Phyllisa Deroze si pamatuje divy, Používají lidé trpící cukrovkou inzulínové pumpy nebo kontinuální monitory glukózy? Na základě obrázků z vyhledávání Google se zdálo, že odpovědí bylo, že tyto pokročilé nástroje pro diabetes používaly pouze běloši.
Byla to stejná reakce, jakou měla po prvním hledání černochů, kteří si kontrolovali glukózu pomocí tradičních prstů a také si dávali injekce inzulínu.
Ta myšlenka uvízla u Deroze - profesorky literatury na Floridě s několika magisterskými tituly a doktorátu z anglické literatury - během lékařských schůzek v prvních letech po počáteční diagnóze diabetu 2. typu (T2D).
I když věděla, že někteří barevní lidé používají inzulínové pumpy a CGM, přemýšlela, jestli lékaři z velké části předpokládají, že většina barevných lidí nebude pro tato zařízení vhodná stejně, jako by jejich bílé protějšky mohly být.
O osm let později, v roce 2019, po letech potíží s hladinou cukru v krvi, konečně našla lékaře, který by poslouchal její obavy a objednal nezbytnou laboratorní práci, která by potvrdila, že ... vlastně žila s diagnózou dospělých diabetes typu 1 nebo LADA (latentní autoimunitní diabetes u dospělých). Tehdy se okamžitě začala vážně ptát na technologii cukrovky.
Nakonec dostala, co potřebovala. Ale to vše vedlo k zjevení.
Dělají lékaři předpoklady?
"Pokud nechám internet a přemýšlím, jestli se černoši zabývají základním řízením diabetu a dívám se na stejný internet jako lékaři, zdravotní sestry a zdravotnický personál, ať už profesionálně nebo v rámci školení, mohli by se také zajímat o to samé?" Předpokládali na základě absence zastoupení, že nebudu dělat základy? “ Přemýšlel.
Není to neobvyklý příběh, protože mnoho lidí s cukrovkou říká, že okamžitě nevěděli o gadgetech, jako jsou pumpy a CGM, ať už proto, že je jejich lékaři nezmínili, nebo proto, že neviděli zastoupené barevné lidi v materiálech pro marketing produktů a oficiálních obrázcích od výrobců.
V této době zvýšeného povědomí o rozmanitosti a začlenění, kdy je rasismus oprávněně označován za krizi veřejného zdraví, jde o rozdíly v přístupu ke zdravotní péči a marketingu.
Pro naši komunitu D to zahrnuje do očí bijící nedostatek rozmanitosti mezi těmi, kteří používají lékařskou technologii, a široký negativní dopad, který má na zdravotní výsledky pro příliš mnoho lidí s diabetem.
"Dochází k lékařskému rasismu," říká Dr. Aaron Kowalski, generální ředitel národní advokační organizace JDRF a sám dlouholetý typ 1. "Barevní lidé dostávají předepsané (diabetické) terapie mnohem nižší rychlostí a nemají stejný přístup jako ostatní." Potřebujeme hmatatelné kroky. “
„Lékařský rasismus“ a implicitní zaujatost
Zdá se, že rasismus, implicitní zaujatost a diskriminace jsou součástí zdravotní péče stejně jako v jakýchkoli jiných společenských institucích. Jedná se o hluboce zakořeněný systematický problém, který je dramaticky odhalen s pokračující krizí COVID-19 - jelikož je negativně ovlivněno více barevných lidí.
Vedoucí představitelé států, jako je guvernérka Michiganu Gretchen Whitmerová, věnují této otázce větší pozornost a zahájili implementaci implicitního zkreslení školení pro všechny zdravotnické pracovníky.
Samozřejmě jde nad rámec pouhé rasy a etnického původu. Existují do očí bijící socioekonomické nerovnosti, které určují, kdo může a nemůže přistupovat k těmto nejlepším nástrojům pro správu diabetu.
