Matce Kim Bossleyové byla diagnostikována infekce hepatitidou C v roce 2005, téměř čtyři desetiletí po nakažení virem transfuzí krve.
Jako příjemkyni transplantace ledviny nechávala její matka pravidelně provádět krevní testy. Když si její lékař všiml, že má vysoké hladiny jaterních enzymů, zkontroloval možné příčiny.
"Všimli si, že její jaterní enzymy jsou mimo grafy," řekla Kim Healthline, "takže pokračovaly a provedly test hep C a ona se vrátila pozitivní."
Hepatitida C je virová infekce, kterou lze přenášet z jedné osoby na druhou krví. Mnoho lidí s chronickou infekcí hepatitidou C s ní žije roky, než se dozví, že ji mají. V průběhu času může poškodit játra a způsobit jizvy, známé jako cirhóza.
Když Kimina matka dostala diagnózu hepatitidy C, její lékař vyzval zbytek rodiny, aby podstoupili testy. Kimin otec měl negativní test na přítomnost viru. Její sestra také.
Ale když Kim obdržela výsledky testů, zjistila, že má také infekci.
"Trochu jsem odkládala," vzpomněla si. "Nemyslel jsem si, že je to tak vážné." Myslel jsem, že kdyby byly negativní, byl jsem také. Ale můj se vrátil pozitivní. “
Kimova matka bohužel zemřela kvůli komplikacím nemoci v roce 2006. Kim od té doby založila nadaci Bonnie Morgan Foundation pro HCV jejím jménem, aby pomohla ostatním získat podporu potřebnou pro zvládnutí infekce hepatitidou C.
Pro Kim trvalo odstranění viru z jejího těla téměř 10 let. Během této doby utratila tisíce dolarů za lékařskou péči, podstoupila několik kol antivirové léčby a vyvinula onemocnění jater v konečném stadiu - stav, se kterým žije dodnes.
Krevní transfuze obsahující HCV
Kim se narodila v roce 1968. Během porodu její matce byla podána krevní transfuze, u které bylo později zjištěno, že je kontaminována virem hepatitidy C. Kim i její matka nakazili virus z této transfuze.
V době, kdy se Kim dozvěděla, že má infekci hepatitidou C, o více než 36 let později se u ní již vyvinuly příznaky. Ale jako matka dvou dětí a majitelka několika podniků si myslela, že je prostě vyhořelá.
[Blokovat nabídku]
"Měl jsem silnou únavu, bolesti svalů a kloubů a nemohl jsem otevřít nádoby nebo nádoby na mléko." Opravdu jsem bojoval, ale jen jsem předpokládal, že to funguje příliš. “
Po pozitivním výsledku testu ji poskytovatel primární péče Kim poslal k specialistovi na infekční onemocnění v Greeley v Coloradu, asi 30 minut jízdy od jejího domova.
Specialista provedl krevní testy a biopsii jater, aby posoudil její stav. Na základě výsledků ji vyzval, aby počkala, než podstoupí antivirovou léčbu. V tomto okamžiku byla jedinou možností léčby kombinace pegylovaného interferonu a ribavirinu. Tato léčba měla relativně nízkou míru úspěšnosti a vysoké riziko nežádoucích vedlejších účinků.
"Provedl jsem biopsii a měl jsem pouze fázi nula do fáze první [cirhóza]," vysvětlil Kim, "takže řekl, že léčba interferonem byla extrémně krutá, a proto doporučil počkat."
Drsné vedlejší účinky léčby
Netrvalo dlouho a Kim se zhoršil.
Kim přestala navštěvovat svého specialistu na infekční nemoci a po přijetí do nemocnice s vysokým krevním tlakem začala chodit k hepatologovi v Denveru v Coloradu. Druhá biopsie o pět let později ukázala, že její poškození jater postoupilo do čtvrtého stádia dekompenzované cirhózy. Jinými slovy se u ní vyvinulo konečné onemocnění jater.
Kim věděla, jak vážný je její stav. Její matka zemřela před čtyřmi lety na stejnou nemoc. Když zemřela, bylo jí jen 59 let.
V roce 2011 předepsal její hepatolog 12týdenní antivirovou léčbu pegylovaným interferonem a ribavirinem.
Kim měla zdravotní pojištění, které krylo část nákladů na léky. I tak měla být její peněžní částka za tři měsíce léčby asi 3 500 $ měsíčně. Požádala o pomoc pacientovi prostřednictvím soukromé nadace, což snížilo náklady z kapsy na 1 875 $ měsíčně.
