Pre-diagnóza, počátek 90. let
Před diagnózou jsem se cítil unavený a neustále vyčerpaný. Pokud jsem onemocněl nachlazením, trvalo by to déle než obvykle, než jsem se z toho dostal.
Jen jsem měl všeobecný pocit nemoci.V té době jsem si myslel, že jsem vyčerpaný a přepracovaný. Nevěděl jsem, že mám hepatitidu C.
Diagnóza, červenec 1994
Ambulantní chirurgické centrum mi oznámilo, že tam pracovala scrub tech, která měla hepatitidu C, současně jsem podstoupil operaci v lednu 1992. Řekli mi, že existuje možná šance, že jsem se tam nakazil virem, a doporučil testování.
Krátce poté jsem podstoupil tři krevní testy, které ukázaly, že jsem pozitivní na hepatitidu C.
Pozdější vyšetřování odhalilo, že drhnoucí technologie užívala injekční léky v chirurgickém centru. Vzali pacientovu injekční stříkačku, která zůstala na podnose anesteziologa, vstříkli léky a znovu naplnili stejnou injekční stříkačku z IV vaku pacienta a nasadili ji zpět na podnos, jako by se nic nestalo.
Po diagnóze, červenec 1994
Krátce poté, co mi byla diagnostikována hepatitida C, jsem si připomněl, že hepatitida C žila se mnou. Nežil jsem s tím.
Nemohl jsem ignorovat skutečnost, že jsem měl hepatitidu C a musel jsem se o sebe postarat, ale také bych nedovolil, aby v mém životě dominovala.
Udržovat život v normálním stavu, jak je to možné, bylo pro mě velmi důležité, zejména jako manželku a matku. Péče o rodinu a sebe byla moje priorita.
Po mé diagnóze se krev, práce lékaře, testy a léčba staly součástí mé rutiny. Když jsem se staral o naši rodinu, bylo pro mě velmi důležité udržovat náš domov a rozvrh co nejvíce normální.
Během prvních dnů po stanovení diagnózy jsem si přál mluvit s ostatními, kteří měli hepatitidu C, a překonal ji. Ale v té době nebyl nikdo.
Příprava na léčbu, 1994–1995
Můj hepatolog mi doporučil setkat se s registrovaným dietetikem. Pomohli mi vypracovat dietní plán pro udržení zdravých jater. Dozvěděl jsem se, jaké potraviny jsou prospěšné pro moje játra a čeho je třeba se vyvarovat. Příprava jídla předem mi pomohla dát si během léčby pauzu.
Můj tým zdravotní péče mě také připravil na léčbu. Pomohli mi pochopit, jak mám užívat léky na léčbu a možné vedlejší účinky, které bych mohl zaznamenat.
V léčbě, 1995–2012
Když jsem zahájil léčbu, uspořádal jsem si rozvrh tak, abych mohl být mimo práci, jít na léčbu a starat se o sebe a svou rodinu. Naplánoval jsem schůzky lékaře a testy, když byly naše děti ve škole.
Zjistil jsem, že je důležité nechat ostatní pomáhat, a přijal jsem jejich nabídky. Poskytlo mi to podporu a umožnilo mému tělu si odpočinout.
Během těch let jsem podstoupil dvě neúspěšné léčby.
Moje první léčba byla v roce 1995 interferonem. Jednalo se o 48týdenní léčbu s drsnými vedlejšími účinky. Bohužel, i když jsem na to krátce odpověděl, moje krevní práce a příznaky později ukázaly, že nefunguje. Vlastně jsem se zhoršoval.
Moje druhá léčba byla v roce 2000 peginterferonem a ribavirinem. Nežádoucí účinky byly opět tvrdé. A moje krevní práce ukázala, že na léčbu nereaguji.
I přes moje dvě neúspěšné léčby jsem stále doufal, že se jednoho dne vyléčím. Můj hepatolog mě povzbudil, že klinické studie vypadaly slibně pro lepší léčbu v nadcházejících letech.
Bylo důležité nesoustředit se na dlouhou cestu léčby, ale na zvládnutí jednoho týdne po druhém. Den v týdnu, kdy jsem zahájil léčbu, byl mým dnem označujícím míle.
Každý den a týden jsem se soustředil na malé cíle, kterých jsem mohl dosáhnout, místo abych se soustředil na to, co jsem během léčby nemohl dělat. Bylo důležité zaměřit se na zisky, ne na ztráty.
Odhlásil jsem se každý den v týdnu a soustředil se na to, abych se dostal na svůj další den označování kilometrů. To pomohlo rychlejší léčbě, což mi pomohlo udržet aktivní a pozitivní myšlení.
Dosažení léčby, 2012
V roce 2012 mě konečně k léčbě přivedla třetí nová léčba. Moje třetí léčba byla novým inhibitorem proteázy nazvaným Incivek (telaprevir) v kombinaci s peginterferonem a ribavirinem.
Odpověděl jsem na tuto léčbu do měsíce od jejího zahájení. Brzy testy ukázaly, že virus hepatitidy C byl v mé krvi nezjistitelný. Zůstávalo nezjistitelné po všech 6 měsíců léčby.
Po léčbě a zotavení se moje energie zvýšila, což mi dalo nový normál. Byl jsem schopen projít den bez pocitu únavy nebo zdřímnutí.
Každý týden jsem dokázal dosáhnout více. Už jsem neměl mozkovou mlhu a nemusel jsem řešit vedlejší účinky léčby.
Pokud jde o uzdravení jako období hojení mých jater, pomohlo mi to udržet pozitivní myšlení a zůstat trpělivý.
Dnes, 2020
Život na druhé straně hepatitidy C je můj nový normál. Zvýšil jsem energii a obnovil zdravé játra. Poprvé za 20 let se cítím lépe než kdy jindy.
Během své dlouhé cesty jsem silně volal, abych oslovil ostatní a sdílel naději, povzbuzení a porozumění. V roce 2011 jsem tedy založil organizaci advokacie pacientů Life Beyond Hepatitis C.
Život za hepatitidou C je místem, kde se setkávají víra, lékařské zdroje a podpora pacientů, což pomáhá pacientům s hep C a jejich rodinám orientovat se na celé jejich cestě s hepatitidou C.
Connie Welch je bývalá pacientka s hepatitidou C, která bojovala s hepatitidou C více než 20 let a byla vyléčena v roce 2012. Connie je obhájkyní pacientů, trenérem profesionálního života, spisovatelkou na volné noze a zakládající výkonnou ředitelkou Life Beyond Hepatitis C.