Tento nedávný článek z Harvardské lékařské fakulty to shrnuje dobře: „Lékaři skládají přísahu, že budou zacházet se všemi pacienty stejně, a přesto ne se všemi pacienty zachází stejně dobře. Odpověď na otázku proč je komplikovaná. “
Existuje spousta uznávaných problémů, říká Dr. Korey Hood ze Stanfordského diabetického výzkumného centra. Předpojatost poskytovatele ovlivňuje léčbu nebo zařízení, někdy na základě rasy nebo etnického původu nebo vnímaných předpokladů o tom, co si někdo může dovolit nebo jak může být „adherentní“.
Někdy jsou lékaři zaneprázdněni a před vstupem do pacientova pokoje vytvářejí předpoklady, aniž by přestali odrážet možné implicitní zkreslení, které by mohlo být zapleteno do těchto předpokladů před návštěvou.
"Je to jedna z těch věcí, která sedí pod povrchem a nějakou dobu byla pod povrchem," řekl. "Předpojatost stále existuje a musíme udělat víc." Je to součást způsobu, jakým je poskytována zdravotní péče, a to je základem péče o diabetes. Často to, co je prezentováno v technologii diabetu, nevypadá jako lidé, z nichž by to mohlo mít prospěch. “
Rozdíly v používání technologie cukrovky
S méně než polovinou lidí ve Spojených státech s T1D, kteří používají inzulínové pumpy, a mnohem menším procentem lidí s T2D na pumpách - a zhruba 70 až 90 procent nepoužívá CGM - je realita jasná: tato technologie cukrovky nedosahuje velká část naší komunity, neúměrně ti, kteří nejsou bílí.
Specifické pro největšího výrobce inzulínové pumpy Medtronic Diabetes, podle údajů shromážděných novou advokační skupinou People of Color Living with Diabetes, je použití africké americké pumpy 25 procent její pumpy využívající zákaznickou základnu ve srovnání s 57 procenty u všech pacientů (a 61 procent mezi bílými pacienty).
„Předpokládá se, že 30% rozdíl je součástí 1,2bodového rozdílu v A1C mezi afroamerickými pacienty (průměr 9,6) a bílými pacienty (průměr 8,4),“ poznamenává skupina.
Toto téma rozdílů v použití technologie cukrovky bylo velkým tématem obrovského výročního setkání Americké asociace pro cukrovku v červnu 2020, kde bylo představeno několik nových studií.
Jedním z nich byl Dr. Shivani Agarwal, ředitel programu Supporting Emerging Adults with Diabetes v Montefiore v New Yorku, který představil výsledky klinické studie zahrnující 300 mladých dospělých s diabetem 1. typu (T1D).
Klíčová zjištění prokázala nižší socioekonomický stav, vyšší hodnoty A1C a mnohem nižší používání inzulínových pump a CGM u černých a hispánských mladých dospělých. Ve srovnání s bílými mladými dospělými měli černí a hispánští mladí dospělí o 50 až 80 procent nižší pravděpodobnost použití inzulínové pumpy. Zejména černí mladí dospělí měli o 70 procent nižší pravděpodobnost použití CGM.
Výzkumníci poukázali na to, že stávající data ukazují, že většina uživatelů pump ve Spojených státech jsou bílé ženy, které mají často lepší A1C a vyšší příjmy a soukromé pojištění.
Dejte si pozor na zkreslení výzkumu
Nezapomeňte, že ani klinické studie nereprezentují různé rasové a etnické skupiny.
Dr. Jill Weissberg-Benchell v Chicagu přezkoumala od roku 2014 81 studií v recenzovaných časopisech, přičemž zjištění, že 76 z těchto studií vůbec neuvádí etnickou příslušnost / rasu, ani neuvádí, že subjekty studie byly všechny bílé. Dokonce i těch několik s rozmanitostí mělo stále 85 až 96 procent bílých účastníků.
Online vyhledávání obrázků to dobře ilustruje a při hledání „inzulínových pump“, „kontinuálních monitorů glukózy“, „technologie cukrovky“ a souvisejících výrazů se objeví zastřešující téma bělosti. Zatímco mnozí chválili vzájemnou podporu a „stejně jako já!“ manter z Diabetes Online Community (DOC), pro barevné lidi toho zatím nebylo moc. Naštěstí stále více a více černých a hnědých členů naší komunity začíná proaktivně zveřejňovat své vlastní obrázky „života s diabetem“.