Vedlejší účinky léčby byly „extrémně tvrdé“, řekla. Objevila se u ní silná únava a další příznaky podobné chřipce, stejně jako anémie. Aby zvládla pracovní den, musela si ve své kanceláři zdřímnout.
"Stále jsem musela řídit své společnosti, protože moji zaměstnanci záviseli na mně, takže jsem nevynechala ani den," řekla. "Dal jsem si do kanceláře nafukovací matraci, abych mohl vzít své děti do školy, jít do práce, alespoň otevřít dveře, aby mohli přijít zákazníci a moji zaměstnanci mohli dostat výplatu, a já jsem pracoval jako hodinu a ležel dolů."
"Myslím, že kdybych musel pracovat pro někoho jiného než pro sebe, bylo by to nejhorší," řekla, "přinutit se jít do práce a nemít luxus, který jsem udělal, abych si lehl a odpočíval."
Po 12 týdnech léčby měla Kim v krvi stále zjistitelné hladiny viru hepatitidy C. Jejímu lékaři bylo jasné, že léky nefungují - a odmítl jim předepsat další dávku.
"Byl jsem
nereagoval a byl stažen ve 12. týdnu, což mě ve skutečnosti zničilo
protože moje máma zemřela na hep C, a tak jsem ji sledoval, jak z toho umírá, protože věděl
Byl jsem ve čtvrté fázi, měl jsem dvě malá děti, společnost - myslím, že to trvalo hodně. Já
musel bojovat. “
V té době nebyly k dispozici žádné další možnosti léčby, takže jediné, co mohla udělat, bylo doufat, že lék sestoupí z potrubí.
Nalezení správné klinické studie
Kim si ale zvolila jinou cestu. Spíše než čekat, až se na trh objeví nové léky, požádala Kim o několik klinických studií. Od prvních tří studií, na které se přihlásila, byla odvrácena, protože nesplňovala jejich kritéria způsobilosti. Nakonec ji čtvrtý soud, který podala, přijal jako účastníka.
Byla to studie o slibné nové léčbě hepatitidy C, která zahrnovala kombinaci pegylovaného interferonu, ribavirinu a sofosbuviru (Sovaldi).
Jako výzkumný pracovník by za léky nemusela platit. Za účast dokonce získala stipendium ve výši 1 200 $.
Nejprve byla zařazena do skupiny s placebem. Než mohla dostat „skutečné věci“, musela podstoupit 24 týdnů léčby placebem.
Na konci roku 2013 konečně zahájila 48týdenní léčbu aktivními léky. Léky měly okamžitý účinek na hladinu viru hepatitidy C v krvi.
"Začala jsem s 17 miliony virových zátěží," řekla. Během tří dnů klesla na 725 a do pěti dnů klesla na 124. V sedmý den její virová zátěž dosáhla nuly.
Vedoucí výzkumník nikdy neviděl něčí virovou zátěž tak rychle klesat.
Kim se dozvěděla, že byla vyléčena z hepatitidy C 12 týdnů po podání poslední dávky antivirotik. Bylo 7. ledna 2015 - narozeniny její matky.
„Černý označen“ z pojištění
Ačkoli byla Kim vyléčena z hepatitidy C, nadále žije se škodami, které jí způsobila na játrech. Po celá léta byla cirhóza obecně považována za nevratnou. Ale s pokračujícím pokrokem v lékařské vědě může být jednoho dne možné uzdravení.
"Jdeme správným směrem," řekla Kim. "Může to trvat desítky let, ale jsem šťastný, že [hepatitida] je vyléčená a [moje zdraví] jde opačným směrem, než aby se zhoršovalo." "
Ačkoli Kim doufá ve svou budoucnost, finanční náklady na zotavení byly vysoké.
Když byla poprvé diagnostikována, měla soukromé zdravotní pojištění. Ale její poskytovatel pojištění ji rychle vysadil a bylo těžké najít jinou, která by ji převzala.
"Jakmile
jak jsem dostal diagnózu, je to, jako to zjistily zdravotní pojišťovny, a
pak jsem byl uveden s již existujícím stavem. Byl jsem vyhozen ze života
pojistné smlouvy. Byl jsem vyhozen ze svého zdravotního pojištění. “
Jako někdo, kdo byl na černém trhu označen „černou vlajkou“, se mohla zaregistrovat do zdravotního pojištění prostřednictvím CoverColorado. Tento státem sponzorovaný program nabízel krytí lidem, kterým bylo odepřeno soukromé pojištění z důvodu již existujících zdravotních stavů. Zaplatila asi 400 $ na měsíčním pojistném a měla roční spoluúčast asi 500 $.
