Dnes vítáme „důlního dlouholetého D-peepa Jhenna Kinneara v kanadské oblasti Toronta, který byl diagnostikován na základní škole před více než třemi desetiletími a nyní pracuje jako účetní manažer ve strojírenské firmě.
Její fascinující příběh D zahrnuje celý její klan, protože patří mezi několik generací v její rodině, která žije s diabetem (!) Také si nemůžeme pomoci, ale zapůsobí na nás dramatická fiktivní povídka o přístupu k inzulínu ona napsaný nedávno. Čtěte dále a dozvíte se více o Jhenn a její rodinné historii cukrovky.
Rodinný příběh o cukrovce
Jsem 4. generací typu 1 v mé rodině, což znamená, že při večeřích se spoustou štěstí často získáte počet sacharidů spolu s typem jídla. Ano, mám cukrovku 34 let. Bylo by však přesné říci, že jsem si byl vědom této nemoci dlouho předtím, než mi diagnostikovali typ 1. Ne v žádném velkém lékařském detailu, pouze v obecném povědomí, které má každé malé dítě o svém dědečkovi - ale v mém případě to byl dědeček když mi byla ráno podána „jeho jehla“ mým granátem, nebo že musím jíst jídlo ve stanovených časech, a žádné sušenky… Dobře, možná zažívací ústrojí, všechny periferie bytí diabetika na konci 70. let. Mám na něj i jiné vzpomínky, ale tyto se mě rozhodně držely.
Toto povědomí o „cukrovce“ se díky mé vlastní diagnóze ve věku 11 let proměnilo v osobní realitu. Jak kdokoli, kdo musel vyplnit „rodinnou anamnézu“, ví, je cukrovka 1. typu jedním z polí, která je třeba zkontrolovat, a já může zaškrtnout to políčko zpět o tři generace přede mnou. „Zděděná náchylnost“? Ah ... jo. Z tohoto důvodu můj příběh o cukrovce začíná dříve, než jsem přišel. V průběhu let jsem poslouchal kousky natolik, že se staly více než pouhým příběhem. Takže budu sdílet toto konkrétní vlákno mé rodinné historie, s trochou „rodinné tradice“, která se hodí, aby to okořenilo!
Můj pradědeček William z matčiny strany, obchodník s vlnou v Londýně, se narodil v roce 1856 a podle mého dědečka (lékaře) mu byla diagnostikována pozdě v životě cukrovka. V té době, v Anglii ve 30. letech, musím předpokládat, že to byla velmi pravděpodobná příčina (nebo alespoň přispěvatel) k jeho smrti.
U obou jeho synů (můj dědeček John a můj strýc Geoffrey) byla diagnostikována cukrovka 1. typu jako mladým dospělým, i když tehdy to byl ještě „diabetes mellitus.“ Můj prastrýc, narozený v roce 1916 a diagnostikovaný kolem roku 1936, zemřel v 31 z tuberkulózy. Stejně jako v případě mého praděda předpokládám, že cukrovka v té době by jen zhoršila jakékoli další zdravotní problémy. Zajímalo by mě, zda byl objev inzulínu v Torontu včas, aby změnil zdraví Geoffrey ve Velké Británii.
Můj dědeček, narozený v roce 1914, dokončil lékařské vzdělání, získal odbornou kvalifikaci pro interní lékařství a strávil 4 roky jako odborník ve vojenských nemocnicích v Británii, Evropě a Indii. Když mu byla diagnostikována cukrovka, bylo mu třicet a už se oženil (na štěstí, se zdravotní sestrou). Jedním z jeho dětí byl také diagnostikován typ 1 ve věku 31 let. Takže to jsou tři generace v řadě, pokud sledujete, a palubu považuji za oficiálně naskládanou.
Zpět k Johnovi: byl lékařem a výzkumným pracovníkem a jeho diagnóza mu nezabránila, aby se stal slavným psychiatrem. Byl mimo jiné ředitelem výzkumných laboratoří v psychiatrické léčebně v Torontu. V určitém okamžiku se setkal s endokrinologem Dr. Hansem Selyem, známým jako „otec výzkumu stresu“, a Selyeova teorie o stresorech hrajících roli v nemoci silně ovlivnila teorii mého dědečka týkající se jeho vlastní diagnózy. Varování: zde přichází část „tradice“ - protože tento další kousek je založen na příbězích vyprávěných nad šálkem čaje.
