Dnes jsme nadšeni, že můžeme sdílet pohled na život páru, který se setkal a spojil se svými společnými zkušenostmi s diabetem 1. typu: Nan a Rex Vint v Indianapolis, kteří jsou manželé již 15 let.
Pracuje také v terénu jako odbornice na výchovu k cukrovce v Eli Lilly. To je v jejich životě spousta cukrovky!
Nan byl diagnostikován jako dítě a Rexovi byla diagnostikována ve věku 29 let. Je bývalým šerifovým zástupcem, který nyní pracuje na právní stránce v kanceláři veřejného ochránce.
Nan jsme potkali na našich nedávných cestách do centrály Indy Eli Lilly a do Lilly Innovation Center v Cambridge, MA, kde se zúčastnila diskusního panelu o těžké hypoglykémii. Tam nejprve sdílela některé z jedinečných zkušeností páru, jak žila s T1D.
Chlapče, mají nějaké příběhy o cukrovce?
Výhodou partnera, který sdílí tuto podrážděnou chorobu, je to, že „víte, že to„ dostanou “jako nikdo jiný,“ říká Nan. "Skoro vám pomůže trochu se uvolnit, (protože) je to zóna bez úsudku, aniž byste museli vysvětlovat, o co jde." Je to porozumění, které sdílíte, a které se stává součástí osoby, kterou milujete. “
Diagnóza, setkání a sňatek
Diagnostikována ve věku 11 let, příběh Nan je známým začátkem s T1D: příznaky se objevily rychle, včetně hubnutí, extrémní žízně a návštěv koupelny - a nepomohlo to, že jejím oblíbeným nápojem v té době byl pravidelný koks v klasické skleněné láhvi .
Navštěvovala katolickou základní školu a řekla, že jeptišky se zlobí, protože stále potřebuje opustit třídu kvůli fontáně na pití a koupelně. Když ji její matka vzala k pediatrovi, její hladina glukózy dosáhla nebezpečně vysokých 795 mg / dL.
Mladá Nan a její rodina samozřejmě neměli know-how v oblasti diabetu, takže toto číslo se pro ně neprojevilo v nic smysluplného. Nan si nejvíce vzpomíná, že byla na nemocniční posteli, když do místnosti přišla velká zdravotní sestra v bílém obleku a botách a se schránkou v ruce. "No, ano, má ‚diabeetis ', ale nebojte se, bude to v pořádku, já mám také diabeetis," ona řekla. Bez jakéhokoli referenčního rámce si Nan pamatuje, že si myslel, že její život skončil a už nikdy nebude moci jíst.
O několik let později by to byla ta počáteční zkušenost s ošetřovatelkou, která sama pomohla posunout Nan k kariéře ve vzdělávání o cukrovce. A s tím se ocitla na zdravotní akci, kde se nakonec setkala s mužem, za kterého se provdá.
Rex byl nedávno diagnostikován a Nan říká, že se setkali a okamžitě vyrazili.
"Jistě, trochu jsme se setkali a spojili se s typem 1, ale je trochu hezký ... takže je tu," říká Nan se smíchem. "Prošel jsem rozvodem a přísahal jsem mužům ... a pak jsme právě navázali toto přátelství a jedna věc vedla k druhé."
Diabetes lingo a technologické záměny
Nan a Rex říkají, že pokud jde o život s diabetem, mají svůj vlastní zábavný „alternativní vesmír žargonů“. Zjistí, že si dělají legraci a docela často se smějí cukrovce. Stalo se to ještě komičtějším, když se Rex zapojil do technologie cukrovky a ona to viděla z jeho POV ve srovnání s jejím dlouholetým technologickým využitím od dětství.
Nan si vzpomíná, že byla na juniorském vysokém domácím monitorování glukózy, které bylo poprvé představeno a jak víme, bude následovat lidský inzulín a případně analogické značky - spolu s inzulínovými pumpami, kontinuálními monitory glukózy (CGM) a všemi mobilními zdravotními nástroji, které dnes máme. Hned poté, co začalo její první manželství, šla na inzulínovou pumpu (Minimed 507) a byla na tomto zařízení, když otěhotněla. Pracuje jako zdravotní sestra a certifikovaná pedagogka pro cukrovku (CDE). Nan říká, že používala téměř všechna zařízení a „posunula hranice“, jak jen mohla, aby pochopila použití léků a technologií.
Přidala novou vrstvu do jejich vztahu, když Rex začal s pumpou a CGM.