V roce 2010 změnila poskytovatele pojištění a plánuje přivést svého hepatologa do své sítě pokrytí. Přihlásila se do plánu Blue Cross Blue Shield, za který platila pojistné zhruba 700 $ měsíčně. Od té doby se její měsíční pojistné zvýšilo na 875 USD. Její roční odpočitatelná částka dosáhla 2 500 $.
Tisíce dolarů za lékařskou péči
Dokonce i poté, co Kim každý rok zasáhne do svého odpočitatelného pojistného, vyplácí z kapsy tisíce dolarů v poplatcích za lékařské schůzky, testy a léky.
Například za každou návštěvu se svým specialistou na infekční nemoci zaplatila 100 $ na poplatcích. Za každou schůzku se svým hepatologem platí splátky 45 $. Aby zvládla fyzické a psychologické účinky jejího stavu, zaplatila také návštěvu chiropraktika a poradce pro duševní zdraví.
"Zjistila jsem, že se pravidelně dostávám do deprese, kde jsem musela hledat poradenství," řekla. "To je něco, co si myslím, že je pro pacienty s hep C opravdu těžké přijmout, že potřebujete radu, a doporučuji to."
Kim také prošla dvěma jaterními biopsiemi, za které ve splátkách zaplatila z kapsy tisíce dolarů. Pokračuje v provádění krevních prací každé tři až šest měsíců, což ji pokaždé stojí asi 150 $ z kapsy. Třikrát ročně také podstoupí CT nebo MRI, aby mohla sledovat uzliny, které se jí vyvinuly na játrech, slinivce břišní, ledvinách a plicích. Každé kolo skenování stojí přibližně 1 000 až 2 400 USD.
Kromě těchto nákladů také každý měsíc platí tisíce dolarů za léky. Zaplatí přibližně 800 $ z kapsy měsíčně za rifaximin (Xifaxan), 100 $ za laktulózu a 50 $ za tramadol. Bere Xifaxan a laktulózu k léčbě jaterní encefalopatie, komplikace onemocnění jater, která způsobuje zmatenost a další kognitivní příznaky. Používá tramadol k léčbě periferní neuropatie - typu poškození nervů, které může způsobit infekce hepatitidou C nebo její léčba interferony.
Onemocnění jater ovlivnilo také její účet s potravinami. Musí dodržovat stravu bohatou na živiny a jíst více chudých bílkovin, zeleniny a ovoce než dříve. Zdravější stravování stojí více peněz, poznamenala.
K pokrytí nákladů na lékařskou péči nad rámec běžných životních nákladů musí pečlivě naplánovat svůj příjem.
"Samozřejmě nežijeme bohatě a děti ano."
obětovali jsme věci, které chtěli dělat, a my jako rodina jsme obětovali, ale
Už jsem jim řekl, že vám jednou zaplatím. “
Měníme věci k lepšímu
Finanční náklady na hepatitidu C mohou být vysilující - ale nejsou to jediné náklady spojené se stavem. Život s chronickým zdravotním stavem může být sociálně a emocionálně náročný, zvláště když je stigmatizován stejně jako hepatitida C.
"V letech 2005 až 2010 neexistovala žádná podpora, neexistovalo vzdělání," vysvětlila Kim. "Byli jste označeni za infekční a dokonce i když jdete do oblasti nemocnice, infekční nemoc [klinika] je přes druhou stranu nemocnice jasná, takže jste okamžitě segregovaní a už máte pocit, že máte černou X na čele. “
"Chodil jsem do ordinací lékařů a díval se na tváře lidí, kteří tam seděli." Víš, máš to? Máš to? Jen jsem se chtěla připojit, “řekla.
Ačkoli stigma a infekce hepatitidou C pokračují ruku v ruce, Kim věří, že se věci začínají měnit k lepšímu. K dispozici je více podpory a informací, než když dostala diagnózu. A obhájci pacientů, jako je ona, tvrdě pracovali na zvyšování povědomí a pomáhali ostatním vyrovnat se s touto chorobou.
"Myslím, že je opravdu důležité, aby lidé, kteří to mají a byli léčeni, sdíleli své příběhy," řekla, "protože nevíš, čího života se dotkneš."
.jpg)
