Po více než čtyřech letech v čele národní organizace prosazující cukrovku JDRF D-Dad Derek Rapp odstupuje, aby v roce 2019 vytvořil prostor pro nového generálního ředitele.
Bývalý Monsanto a výkonný ředitel startupu oznámil svůj plánovaný odchod 24. října. Na rozdíl od svého předchůdce Jeffreyho Brewera, který byl po čtyřech letech v práci náhle propuštěn v polovině roku 2014 bez jakéhokoli upozornění, Rapp zůstane ve funkci generálního ředitele, dokud nebude organizace dokončí své mezinárodní rešerše a jmenuje svého nástupce, aby zajistil hladký přechod někdy v příštím roce. Role zahrnuje odpovědnost za rozpočet ve výši ~ 200 milionů $ a 700 zaměstnanců v 75 kapitolách po celé zemi, nemluvě o nesčetných dobrovolnících a dalších, kteří s organizací pravidelně pracují.
Od jeho převzetí před čtyřmi lety, kdy jsme na začátku jeho nového zaměstnání zveřejnili dvoudílný rozhovor s Rappem, se toho s JDRF a Diabetes Community hodně změnilo. Příspěvky a granty na výzkum zůstávají výzvou a jsou nyní nižší, než když Rapp nastoupil do úřadu, ale podle jeho sledování se neustále zvyšují a je řečeno, že tato trajektorie bude v dohledné budoucnosti pokračovat.
Rappovo oznámení o odchodu přichází, protože jeho syn Turner (který byl diagnostikován ve věku 10 let v roce 2004) je v polovině 20. let a v listopadu se blíží ke 14letému diaverzátoru. Táta s diabetem si nedávno s námi promluvil o svém rozhodnutí opustit roli výkonného ředitele, o tom, čeho bylo dosaženo, co ještě potřebuje práci v JDRF a kde vidí, jak se organizace ubírá dál.
Chat s odcházejícím generálním ředitelem JDRF Derekem Rappem
DM) Je to už více než 4 roky, co jste zaujali tuto pozici, ale opravdu se to nezdá tak dávno…
DR) Pokud jde o časovou osu, ano, zdá se, že to rychle uběhlo. Ale byla to celá léta, která nám dala hodně na co být v komunitě diabetiků hrdí. Je tu spousta odhodlání a zbývá ještě mnoho udělat.
Proč teď?
Právě teď jde o dva hlavní faktory: Měli jsme silné fiskální roky a došlo k silnému růstu na straně mise a nedávno jsme dokončili nový strategický plán, který chceme uskutečnit do budoucna. Když se podívám na potřebu kontinuity během několika let, které bude zapotřebí k zavedení tohoto strategického plánu, správná věc by byla v tomto bodě zajistit nového vůdce pro tuto kontinuitu. To je ono.
Jaká byla vaše největší vítězství ve funkci generálního ředitele JDRF?
Mnohým přijde na mysl, že jsou úspěchy této organizace, a to se týká veškeré práce bezpočtu zaměstnanců a dobrovolníků po celé zemi a světě. Obecně jsem opravdu hrdý na práci, kterou jsme udělali, abychom pomohli lidem žít plnější a bezpečnější život každý den:
- Tech a AP: Pokrok v technologii, jako je například první hybridní uzavřená smyčka (Medtronic 670G), která podle FDA postupovala mnohem rychleji, než by to bylo bez úsilí JDRF. A jak to připravilo cestu pro další systémy, které budou v příštích letech komercializovány.
- Výzkum léčby a prevence: Vzrušující pokrok v imunologii při léčbě a prevenci diabetu 1. typu. Pozoruhodné je to, kde jsme nyní a kde jsme byli před lety. Důležitý je translační výzkum, při kterém musíte určitému oboru porozumět, než jej budete moci použít, a to není vždy snadné ukázat lidem v komunitě, kteří chtějí vidět praktické výsledky.
