Moje cesta čekání na transplantaci ledviny byla 5 let plná mnoha návštěv lékaře a odhalení.
Objevení, že jsem měl onemocnění ledvin
Můj lékař primární péče mi během rutinních návštěv vždy kontroloval funkci ledvin kvůli lékům, které jsem užíval. Během těchto návštěv mi doporučila navštívit nefrologa, protože v moči bylo značné množství bílkovin.
Následujícího dne jsem se domluvil s nefrologem. Při rutinních návštěvách u nefrologa jsem musel dávat vzorek moči, ale můj lékař také navrhl biopsii ledvin, aby zkontroloval případné jizvy.
Z biopsie jsem byla velmi nervózní, ale po celé cestě byl po mém boku můj manžel. Po několika dnech mi zavolal lékař, aby mi sdělil, že mám chronické onemocnění ledvin.
Moje specifická diagnóza byla fokální segmentová glomeruloskleróza (FSGS). Prostřednictvím svého výzkumu jsem se dozvěděl, že tato nemoc nejvíce postihuje černé komunity.
Zahájení cesty k transplantaci
Poté, co jsem se přestěhoval do Chicaga, lékař doporučil druhou biopsii ledvin. Tentokrát lékař zavolal a řekl mi, že budu muset jít na dialýzu a zahájit proces získání seznamu transplantací.
Domluvil jsem si schůzku v Northwestern Medical Transplant Center v Chicagu a zúčastnil se všech zasedání. Dokončil jsem nezbytné testování, včetně EKG, zátěžového testu na běžeckém pásu, poradenství a fyziologického testu.
Poté jsem musel počkat na výsledky testu, abych zjistil, zda jsem přijat. Když jsem byl na střední škole, připadalo mi to jako čekat na přijetí na vysokou školu.
O několik měsíců později jsem zahájil dialýzu a každé pondělí, středu a pátek jsem chodil na 4hodinová sezení. Nikdy jsem neměl úzkost až do tohoto okamžiku svého života, ale teď jsem potřeboval léky k léčbě.
Jednoho dne jsem obdržel dopis od transplantačního centra s informací, že jsem byl na seznamu čekatelů. Byl jsem přemožen emocemi. Transplantační centrum doporučilo, abych se dostal na seznamy čekatelů v co největším počtu center. Průměrná čekací doba na transplantaci ledviny byla asi 5 až 7 let v Illinois, takže jsem se také přihlásil do center v Milwaukee a Atlantě.
Naštěstí jsem byl umístěn na všechny jejich čekací seznamy. Měl jsem velkou podporu od rodiny a přátel, kteří mi nabídli pomoc při procesu obnovy v každém městě, kde jsem byl přijat.
Čekání začíná
Většina lidí si myslí, že když čekáte na transplantaci, jen tam sedíte a pořád na ni myslíte. A pro některé lidi věřím, že to těžce zatěžuje jejich mysl. Pro mě to bylo daleko od pravdy.
Abych si zachoval zdravý rozum, musel jsem zůstat co nejaktivnější. Rozhodl jsem se, že nebudu nadšený pokaždé, když mi zazvoní telefon s předvolbou 312, 414 nebo 404.
Můj manžel a já jsme během čekací doby cestovali do New Yorku, Nashvillu, Tulsy, Dallasu a Houstonu. Snažili jsme se pobavit, než jsme se vrátili do našeho kamenného kamene, abychom si odpočinuli a počkali.
Když zasáhly špatné dny, musel jsem se naučit, jak se přizpůsobit. Byly dny, kdy se mi nechtělo vstávat z postele. Dialýza na mě velmi vyčerpávala - psychicky i fyzicky. V těchto dnech jsem měl chuť to vzdát a mnoho dní jsem plakal. Někdy byl můj manžel povolán do dialyzačního centra, aby seděl se mnou a držel mě za ruce.
