Péče o někoho s MS

Péče o někoho s roztroušenou sklerózou (MS) může být obtížný prostor k navigaci.

Tento stav je nepředvídatelný, takže je těžké vědět, co bude člověk s RS od jednoho týdne do dalšího potřebovat, včetně změn v domácnosti a emoční podpory.

Jak podporovat někoho s MS

Jeden dobrý způsob, jak poskytnout podporu, je dozvědět se o MS co nejvíce.

Online zdroje nabízejí spoustu informací. Dokonce můžete absolvovat vzdělávací programy nebo se společně zúčastnit schůzek podpůrných skupin nebo akcí zaměřených na MS.

Znalost MS vám pomůže pochopit, co ten člověk může cítit, i když nevidíte jeho příznaky. To vám může pomoci lépe je podporovat.

Otevřená komunikace je také velmi důležitá. Je těžké někoho podporovat, pokud nevíte, co potřebuje. Zeptejte se dané osoby, jak můžete pomoci.

Pokud je to v pořádku s vaším blízkým, vezměte aktivní roli v jeho týmu péče. Mezi příklady aktivního zapojení do péče o vaše blízké patří:

• jít s nimi na schůzky
• ptát se zdravotníků na cokoli, čemu nerozumíte
• pomoc při správě léků a jiných způsobů léčby

Vaše role se může časem měnit, proto se snažte pravidelně kontrolovat osobu, o kterou se staráte. Někdy možná potřebují více pomoci a jindy možná chtějí být samostatnější.

Mluvení o problémech vám pomáhá navzájem se podporovat a pracovat na výzvách, které s MS přicházejí.

Žít s někým s MS

Když sdílíte dům s někým, kdo má MS, může přizpůsobení obytných oblastí zlepšit vaše milované:

• přístupnost
• bezpečnost
• nezávislost

Tyto změny mohou zahrnovat:

• stavební rampy
• renovace kuchyně
• přidání madel nebo jiné úpravy v koupelnách

Mnoho změn může být užitečných, aniž by byly nákladné.

MS je nepředvídatelná, takže někdy bude možná potřebovat další pomoc, jindy zase nebude. Uvědomte si tuto proměnlivost a sledujte nebo se zeptejte, když potřebují pomoc. Pak buďte připraveni jim podle potřeby pomoci.

Studie z roku 2017 zjistila, že lidem s MS byly fyzické změny v jejich tělech nepříjemné.

Někdy se pokusy pečovatelů o podporu považují za přehnaně ochranné nebo rušivé. To může způsobit, že se lidé s MS budou cítit minimalizováni nebo přehlíženi. Může to také způsobit napětí v rodinných vztazích.

Studie naznačila, že pečovatelé se vyhýbají pomoci s úkoly příliš rychle. Převzetí může vrátit smysl pro dokončení něčeho samého, i když to trvá déle.

Ne všechny pokusy o pomoc byly považovány za negativní. Studie ukázala, že když pečovatelé poskytovali pomoc způsoby, které podporovaly sebevědomí a zachovaly nezávislost, vztahy se zlepšily.

Studie rovněž naznačila, že otevřená komunikace a ustupující pečovatelé by mohli pomoci minimalizovat negativní výsledky.

Může vašemu blízkému pomoci vytvořit si seznam věcí, které od vás potřebuje.

Nejlepší způsob, jak nabídnout podporu, je někdy poskytnout člověku určitý prostor. Pokud požádají o čas sami, respektujte a následujte jejich žádost.

Co neříkat někomu s MS

Může být obtížné pochopit, čím prochází někdo s MS. Někdy můžete říct něco zraňujícího nebo neuváženého, ​​aniž byste o tom věděli.