- Klinické studie: JDRF v tomto okamžiku financuje více než 75 klinických studií v mnoha oblastech, včetně imunologie a nahrazení beta buněk. Viděli jsme, jak klinické studie s různými přístupy mohou ukázat, že existuje zpoždění T1D nebo vést k nahrazení beta buněk. Ne všechny jsou úspěšné, ale mohou vést k různým výsledkům pro různé lidi - další důkazy toho, co víme, že typ 1 je komplikovaná nemoc a nebude to univerzální přístup k terapii, protože budeme potřebovat různé přístupy pro různé verze T1.
- Speciální program pro cukrovku: Zažili jsme několik vítězství, včetně financování ze zvláštního programu pro cukrovku, které je nyní do konce roku 2019 stanoveno na 2,8 miliardy USD.
- Pokrytí Medicare pro CGM: Vzrušující vývoj v lednu 2017, kdy Medicare poprvé pokrývala CGM, s Dexcom G5 a nakonec jej rozšířil na FreeStyle Libre, Dexcom G6 a související použití mobilních aplikací pro smartphony. Pokrytí opravných pump OmniPod společností Medicare také přišlo v roce 2018.
- Coverage2Control: Kampaň, která pomáhá lidem získat přístup k technologiím a léčbě a jak 25 největších pojišťovacích dopravců v zemi nyní poskytuje krytí první hybridní uzavřené smyčky. Bez důležitých diskusí, které jsme s nimi během této cesty vedli, bych byl velmi překvapen, kdybych dnes viděl takové pokrytí.
- Koalice reakce na katastrofy při cukrovce (DDRC): V této souvislosti jsme se spojili s několika dalšími organizacemi v reakci na přírodní katastrofy. Skutečně jsme zachránili životy a pomohli lidem v dobách naléhavé potřeby viset tam.
- BeyondA1C: Toto byl jeden z nejvlivnějších posunů v komunitě v posledních letech, kdy se JDRF a mnoho dalších diabetických organizací svolávalo dosáhnout konsensu o rozmezí hladiny cukru v krvi a přesahovalo jen A1C v klinických studiích, procesech výzkumu a vývoje a jak FDA zvažuje technologii a léčbu. Dláždí cestu pro léky, jako je Zynquista, který je před regulačními orgány a zkoumá časově více než A1C. To je zásadní. Jejich A1C se mohou nebo nemusí výrazně lišit, ale pokud pomáháme někomu lépe spát, pomáháme mu mít větší klid nebo méně dlouhodobého stresu z nutnosti žít s cukrovkou, bude to mít fantastické pozitivní dopad na lidi.
Nic z toho jsem sám neudělal. To vše byl tým a komunita, úsilí. Jsem rád, že se jich tolik sešlo v různých věcech, a jsem hrdý na to, že za posledních pět let vidím mnohem více spolupráce mezi těmi, kterým záleží na komunitě T1D.
Co je zrušeno?
Je tu hutná odpověď, že naše práce není hotová, dokud nebude léčba. Realita je však taková, že kdokoli je v této pozici nebo kdekoli v organizaci, ten den bude zoufale hledat. Každý, kdo opustí tuto kancelář výkonného ředitele před tímto dnem, bude mít samozřejmě pocit, že je nedokončený, a bude mít touhu co nejdříve to udělat. Na vysoké úrovni je to zřejmá odpověď.
Dobře, ještě konkrétněji: Co by mohlo JDRF udělat lépe?
Musíme i nadále hledat způsoby, jak překlenout mezery a uspokojit potřeby lidí v naší komunitě, kde jsme to dosud nebyli schopni.
Skvělým příkladem je T1DFund, který začal před několika lety jako způsob, jak překlenout rozdíl v hodnotách pro začínající podniky, které mají možnosti terapií souvisejících s T1D. Je to způsob, jak je posunout rychleji a na lepší místo, než by se jinak stalo. V tomto okamžiku máme 11 společností, do kterých jsme investovali, a kromě investic, které od nás investujeme, důležitější je pomáhat ověřovat příležitosti a přilákat strategické investice do těchto společností od ostatních. To je skvělý způsob, jak pomoci terapiím dostat se na trh. Musíme toho udělat více, abychom přišli s dalšími přístupy, kde může být ekosystém nových diabetických produktů úspěšnější.