Pak jsem dostal hovor
Jednoho večera jsem po dialýze přišel domů unavený jako obvykle a usnul na gauči. Zazvonil telefon a viděl jsem, že je severozápadní. Odpověděl jsem a hlas na druhém konci řekl: „Pane Phillipsi, máme možnou ledvinu. V současné době prochází testováním. “
Odložil jsem telefon a začal plakat. Nevěřil jsem tomu, co jsem slyšel. Zvedl jsem telefon a omluvil se. Vešel jsem do místnosti, kde spal můj manžel, a skočil na postel jako velké dítě. Stále jsem říkal: „Probuď se, probuď se! Severozápad má pro mě ledvinu! “
Sestra zprávu zopakovala a řekla nám, že zavoláme další den, až bude vše potvrzeno. Můj manžel a já jsme se navzájem objímali, plakali i nevěřícně.
Asi za 15 minut sestra zavolala zpět a řekla: „Potřebujeme, abys hned přišel do nemocnice.“ Nechal jsem svého manžela, aby se zprávou spojil s rodiči. Moje matka se jako obvykle začala za mě modlit.
Přihlásil jsem se na pohotovost a byl převezen do místnosti. Dali mi šaty a začali kontrolovat všechny mé životní funkce a dělat laboratoře. Čekací hra byla nyní jen otázkou hodin.
Nakonec jsem dostal hovor, že všechno je dobré. To ráno jsem podstoupil poslední dialýzu. Stále jsem si říkal: „Michaeli, je čas jít kupředu.“ Napadl mi starý černošský duchovní, který rezonuje se mnou: „Jako strom zasazený vodou nebudu pohnut.“
Život se stále děje
Rok 2019 jsem strávil fyzickým zotavením z operace a 2020 duševním zotavením. Nikdo však nemohl vidět, co přinese budoucnost.
Můj manžel, můj syn a já jsme všichni dostali COVID-19 počátkem března 2020 a od té doby jsme se vzpamatovali. Je smutné, že jsem ztratil svého modlitebního válečníka, svou krásnou matku, kvůli rakovině prsu. Ztratil jsem několik dalších členů rodiny kvůli COVID-19 a dalším nemocem. Životní potíže se nezastaví jen proto, že potřebujete - nebo jste konečně dostali - transplantaci.
5. ledna 2021 jsme oslavili druhé výročí mé transplantace ledvin.
Moje rada těm, kteří čekají na transplantaci, je: Zachovejte pozitivní přístup a zapojte se do komunity s onemocněním ledvin, pokud potřebujete povzbudit!
Tento článek věnuji svým rodičům, Leonovi a Barbaře Phillipsovi. Maminka byla můj modlitební válečník a největší inspirace. Kéž navždy odpočíváte v míru!
Více informací o ČKDOdhaduje se, že ve Spojených státech má CKD nejméně 37 milionů dospělých a přibližně 90 procent o nich neví. Jeden ze tří dospělých v USA je vystaven riziku onemocnění ledvin.
National Kidney Foundation (NKF) je největší, nejkomplexnější a nejdelší organizace zaměřená na pacienta zaměřená na informovanost, prevenci a léčbu onemocnění ledvin ve Spojených státech. Další informace o NKF najdete na www.kidney.org.
Po zkušenostech s pacienty po transplantaci ledvin Michael D. Phillips připojil se k National Kidney Foundation v Illinois a stal se vášnivým obhájcem bojujícím za důležitou politiku ledvin, která má dopad na mnoho lidí po celé zemi. Je také rodinným mužem, který v současné době žije v Severní Karolíně se svým úžasným manželem, třemi hezkými syny, dvěma krásnými snachami a jedním energickým vnukem, který je jablkem jeho oka. Rád čte, cestuje a hlavně poznává nové lidi a sdílí svůj příběh. Podívejte se na jeho blogy na https://michaeldphillipsblog.WordPress.com a https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
.jpg)