"Vždy jsem měl ve zvyku pumpu s sebou hodit do postele a následovalo by mě to jako psa na vodítku," říká Nan. "Ale když udělal to samé a my jsme měli stejnou barvu a značku pumpy, chytili jsme si navzájem pumpy v posteli." Tehdy jsme si uvědomili, že potřebujeme alespoň různé barevné pumpy. “
Nan dostala růžovou pumpu, zatímco Rex si ponechal uhelnou šedou barvu, což usnadnilo jejich rozeznání - za předpokladu, že jejich oči byly otevřené v polospánku.
Zmatek zařízení s CGM a sdílení dat udržovaly zábavu v posteli i mimo ni, říká Nan.
Výstrahy CGM zazněly přes noc a probudily by Rexe a on by probudil Nan, aby jí řekl, aby vypila džus, aby vyrovnala Low. Sáhla do své nedaleké tašky a popadla džus k pití, až poté, co si uvědomila, že se necítí Low, a kontrola CGM nebo prstu potvrdí, že to byl vlastně Rex, kdo byl Low!
"Pak si budu muset vzít šťávu, kterou jsem vypil, inzulínem," říká. "To pokračuje a alarm by se spustil a my nevíme, o koho se jedná." To se děje doma a když také cestujeme. “
Oba sdílejí svá data CGM navzájem, což může vést k záměnám, protože nevědí, na jejichž data CGM by se mohli dívat, pokud nejsou opatrní. Nan poznamenává, že na nedávné konferenci o cukrovce řekla tento příběh zástupci společnosti zabývající se výrobou zařízení a zdůraznila potřebu přizpůsobit alarmy, aby každý PWD (osoba s diabetem) mohl rozpoznat svůj vlastní zvuk alarmu.
"Máme málo emodži, které používáme při psaní textových zpráv, jen šipka nahoru nebo dolů." Někdy můžeme mít úplně stejné cukry v krvi, a proto pošleme na druhou zprávu „FREAK“. Nebo když mi bude 75 a jemu 220, a já budu fotit a zaznamenávat „je to jeden z těch dnů.“ Je to celý tento alternativní vesmír žargonu, ve kterém žijeme. “
"Existují frustrace, jak by kdokoli s cukrovkou mohl vědět." Ale celkově je to dobré, “říká. "Musíte být schopni udržet smysl pro humor a pobavit se s ním."
Nan připouští, že někdy může být těžké stanovit hranici mezi jejími osobními a profesionálními diabetickými rolemi.
Vidí různé endokrinology, poznamenává Nan, částečně kvůli rozdílné blízkosti jejich pracovních míst a také proto, že Nan má ženské endo, zatímco Rex má mužského lékaře. Zatímco Nan říká, že vidí CDE, které zná ze své profesionální práce, Rex ne a směje se, že je to pravděpodobně proto, že „má pocit, že s někým žije“ doma.
"Snažím se nebýt jeho CDE nebo poskytovatelem zdravotní péče, ale snažím se být jeho manželkou a přítelkyní," říká. „Někdy mi řekne:„ Jsi opravdu dobrý v tom, že jsi CDE, “a vím, že to je kód pro„ ustoupit. “Pravděpodobně také ví, že kdyby šel do jiného CDE a řekli něco, co jsem neudělal "Nesouhlasím s tím, že by stejně musel jít s tím, co jsem řekl."
Výchova k cukrovce a farmaceutická kariéra
Když mluvila o kariéře, Nan se dívá zpět na svůj počáteční čas diagnózy jako na velkou inspiraci. Ačkoli se nejprve začala věnovat marketingu, reklamě a podnikání na Indiana University, později se v polovině 90. let vrátila do školy, aby mohla přejít na zdravotní péči. Snímky první sestry, která jí řekla: „je to v pořádku, mám také diabeetis“Vrátila se záplava a započítala se do jejího rozhodování o ošetřovatelství a specializaci na cukrovku.
"Chtěl jsem být první osobou v místnosti, když je někomu diagnostikována, aby bylo zajištěno, že novinky jsou sdíleny tak, jak to musí být, aby jim bylo jasné, že mohou dělat cokoli, co chtějí, i přes cukrovku," říká Nan. "Máš to a musíš se o to postarat, ale nebude tě to brzdit." A pak být v pohotovosti kdykoli později, pokud mě budou potřebovat. Cukrovku jsem začal vnímat jako citron, který jsem chtěl změnit na limonádu a pomoci jiným lidem. Byl to klíčový okamžik. “
Její životopis hovoří sám za sebe, od raných rolí sahajících od vývoje programu a konzultací s managementem diabetu v nemocnicích, přes trénink inzulínové pumpy v jižní a střední Indianě, až po samostatnou smluvní práci ve výuce diabetu a nakonec její dovednosti pedagoga směrem k farmaceutickému průmyslu. . Vzala roli s Eli Lilly v Indianapolisu, kde působí od roku 2013 jako vědecká pracovnice a jako vedoucíka Diabetes Medical Lead pro farmaceutického giganta.