S kapitolami rozmístěnými po celé zemi musí být pro JDRF obtížné orientovat se v měnících se potřebách a prioritách všech těchto lidí ...
Ano, je důležité, abychom pokračovali v hledání způsobů, jak propojit decentralizovanou organizaci. To je výzva, která má neodmyslitelnou součást kapitol po celé zemi. Ale je to také jedna z věcí, díky nimž jsme výjimeční - že máme fyzické spojení na místech po celé zemi. Uvědomuji si, že to může být spíše vnitřní odpověď, ale chci, aby JDRF bylo více propojeno jako organizace, takže jsme nejlépe připraveni pomoci komunitě. Hodnota lidí v terénu a těchto dobrovolníků je úžasná a jsou to úžasní lidé. Byl jsem jedním z nich, před 14 lety příští měsíc. Volání a další dosah, který moje rodina obdržela od komunity JDRF, poskytly útěchu a naději a daly nám vědět, že lidé budou s námi.
Udělal JDRF dost pro přístup a cenovou dostupnost, zejména pro stanovení cen inzulínu?
Není to lehké. Pokud by to bylo, už bychom to olízli. Myslím, že součástí toho, proč je náročné, je skutečnost, že máme realitu zapadnout do širšího systému zdravotní péče. Chceme vidět neustálé inovace v tomto diabetickém prostoru a to potřebujeme v oblasti vývoje inzulínu. Ale mé srdce jde lidem, kteří čelí skutečným rozhodnutím o tom, jak se uživit, a každý ví, že se jedná o nákladnou a zatěžující nemoc.
Myslím, že s naší kampaní # Coverage2Control se díváme na různé strany ve finančním řetězci, abychom se důkladně podívali na to, co mohou udělat, aby porušili vzorce, které dnes existují - abychom zjistili, co může vést k tomu, že v kapse zbude více dolarů pro někoho, kdo kupuje inzulín. To může být deklasifikace inzulínu na receptuře nebo mít inzulín považován za základní lék, takže není náchylný k vysokým odpočitatelným položkám. A konečně, lidé s již existujícími podmínkami musí mít ochranu a musí být chráněni do věku 26 let a my všichni musíme zajistit, aby to byla priorita v advokacii. Musíme mít tyto ochrany na místě!
Jak důležité bylo vaše osobní spojení s diabetem, s vaším synem Turnerem, kterému je nyní kolem 20?
To je zajímavá otázka, nad kterou jsem nedávno přemýšlel. Slyšel jsem, že nevím, kolikrát jsem byl na cestě, lidé říkají, že si opravdu vážili, že jsem byl na místech, kde hodně z této komunity bylo na osobní úrovni. Absolutně mi to pomohlo při jednání s touto komunitou.
Zároveň si nedokážu představit, že bych se o tuto organizaci a poslání méně staral, kdybych byl v této roli a neměl jsem osobní spojení prostřednictvím svého syna. Když tu někdo stráví tolik času a soustředí se na tuto vášnivou komunitu, je to docela nakažlivé a inspirativní. Chcete-li vidět všechny lidi a slyšet příběhy, které jsem slyšel, lidí bojujících za své děti nebo těch, kteří žijí s typem 1, kteří jsou tak odvážní, sourozenci dělají pozoruhodné věci ... a dál a dál. Člověk by musel mít dost tvrdé srdce, aby se tím nedal velmi rychle dojmout, a odhodlaný všemožně pomáhat. Takže ano, pomáhá mi vést určité druhy rozhovorů s lidmi, které bych jinak nemohl, ale vyzval bych kohokoli, aby trávil čas v této roli a nedal se neuvěřitelně dotknout touto komunitou a rozdílem, který děláme.
Co pro vás bude profesionálně dál?
Po dokončení hledání a jmenování nového generálního ředitele zůstanu v představenstvu JDRF. Ale do té doby je prioritou, aby se fiskální rok 2019 stal pro JDRF opravdu skvělým rokem. Nejsem ostýchavý, právě teď se soustředím na to.
Děkujeme za vše, co jste pro JDRF a D-Community udělali, Dereku! Těšíme se, až uvidíme, co bude před přechodem na nového vůdce.
.jpg)
.jpg)