Jak průmysl řeší tyto mezery
Mluvili jsme s několika významnými výrobci diabetických zařízení o jejich stávajících zdrojích a plánech na řešení rozmanitosti a začlenění. Většina z nich poukázala na interní pracovní skupiny a výbory a na zintenzivnění úsilí v sociálních médiích na podporu rozmanitosti.
Nedávno provedl ekonomicko-zdravotnický tým společnosti Medtronic Diabetes analýzu pomocí databáze příjemců Medicare s T1D a zjistil, že podíl bílých pacientů, kteří používali jakoukoli technologii související s diabetem, byl třikrát vyšší ve srovnání s asijskými nebo hispánskými nebo černošskými pacienty.
Úředníci společnosti Medtronic nám říkají, že tato data nepublikovali, ale zkoumají tuto malou podmnožinu a hledají způsoby, jak studovat větší populační skupiny a jak tyto poznatky začlenit do konverzací o vývoji produktů, marketingu, dosahu a poskytovatelích zdravotní péče.
Dr. Hood ze Stanfordu ve skutečnosti pracuje na tomto problému přímo a propojuje se s průmyslem, pacienty a poskytovateli zdravotní péče. Vede tým, který provozuje DiabetesWise, online platformu, která slouží jako „one stop hub“, aby pomohla pacientům dozvědět se více a vybrat si cukrovou technologii. Umožňuje uživatelům přizpůsobit jejich potřeby doporučeným nástrojům a poskytuje srovnání produktů a doporučení pacientů o tom, jaké to je používat tato zařízení v reálném světě.
Hood říká, že pracují na diverzifikaci způsobu, jakým prezentují a diskutují o technologiích. To zahrnuje práci na odstranění rasové zaujatosti a dostatečné řešení problémů s cenovou dostupností.
"Musíme udělat lepší práci a zesílit příběhy v rozmanité komunitě diabetiků o výhodách používání různých zařízení a přístupu k nim." Není to tak tlačené, jak by to mohlo být, “říká.
#HealthEquityNow z ADA
Americká asociace pro diabetes (ADA) právě zahájila novou platformu, jejímž cílem je „podnítit kroky k odstranění systematických nerovností v oblasti zdraví, které trápí tuto zemi a nedostatečně využívané komunity, což vede k horším zdravotním výsledkům u osob s cukrovkou a před cukrovkou“. Podrobnosti zobrazíte kliknutím sem.
Zastoupení záleží
Deroze na Floridě, která provozuje Black Diabetic Info, vzpomíná na své rané dny cukrovky, když neviděla nikoho tak barevného jako ona. Začala uvažovat, jak široký je tento jev.
"Moje cesta zahrnovala, že jsem si velmi dobře uvědomoval, že jsem černoška s diabetem kvůli absenci černochů v diabetických prostorech," řekla.
Všimla si do očí bijící absence černochů, která se projevuje v kampaních na zvyšování povědomí o cukrovce, vzdělávacích brožurách, radách velkých neziskových organizací v oblasti diabetu, pozicích na manažerských pozicích v diabetologických společnostech a farmaceutických společnostech.
Pocit ukrutně popisuje: „Být v domě bez světla ... je to nepříjemné, nepohodlné a nutí vás zajímat se, jak dlouho to vydrží. Čím déle však budete sedět ve tmě, začnete si na to zvykat, i když jste nikdy neměli žít ve svém domově ve tmě. Potřebujete harmonii rovnováhy, kterou přináší světlo i tma, jako stíny a úhly. Naše vize je ostřejší, když jsou zohledněny různé pohledy. “
Alexis Newman, která žije s T1D na východním pobřeží a sama pracuje ve zdravotnictví, říká, že byla svědkem předpojatosti, diskriminace a rasismu, které se odehrávají na vlastní kůži - ovlivňují lidi s diabetem, kteří se snaží zvládnout a najít nejlepší nástroje a možnosti pro sebe.
