Není to vždy zřejmé, když trpíme.
Pro všechny ostatní na tomto světě vypadám jako normální třicetiletá žena. Lidé v obchodu s potravinami do mě narazili a bez druhé myšlenky se omluvili, aniž by si uvědomili, že moje centrum rovnováhy je již otřesené kvůli mé migrénové poruše.
V práci říkám svému spolupracovníkovi nebo manažerovi, že musím odejít, protože cítím, že útok přichází, a musím jet domů, než bude příliš obtížné ho vidět. Když spěchám ze dveří, říkají „cítit se lépe“ se vzduchem podezření v hlase.
Když na večírku odmítám některá jídla z důvodu mé migrénové poruchy, hostitel je frustrován mými dietními omezeními.
I když mohu vypadat zdravě pro všechny ostatní, nikdo nevidí časy, kdy mám pocit, že chodím na marshmallows nebo padám, když sedím naprosto v klidu.
S mým typem poruchy migrény, vestibulární migrénou, mám opravdu zvláštní pocity jako syndrom Alice in Wonderland, spolu s typickou světelnou a zvukovou citlivostí, kterou většina ostatních zažívá. Moje záchvaty obvykle přicházejí bez bolesti hlavy, ale to neznamená, že záchvaty závratí, které zažívám, mě nenechávají v posteli hodiny až dny.
Častou frustrací pro osoby s migrénovými poruchami je, že žijeme s neviditelným onemocněním. Není to vždy zřejmé, když trpíme.
Jiní zcela nerozumí tomu, jaké úsilí musíme podstoupit a jak vyčerpávající to může být každý den. Přál bych si, aby věděli několik věcí.
Migréna není „jen bolest hlavy“
Ve skutečnosti existuje mnoho typů migrény, jako je oční, hemiplegická, vestibulární a migréna s aurou nebo bez aury. Některé z nich se nemusí projevit ani bolestmi hlavy, jako například vestibulární migréna.
Jako někdo, kdo je zastáncem tohoto konkrétního typu, je neuvěřitelně frustrující, když se mě přátelé nebo rodina zeptají, jaké jsou moje bolesti hlavy, a to i po několika pokusech sdílet, že mě „bolesti hlavy“ nebolí.
Ačkoli si vážím jejich obav, ukazuje se, že stále přetrvává stereotyp, že migréna je jen opravdu špatná bolest hlavy.
Pro někoho, kdo pociťuje slabost na jedné straně těla nebo poruchu vědomí, jako to děláte s hemiplegickou migrénou, je toto onemocnění ve srovnání s bolestí hlavy vyloženě urážlivé. Jak často bolest hlavy úplně zhoršila vaše vidění, ztížila mluvení nebo vám dala závratě?
Chceme pracovat bez diskriminace
Lidé s migrénou nejsou líní, ale běžný názor je, že „záchvat migrény“ se používá jako záminka k ukončení práce.
Místo toho se neustále staráme o to, jak na nás naši kolegové pohlížejí, a zda nám budou proměněny propagační akce kvůli době, kterou jsme museli vzlétnout. Někteří se obávají, že společnosti nikdy nebudou chtít najmout někoho, kdo potřebuje odejít na běžné zdravotní schůzky nebo by mohl být ovlivněn útokem během schůzky.
Jelikož převládající představa je, že migréna je jen bolest hlavy, lidé se domnívají, že je možné ji překonat. Zaměstnavatelé často neodpovídají zvláštním potřebám migrény, a proto kupujeme řadu tónovaných brýlí, přinášíme naše záchranné léky a snižujeme jas obrazovky na našich počítačích, abychom se pokusili projít.
Mnozí, jako já, jsou nakonec vytlačeni z pracoviště a nechávají se přemýšlet, jestli někdo někdy skutečně pochopí.
Cestování je vyčerpávající
Než začala moje migrénová porucha, mohl jsem cestovat po celém světě bez přemýšlení. Největší starostí mi bylo dostat se přes bezpečnost a udělat svůj let včas.
Ale pro někoho, kdo zažívá extrémní pohybovou citlivost jako příznak migrény, to vyžaduje spoustu práce a plánování.
Nejen, že se musíte odpovídajícím způsobem zabalit, abyste se ujistili, že vaše léky jsou v pořádku, ale musíme si také zabalit pásy kinetózy, špunty do uší ke zmírnění změn tlaku, sluchátka, která přes tyto špunty do uší přejdou, a éterické oleje.