Když můj dědeček během stáže v newyorské nemocnici na Cornellově univerzitě zkoumal psychosomatickou medicínu, zjevně on a někteří další mladí lékaři prováděli na sobě „neregulované“ lékařské experimenty. Vždy si to představuji jako film Flatliners - všechny bílé pláště a dramaticky temné chodby - ale ve skutečnosti to byli pravděpodobně jen hloupí lékaři, kteří se připojili k EKG strojům a užívali LSD. Jeho teorie však spočívala v tom, že „extrémní“ stres kladený na jeho tělo z těchto experimentů, ať už byly jakékoli, spustil nástup jeho cukrovky.
Můj dědeček zemřel před mou vlastní diagnózou a diagnózou jednoho z jeho dětí - zajímalo by mě, jaké by to bylo, pokusil by se zjistit, jaký stresor to spustil? Bylo by to něco, co jsme spojili?
Moje matka byla diagnostikována s diabetem typu 2 v jejích pozdních 50. letech a je na inzulínu. Občas jsem přemýšlel, jestli zde hraje zdravotní předpojatost „starší = T2“, jestli je to špatně diagnostikovaná T1, protože no tak - podívejte se na historii! Prarodič, rodič, sourozenec a dítě? Ale není to můj boj, abych bojoval, a za co bych dokonce bojoval? Štítek? Dokud bude zdravá, jsem šťastná.
Když se dívám dopředu, jako dítě plakátu čtvrté generace T1D, jsem tváří v tvář této skládané palubě. Další generace naší rodiny roste. Mám syna a můj bratr a moji bratranci mají své vlastní děti a všichni si velmi dobře uvědomujeme rodinnou anamnézu. Nyní je mi 7 let, moje milé a trpělivé dítě zvyklé na to, že jeho maminka nutí čůrat na špejli pokaždé, když má růstový spurt a je příliš hladový, žíznivý nebo unavený, jen aby se ujistil, žeklíčové knihy' tam. Možná balíček zůstane tak, jak je, žádné další rozdané karty, žádné další diagnózy. Zkřížené prsty.
Takže tady jste, to je můj rodinný příběh T1D. Mnohem víc, než kdy vyplním na lékařském formuláři; je to příběh, který považuji za jedinečný a zajímavý, a nevadí mi ho sdílet. Diabetes je jen jedno vlákno v mé rodinné přikrývce, ale je to spojovací, spojující generace společně s dvojitým šroubovicovým stehem!
Rád si myslím, že mám k této nemoci většinou pozitivní přístup (protože jaká je jiná možnost?). Navzdory stresu si myslím, že to ze mě udělalo dobrého plánovače, vynikajícího hodnocení rizik, znalosti o výživě a jako teenager jsem měl docela dobrou pleť ... To vše nezmenšuje duševní vyčerpání, které doprovází neustálou píli, ale občas se objeví sem tam malá světlá skvrna v krajině T1D. Na počátku dvacátých let jsem používal určitou značku testovacích proužků a byl jsem jedním z vítězů online soutěže. Cenou byl výlet do Las Vegas za BB Kingem (v té době mluvčím této značky testovacích proužků). Musel jsem vedle něj sedět na obědě v House of Blues, chválit ho za „píchání prstem“, poslouchat ho, jak vypráví příběhy o svém začátku v hudbě, a později v noci ho vidět na koncertě. Takže jo, to byla výhoda!
Povídka „Diabetes Doomsday“
Jak již bylo zmíněno, Jhennova povídka nás zaujala "Životní náklady", který řeší stále pobuřující otázka cen inzulínu a přístupu zde v USA - ve kterém fráze „záleží nám na našich zákaznících“ nabývá prázdného a hořkého tónu. O tom nám říká:
"Ten příběh byl napsán pro soutěž, která se týkala reálných scénářů bezprostředního soudného dne, konkrétně toho, jak by mohla být zodpovědná 'The Rich / Corporate Greed'. Mělo to být vzrušující a protože publikum / porotci nebyli pravděpodobně T1, je to trochu expozice. V tuto chvíli si nejsem jistý, kam to budu veřejně sdílet, protože nemám webové stránky ani blog, ani nic podobného - a pochybuji, že soutěž vyhraje, i když možná z ní budu moci udělat specifikace scénáře a dostaňte ho k Ronovi Howardovi. LOL. “
Děkuji, Jhenne, za sdílení rodinné historie a krátký pohled na tvou povídku. S vaším svolením je rádi zpřístupníme našim čtenářům prostřednictvím Dokumentů Google:Přečtěte si příběh „Životní náklady“ zde.