Nyní ve svých 30 letech byla Newmanovi diagnostikována pouhých 18 měsíců a jako teenager začala s inzulínovou pumpou. Říká, že se o technice hodně naučila sama, bez pomoci lékařů nebo pedagogů. Pamatuje si, jak vyrůstala a viděla, jak se zdálo, že někteří z jejích bílých přátel s pumpami a CGM nemuseli bojovat tak tvrdě jako Newman, aby získali přístup k jejímu zařízení.
Vzhledem k tomu, že je silovým zvedákem, Newman částečně zahájil stránku Instagramu, aby zveřejňoval své fotografie s váhami a zároveň nosil CGM a inzulín - protože sama tyto obrázky nikdy neviděla a chyběla inspirace, když viděla lidi, kteří „vypadali jako já“.
Newman, který nyní pracuje jako dietolog ve velké nemocnici, říká, že ve své profesi rozhodně vidí zaujatost a lékařský rasismus.
Většina jejích pacientů žije s T2D a jsou buď černí nebo hispánští, a mnoho z nich si nemůže dovolit nástroje, říká. Lékaři, se kterými pracuje, to však často nebere v úvahu, a výsledkem je, že pacienti mají pocit, že jim nepomáhají možnosti, jako by mohli být.
"Nikdy to není zjevné, ale je to v zákulisí a je to prostě nepohodlné," říká. "Existuje mnoho mikroagresí, dokonce i v tom, jak někteří lékaři a zaměstnanci mluví o pacientech." Stejně jako ve dnech, kdy máme den plný Španělů, lze slyšet komentáře k „Vítejte v Portoriku.“ “
Říká, že předsudky se pohybují od jazyka až po komentáře některých jejích kolegů, z nichž vyplývá, že jejich pacienti nebudou poslouchat „protože, víte náš pacienti… “Slyšela další komentáře, které hovoří o konci světa a o tom, jak by někteří pacienti nepřežili, pasivní úsudky založené na hmotnosti, vzhledu nebo jiných faktorech.
"Mnoho pacientů to zvládne a požaduje, aby s některými poskytovateli nepracovali," řekla.
Pokud jde o výživu, Newman říká, že ve vzdělávání a klinických přednáškách chybí kulturní a etnická rozmanitost, která nebere v úvahu určitá jídla nebo způsoby stravování z celého světa. To vše také hraje využití D-tech.
V Chicagu herečka Anita Nicole Brownová, která žije s T1D, říká, že jí také nikdy nebylo řečeno o technologii diabetu, ale není si jistá, zda to souviselo s rasou.
"Vím, že mnozí říkají, že je to kvůli rozdílům mezi černými a hnědými komunitami." A i když připouštím, že tyto rozdíly existují, necítím, že by to byly problémy pro mě. “
Pro ni to byl celkový nedostatek vzdělání.
"Většina mých lékařů jsou menšiny, ale nevěděli nic o technologii, která byla k dispozici," řekla s tím, že její endokrinolog je bílý lékař s T2D a měl pocit, že inzulínové pumpy jsou pouze pro "líné" PWD. "Kdyby moje PCP, asijská americká žena, nevěřila, že pro mě bude pumpa prospěšná, možná bych jí nikdy nedal!"
Brown, který musel provést výzkum sama a vyhledat inzulínové pumpy, říká, že to byla OB / GYN během jejího 4. těhotenství, která poprvé zmínila, že inzulínová pumpa jí může poskytnout lepší kontrolu hladiny glukózy a případně zabránit potratu. Schvalovací proces trval příliš dlouho a nemohla se k němu včas dostat.
Možná dřívější znalosti o inzulínových pumpách - a vidět více lidí s barevným zastoupením v marketingu technologie cukrovky - mohly změnit.
"Musíme pochopit, že T1D není bílá nemoc," řekl Brown. "Ale ve vzdělávacím oddělení se velmi zpomalujeme, zejména pokud jde o zdravotnický personál, který by měl pomáhat nám všem."
.jpg)
