nemohou jít ven, ale potřebují každodenní procházky, aby zabránili dekondici.
Existují lidé, kteří potřebují fyzioterapii, ale nemohou bezpečně získat přístup k osobním instrukcím, a jiní, kteří potřebují kritické lékařské testy, injekce a infuze, ale v dohledné budoucnosti je museli pozastavit.
Moje rodina není jediná rodina, která dělá obtížná rozhodnutí kvůli dopadům ochrany na místě na zdraví.
Máme to štěstí, že dokážeme činit rozhodnutí, která potřebujeme, i když to znamená škrábání a přesunutí výdajů na kreditní kartu, abychom to mohli uskutečnit.
Nesdílím své boje, protože věřím, že by se bazény a studia jógy měly znovu otevírat zdravotně postiženým lidem.
Právě naopak - nedávné nárazy v případech COVID-19 ukázaly, že nyní není čas riskovat.
Sdílím to, protože stále existuje široké odmítnutí dodržovat pokyny CDC.
Sdílím to, protože stále existuje hluboké popření ohledně závažnosti této pandemie a důležitosti nošení masky, která pomáhá zmírnit šíření.
Protože zatímco někteří lidé jsou v náručí kvůli tomu, že se nemohou ostříhat nebo si dát drink v baru, rodiny jako já jsou ponechány na rozhodnutích, která mění život kvůli šíření COVID-19 - značně se zhoršila z nedbalosti našich sousedů a politici.
Když vidíte, že přístřešek na místě nebo doporučení masky je spíše otázkou osobní svobody než kolektivní odpovědnosti, zcela vám uniká smysl.
Zůstáváme doma ne proto, že je to pohodlné, ale proto, že nepohodlí v karanténě stojí za to, i když je díky tomu chráněna jen jedna zranitelná osoba.
Chováme se na místě, protože o tomto viru je příliš mnoho neznámých, abychom si byli jisti, že nevystavujeme naše sousedy.
Nosíme masky, protože nejlepší důkazy, které máme, naznačují, že některé masky mohou zmařit mnoho kapiček dýchacích cest, které šíří virus z člověka na člověka.
U rodin, jako je ta moje, nezpochybňujeme, zda bychom měli znovu otevřít náš stát. Místo toho necháváme přehodnocování toho, jak udržitelná je naše životní opatření z dlouhodobého hlediska.
Celostátní vypnutí není problém, i když je snadné ukázat prstem. Věřte mi, ráda bych s partnerem šla do kina nebo se vrátila na fyzioterapii bolesti.
Tuto novou realitu však radikálně přijímám, protože je to jediný způsob, jak vím, jak chránit sebe i ostatní.
Uzavření pláží a kadeřnictví není problém. Ani výzva k nošení masky není problém.
Skutečným problémem je naše odmítnutí nechat naše životy na okamžik narušit, abychom se navzájem chránili.
A pokud naši sousedé a vedoucí představitelé národa odmítnou jednat s takovou vážností, jaká si to zasluhuje, pak je na nás, abychom udělali vše, co je třeba, abychom pokračovali v úkrytu na místě - i kdyby to znamenalo úplně najít nový domov.
Jsem v tom na dlouhou trať. Doslova.
Ostrá realita, které čelíme, je tato: COVID-19 nikam nevede.
A dokud to nebude lépe obsaženo, měli bychom být připraveni na budoucnost, které čelíme - netoužit po životech, které jsme měli předtím, než se stala naší novou realitou.
Sam Dylan Finch je wellness trenér, spisovatel a mediální stratég v oblasti San Francisco Bay Area. Je vedoucím redaktorem duševního zdraví a chronických stavů ve společnosti Healthline a spoluzakladatelem společnosti Queer Resilience Collective, kooperativní koučink pro lidi LGBTQ +. Můžete pozdravit dál Instagram, Cvrlikání, Facebook, nebo se dozvědět více na SamDylanFinch.com.