Když to pojmenujete, Nan v tom má ruku. To zahrnuje být součástí týmů značky obchodních jednotek pro strategické plánování aktivit při zahájení a komercializaci - to vše s jejím osobním hlasem a perspektivou T1D jako manželky D.
"Viděla jsem, že v mé kariéře byla příležitost, kde by průmysl mohl hrát roli ve vzdělávání pacientů a ve změně konverzací a v tom, jak fungovali," říká.
"Bylo to opravdu dobré, protože kdykoli přijdu do místnosti a vidím, kdo je u stolu, první věc, kterou udělám, je zvážit, jakou perspektivu mohu přinést, že nikdo jiný nemá." Nejčastěji se jedná o ten trpělivý hlas a uživatelské rozhraní POV - od přístupu a cenové dostupnosti, po zdravotnické vzdělávací materiály a vývoj nových léků a technologií a ve spolupráci s marketingem a vládními a firemními záležitostmi. “
Nebezpečná hypo při řízení
Rex není v oblasti zdravotní péče, ale jeho cukrovka se dostala do hry i po profesionální stránce - bohužel. Nan sdílí tento příběh se svolením svého manžela; Rex jí řekl, že více lidí potřebuje vědět o tom, co se stalo, aby zvýšili povědomí.
S vojenskými zkušenostmi ostrostřelce se Rex dostal k seržantovi v oddělení šerifa v Indianě, kde působil 20 let. Část jeho práce zahrnoval instruktáž kadetů na policejních akademiích a využití jeho zkušeností v ostré střelbě, motocyklech a pohotovostních vozidlech (EVO). Byl také součástí týmu SWAT. Nan popisuje svou kariéru tak, že vyžaduje, aby člověk „fungoval po velmi dlouhou dobu na velmi vysoké a intenzivní úrovni“ - od doby před diagnózou T1D.
Bohužel, v jednom okamžiku, nedlouho po zahájení nového cvičebního programu, zažil Rex těžkou hypo, když seděl za volantem svého šerifova hlídkového vozu. Byl povolán na složité odeslání, aniž by si mohl dát plnou přestávku na oběd, a v důsledku toho jeho krevní cukry klesly. Ani s glukózovými kartami a gelem v autě to Rex nedokázal dostatečně zvládnout.
"V duchu si myslel, že se musí dostat domů ke mně - i když jsem byl v práci a nebyl jsem tam," říká. "Je v tomto upraveném policejním vozidle a po cestě domů se zhroutí." Nikdo nebyl zraněn, ale auto bylo sečteno a byli přivoláni další policisté. “
Dostal administrativní povinnost, což bylo pro jejího manžela obzvláště těžké vzhledem k jeho pozadí. To vedlo k tomu, že nastoupil do funkce soudního exekutora, a nakonec to vedlo k tomu, že Rex odešel do důchodu ze šerifova oddělení.
Rex přistál v kanceláři veřejného ochránce právně, na rozdíl od policejní strany.
"Jsou chvíle, kdy jsme venku, a auto jede, nebo něco vidíme, a v jeho očích je vidět, že mu chybí a přeje si, aby byl stále zapojen," říká Nan.
Zatímco měli několik počátečních interakcí s Americkou asociací pro diabetes (ADA) o právních otázkách souvisejících se situací tohoto šerifa, Nan říká, že se rozhodli nebojovat kvůli tomu, kde byl v té době jejich život.
Jak pro Nan, tak pro Rexe, spojení, které mají, a těch v rámci Diabetes Community ovlivnilo, jak se dívají na tyto nešťastné, vážné aspekty života s typem 1. Zejména populární konference Friends For Life, kterou každé léto pořádají neziskové organizace Děti s diabetem jsou jedním z míst, kde nacházejí útěchu za zdmi svého domova a vztahu. Zúčastnili se události FFL 2019 v Orlandu a Rex, který byl motocyklovým chlapem, jel na svém motocyklu až na Floridu ze střední Indiany. Také plánují účast na menší místní akci FFL v Indy plánované na březen 2020.
Nan říká: „Každý má svůj vlastní příběh ... a událost, ke které došlo, když dostali surovou dohodu, vysmívali se jí nebo tak něco. Někdy to souvisí s jejich diabetem. Ale když pochopíte své okolí a uvidíte v jejich očích, že rozumějí, je to v pořádku. Je o něco jednodušší žít. “
