Diagnóza rakoviny může být stresující a někdy osamělá zkušenost. I když to vaši přátelé a členové rodiny myslí dobře, nemusí pochopit, čím procházíte.
Když začnete s léčbou a přizpůsobíte se novému normálu, možná budete chtít zvážit připojení k podpůrné skupině pro lidi s mnohočetným myelomem. Setkání s ostatními, kteří přesně vědí, co prožíváte, vám pomůže cítit se méně osaměle a může vám uklidnit.
Čtěte dále a dozvíte se více o skupinách podpory a o tom, jak najít tu pravou pro vás.
Co jsou podpůrné skupiny?
Podpůrné skupiny jsou setkání, kde se setkávají lidé se stejným zdravotním stavem nebo jiným problémem, aby hovořili o svých pocitech a starostech. Diskutují také o tom, které způsoby léčby a metody zvládání jim pomohly a které ne.
Některé podpůrné skupiny mají specifické zaměření - například ženy nebo dospívající s mnohočetným myelomem. Jiné jsou širší, jako skupiny pro lidi s rakovinou krve obecně.
Skupiny podpory se konají v nemocnicích, komunitních centrech, kostelech, po telefonu a online. Některé skupiny jsou vedeny moderátorem, jako je sociální pracovník, psycholog nebo poradce s odbornými znalostmi o daném stavu. Ostatní skupiny jsou vedeny členy.
Kde najdete skupinu pro podporu mnohočetného myelomu
Lékař, který léčí vaši rakovinu, je vaším nejlepším zdrojem, když začnete hledat podpůrnou skupinu. Mnoho onkologických nemocnic a klinik nabízí svým pacientům podpůrné programy.
Zde je několik dalších způsobů, jak najít skupiny podpory:
- Zavolejte organizaci pro mnohočetný myelom nebo obecnou rakovinu (viz níže).
- Zeptejte se sociálního pracovníka v kanceláři lékaře nebo v nemocnici, který léčí vaši rakovinu.
- Promluvte si s ostatními lidmi s vaším typem rakoviny.
- Hledat online.
Skupiny podpory nadace
Několik organizací pro mnohočetný myelom nabízí celou řadu skupin podpory online a osobně, které pomáhají členům vyrovnat se s jejich diagnózou. Zde je několik největších základů.
Mezinárodní nadace pro myelom (MMF)
MMF je největší světová organizace zabývající se tímto typem rakoviny. Má více než 525 000 členů ve 140 zemích po celém světě.
Spolu s financováním výzkumu a vzdělávání veřejnosti o mnohočetném myelomu pořádá MMF 150 podpůrných skupin po celých Spojených státech. Chcete-li najít skupinu ve vaší oblasti, navštivte stránku skupin podpory organizace a zadejte své město / stát nebo PSČ.
Nadace pro výzkum mnohočetného myelomu (MMRF)
Tato nezisková organizace nabízí širokou škálu podpory lidem, u kterých byl diagnostikován mnohočetný myelom, včetně odkazů na centra léčby, finanční pomoc a programy vzdělávání pacientů. Na svém webu má také adresář podpůrných skupin organizovaný státem.
Americká rakovinová společnost
Americká rakovinová společnost je zdrojem pro lidi se všemi typy rakoviny, včetně mnohočetného myelomu. Na stránce zdrojů organizace zadejte své PSČ, vyberte program podpory mnohočetného myelomu a klikněte na „najít zdroje“. Stránka zobrazí seznam skupin podpory ve vaší oblasti.
ASCO.Net
Americká společnost pro klinickou onkologii má vzdělávací web, který pokrývá všechny typy rakoviny. Má stránku podpůrných skupin uspořádaných a prohledávatelných podle typu rakoviny.
Online skupiny
Internet je dobrým místem k vyhledání informací a komunity. Přechod na podporu online může být dobrou volbou, pokud žijete na venkově, dáváte přednost zůstat v anonymitě nebo se necítíte dost dobře na to, abyste se zúčastnili skupiny osobně.
Příklady online skupin s vícečetným myelomem jsou:
- Chytří pacienti
- Společnost pro leukémii a lymfomy
- MyLifeLine
Facebook také hostí řadu skupin podporujících mnohočetný myelom. Mnoho z těchto skupin je uzavřených nebo soukromých, takže budete muset požádat o pozvánku.
- Pacienti s mnohočetným myelomem
- Informační skupina pacientů s myelomem
- Skupina afroamerických mnohočetných myelomů
- Skupina pro podporu mnohočetného myelomu
- Skupina pacientů s mnohočetným myelomem
CancerCare
Tato organizace na podporu rakoviny existuje od počátku 40. let. Nabízí bezplatné služby, které lidem pomáhají zvládat výzvy spojené s rakovinou, spolu s obecnou skupinou na podporu rakoviny krve a skupinou na podporu mnohočetného myelomu online.
Je pro mě vhodná podpůrná skupina?
To, zda budete mít prospěch ze skupiny podpory, závisí na tom, jak pohodlně mluvíte o sobě a své rakovině. Chcete-li být aktivním účastníkem a vytěžit ze své skupiny maximum, budete muset odhalit alespoň některé podrobnosti vaší situace.
Chcete-li najít skupinu, která nejlépe vyhovuje vaší osobnosti, požádejte o sezení. Zde je třeba vzít v úvahu několik otázek:
- Setkává se skupina na vhodném místě pro vás?
- Funguje načasování a frekvence schůzek s vaším plánem?
- Upřednostňujete anonymitu online skupiny před osobní?
- Chtěli byste být součástí velké skupiny nebo malé skupiny?
- Jsou všichni ve stejném věku jako vy?
- Účastní se všichni aktivně? Bude jim vadit, když zůstanete zticha?
- Má skupina moderátora? Máte rádi jeho styl?
Odnést
Při životě s mnohočetným myelomem se nemusíte cítit sami. Oslovte lidi, kteří vaší situaci rozumí, připojte se ke skupině podpory online nebo osobně. Účast v jedné z těchto skupin by vám mohla pomoci zlepšit kvalitu života a váš výhled.
.jpg)