I to, kde sedíte v letadle, může hrát obrovský faktor v tom, jak se cítíme. Někdy se moje sedadlo přesunulo do zadní části letadla, kde je nejvíce převládající pohyb. Jindy jsem byl oddělen od svého společníka na cestách, který mi pomáhá vést, pokud mě můj útok ponechá nestabilním.
Vysvětlení agentovi brány, že trpím migrénovým postižením, mě často nedostane daleko a zbývá mi zeptat se lidí kolem mě, jestli jsou tak laskaví, aby si vyměnili sedadla, a přitom se stále snaží vyhnout útoku od zvýšená úzkost.
Na dobu, kdy mi dovolí ubytování, se mi po předčasném nástupu dostanou podezřelé pohledy od zbytku davu. Cestování kamkoli obvykle vyžaduje hodně plánování, započítány jsou také dny odpočinku.
A nenechte mě ani začít sedět vedle někoho se silným parfémem.
Dostáváme opravdu špatnou radu
Když jsem zmínil, že mám poruchu migrény, téměř vždy se na ni odpovědělo „Zkusili jste to (vložte sem falešnou věc).“
Léky na migrénu se mohou pohybovat od vědecky studovaných, jako je hořčík, až po naprosto zvláštní, jako je uvedení banánové slupky na čelo. Samozřejmě manžel něčího bratrancova přítele jednou vyléčil migrénu tím, že 4 hodiny dělal stoj na hlavě, takže byste to měli zkusit také! Poznámka: Prosím, nezkoušejte to.
I když jsem rád, že některé z těchto ošetření fungovaly u několika vyvolených, pokud ano, udělaly to pravděpodobně nebyli vystaveni chronické migréně. Jako někdo, kdo se zoufale snaží pracovat, cestovat a znovu se cítit normálně, vám mohu zaručit, že jsem už tolik věcí vyzkoušel a prozkoumal.
Někteří významní lékaři z oboru migrény tvrdí, že vyzkoušet všechny způsoby léčby by trvalo celý život, takže je nemožné to vyzkoušet všechno, může se tak cítit mnoho dní.
Každý nám chce něco prodat
Obvykle to souvisí se špatnou radou, ale nikdy nezklame, že tato náhodná osoba, o které jste od střední školy neslyšeli, má magicky lék na vaši neurologickou poruchu - a také vám s ní může poradit!
Zdá se, že kdykoli sdílíme naše boje veřejně, přicházejí zprávy, které nám chtějí prodat další nejlepší věc. A většinou to není něco, co by skutečně prokázalo, že pomáhá.
Je smutné, že lidé s chronickými nemocemi jsou často loveni za účelem zisku, ale stává se to každý den. Jelikož mnoho z nás přišlo o práci nebo jsme snížili výplaty a stále musíme platit za drahé léky a schůzky, může být pro nás náročné riskovat něco.
Jednu věc si vážíme v těžkých dobách? Dary, které jsou zasílány s dobrým úmyslem.
Potřebujeme přátelství
Útoky migrény nás mohou zasáhnout každou chvíli, takže když zrušíme na poslední chvíli, není to nic osobního. Mnohokrát jsem byl velmi nadšený, že jsem se mohl potloukat s přáteli, jen aby se u mě objevila bouře a vyvolala příznaky kvůli změnám tlaku.
Jiné dny jsou mé příznaky již zesíleny a vím, že jít do hlasité restaurace by mě dostalo přes okraj. I když nerad musím zrušit, vím také, že by mě moc nebavilo se bavit.
Bohužel takový cyklus nás vede ke ztrátě mnoha přátelství. Migréna je již velmi izolovaná, mezi pokusem o žonglování s prací, schůzkou s lékaři a silnými bolestmi nebo závratěmi.
Ale když přátelé a rodina stojí při nás a odpustí nám každé zrušení nebo se na nás přihlásí během útoku, je to cennější, než se kdy dozví.
Alicia Wolf je majitelkou The Dizzy Cook, webové stránky o stravování a životním stylu pro kohokoli s migrénou, a velvyslankyní asociace Vestibular Disorder Association. Po potížích s chronickou vestibulární migrénou si uvědomila, že pro lidi po migrénové dietě není mnoho optimálních zdrojů, a proto vytvořila thedizzycook.com. Její nová kuchařka “The Dizzy Cook: Řízení migrény s více než 90 uklidňujícími recepty a tipy na životní styl„Je k dispozici téměř všude, kde se knihy prodávají. Najdete ji na Instagramu, Facebooku a Twitteru.
.jpg)
