Moje boty neseděly. Byl únor v Michiganu. Napadlo šest palců nového sněhu. A tam jsem prošel dveřmi do své kanceláře v šedém kabátě přes tmavomodrý oblek, vyvážený podle mé turistické boty dle výběru. Jediná obuv, kterou jsem měl fit.
Způsob, jakým zjistíme, že chronické onemocnění ledvin (CKD) postoupilo do další fáze, je pro každého z nás jedinečný.
Jak to pro mě začalo
Na střední škole jsem zjistil, že mám onemocnění ledvin, poté, co jsem šel k lékaři pro případ dny. Krevní testy brzy odhalily, že moje ledviny byly poškozeny až na 50 procent ztráty funkce - onemocnění ledvin 3. stupně.
Promoval jsem spolu se svou středoškolskou láskou. Šli jsme na vysokou školu.
Život se děje navzdory onemocnění ledvin.
O několik let později jsem postoupil do pozdní fáze 3 a moje konce křídel neseděly.
Bylo na čase si promluvit o tom, co dělat, když mi začaly selhávat ledviny. Když dojde k selhání ledvin, máte tři možnosti: dialýzu, transplantaci ledvin nebo nic nedělat.
Andria, moje žena, se nabídla, že se nechá otestovat, zda mi může darovat ledvinu. Pokud by to byla zápalka, bránilo by to dialýze.
Fáze CKD
Existuje 5 fází CKD. Fáze 1 je, když dojde k mírnému poškození, ale normální funkce ledvin zůstane - v 5. fázi dojde k zastavení činnosti ledvin. Pokud je identifikována včas, může se zabránit progresi onemocnění nebo se může odložit o několik let.
Mnoho lidí bohužel zjistí, že mají CKD v pozdější fázi, kdy již dochází k mírnému až závažnému poškození. To poskytuje omezený čas na plánování života bez ledvin.
Doufat v zápas
Test ukázal, že je shoda. Naše operace byly naplánovány jen za pár měsíců, ale já jsem zápasil s myšlenkou, že Andria tuto oběť přinese.
Provedl jsem svůj výzkum a mluvil s transplantačním týmem. Dozvěděl jsem se, že je dobrým kandidátem na dárce kvůli svému vynikajícímu zdraví a že její funkce bude stále ve zdravém rozmezí.
Musel bych vzít léky proti odmítnutí, abych zajistil, že moje tělo neodmítne její ledvinu. Pilulky by měly významné vedlejší účinky, ale naše životy by mohly pokračovat tak, jak byly. Nemusel bych si dělat starosti s dialýzou a nový „normální“ byl na dosah - alespoň jsem si to myslel.
Před operací mi selhaly ledviny. Do mé hrudi byl vložen katétr a byl jsem převezen na nouzovou hemodialýzu.
Moje první zkušenost s dialýzou
Každé pondělí, středu a pátek jsem strávil připojením k dialýze 3 3 hodiny. Když byla moje krev vyčištěna, mé příznaky se zlepšily a cítil jsem se lépe.
Nakonec jsem dostal Andriinu ledvinu, ale okamžitě selhala. Strávil jsem 4 týdny v nemocnici v naději, že to začne fungovat, ale nebylo to tak.
Až do tohoto okamžiku neexistovala žádná diagnóza pro mé konkrétní onemocnění ledvin. Biopsie ledviny, kterou jsem odstranil, odhalila fokální segmentovou glomerosklerózu (FSGS). Vešel můj nefrolog a řekl, že to byla hrozná nemoc, a je o ní známo jen velmi málo.
Dialýza je dar života. Je však těžké ocenit dárek, který krade značný čas a kvalitu života.
Měl jsem povoleno vypít jen 32 uncí denně - jeden velký doušek. Moje strava byla omezena. Část mé energie se vrátila, ale rychle se zvedla.
Zdravotní sestra přivedla kámoše, který mi ukázal svou dialyzační píštěl předloktí. Vypadalo to jako bledý 5palcový had pulzující k jeho lokte. Moje ješitnost řekla ne, ale připomínku výhod a odolnosti, o které jsem nevěděl, jsem dal důvod strachu.
Měl jsem operaci píštěle. Smrtící strach z jehel jsem brzy napěnil lidokainový krém na bicepsovou píštělku a zabalil ji do plastu v naději, že zmírní bolest z hrotu jehly. Byl jsem tvrdý hůl, často jsem musel být před úspěchem několikrát šťouchán.
Byla mi zima. Sledoval jsem herní show a pak jsem četl, dokud jsem nezaspal. Budíky stroje mě probudily. Zamířil jsem domů, kde jsem dřímal při hledání energie, abych byl dobrým otcem. Moje boty sedí.
Ale cítil jsem, že jsem břemeno. Potřeboval jsem kontrolu. Moje rodina mě potřebovala. Já potřeboval mě.
Přešel jsem na peritoneální dialýzu, která vyžadovala zavedení katétru do břicha. Dělal jsem to denně, jak bylo předepsáno, a část mé energie se vrátila.
Začal jsem nakupovat potraviny a vařit naše jídlo. Cestovali jsme. Adoptovali jsme si naši dceru Antonii. Moje strava se rozšířila. I když jsem teď mohl pít víc, místo dvou šálků kávy jsem stále pil espresso.
Jak jsem našel svůj nový normál
Nakonec jsem dostal další transplantaci ledviny, ale tentokrát to přišlo od zesnulého dárce. Po 5 týdnech v nemocnici selhalo - FSGS znovu udeřil. Zpět na dialýzu v centru.
Dozvěděl jsem se o domácí hemodialýze pomocí malého stolního přístroje. Můj nefrolog souhlasil, že bych mohl tuto možnost vyzkoušet, a začal jsem trénovat.
Odolnost opět vystoupila do popředí a já jsem se naučil držet se dialyzačních jehel. Cítil jsem svobodu.
3. den se moje energie vrátila a já jsem se o sebe staral. Znovu jsem získal ztracenou důvěru. Dialyzoval jsem 6 dní v týdnu asi 2 hodiny. Moje libido se vrátilo. Cestovali jsme víc.
V roce 2008 jsem zahájil domácí hemodialýzu, která mi umožnila podstoupit léčbu, když jsem v noci spal vedle Andria s našimi dětmi na chodbě. Cítil jsem se ještě lépe. Koupili jsme malý cestovní přívěs, kde jsem při táboření dialýzoval.
O třináct let později se dialýza cítí jako dar života. Jakeovi je 21 a Antonii 16 let - a na své důvěryhodné sandály Teva jsem dal spoustu kilometrů.
Více informací o ČKDOdhaduje se, že ve Spojených státech má CKD 37 milionů dospělých a přibližně 90 procent o nich neví. Jeden ze tří dospělých ve Spojených státech je vystaven riziku onemocnění ledvin.
National Kidney Foundation (NKF) je největší, nejkomplexnější a nejdelší organizace zaměřená na pacienta zaměřená na informovanost, prevenci a léčbu onemocnění ledvin ve Spojených státech. Další informace o NKF najdete na www.kidney.org.
Erich Ditschman inspiruje dialyzované pacienty a další osoby s chronickými nemocemi, aby se dostali ven a našli způsoby, jak si užít nový normál. Je národním řečníkem, publikovaným autorem, obhájcem a blogerem na svých facebookových stránkách: Paddling on Dialysis for Kidney Health a Black Children White Parents.