Zde je několik frází a témat, kterým byste se měli vyhnout, spolu s tím, co můžete místo toho říct:

• "Nevypadáš nemocně," nebo "zapomněl jsem, že jsi nemocný."
  • Příznaky MS nejsou vždy viditelné. Místo toho se zeptejte: „Jak se cítíte?“
• "Můj přítel s MS byl schopen pracovat."
  • Zkušenosti ostatních lidí s MS často nejsou relevantní. Místo toho řekněte: „MS ovlivňuje každého jinak. Jak se ti dařilo? “
• "Vyzkoušeli jste dietu / lék na vyléčení MS?"
  • Léčba MS neexistuje. Místo toho diskutujte o činnostech, které jim mohou pomoci cítit se lépe, jako je cvičení. Pokud si nejste jisti a jsou ochotni o tom mluvit, zeptejte se, jak se s MS zachází.

Nikdy někoho neobviňujte z toho, že máte MS, ani nenaznačujte, že je to jeho chyba. Příčina roztroušené sklerózy není známa a rizikové faktory, jako je věk a genetika, jsou mimo kontrolu dané osoby.

Podporujete se jako pečovatel

Je důležité, abyste se o sebe starali, abyste si udrželi své zdraví a zabránili syndromu vyhoření. To často zahrnuje:

• dostatek spánku
• věnování času koníčkům a cvičení
• získání pomoci, když ji potřebujete

Může vám pomoci přemýšlet o tom, co potřebujete k podpoře svého blízkého. Zeptejte se sami sebe:

• Potřebujete pravidelně pomáhat nebo si občas odpočinout od stresu a odpovědnosti při péči?
• Existují domácí úpravy, které můžete udělat, abyste pomohli svému milovanému a zvýšili jeho nezávislost?
• Má váš blízký emocionální příznaky, které si nejste jisti, jak zacházet?
• Máte potíže s poskytováním lékařských ošetření nebo byste si raději najali pomoc?
• Máte finanční plán?

Tyto otázky jsou běžné, jak MS postupuje. Pečovatelé se však často zdráhají ulehčit své vlastní břemeno a starat se o sebe.

Národní společnost MS se těmto problémům věnuje ve své příručce A Guide for Support Partners. Průvodce pokrývá mnoho aspektů MS a je vynikajícím zdrojem pro pečovatele.

Skupiny, online zdroje a profesionální poradenství

Pečovatelé mají k dispozici také mnoho dalších zdrojů.

Několik skupin nabízí informace o prakticky jakémkoli stavu nebo problému, s nímž se mohou lidé s MS a jejich pečovatelé setkat. Vyhledání odborného poradenství může také prospět vašemu duševnímu zdraví.

Skupiny a zdroje

K dispozici jsou národní organizace, které pomáhají pečovatelům vést vyváženější život:

• Caregiver Action Network hostí online fórum, kde se můžete spojit s dalšími pečovateli. To je dobrý zdroj, pokud se chcete podělit o radu nebo mluvit s ostatními, kteří procházejí stejnou zkušeností.
• Aliance rodinných pečovatelů poskytuje prostředky, služby a programy po jednotlivých státech, které pečovatelům pomáhají. Rovněž nabízí měsíční zpravodaj pro pečovatele.
• Národní společnost pro roztroušenou sklerózu hostí program MS Navigators, kde vám odborníci mohou pomoci připojit vás ke zdrojům, službám emoční podpory a wellness strategiím.

Některé fyzické a emocionální problémy spojené s MS jsou pro ošetřovatele obtížné vyřešit. Prostřednictvím těchto organizací jsou pečovatelům k dispozici také informační materiály a služby.

Profesionální terapie

Neváhejte vyhledat profesionální talk terapii pro své vlastní duševní zdraví. Způsob, jak se o sebe starat, je vidět poradce nebo jiného odborníka na duševní zdraví, aby hovořili o vaší emoční pohodě.

Můžete požádat svého lékaře o doporučení psychiatrovi, terapeutovi nebo jinému odborníkovi na duševní zdraví.

Pokud můžete, vyhledejte někoho, kdo má zkušenosti s chronickými onemocněními, nebo pečovatele. Vaše pojištění může zahrnovat tyto typy služeb.

Pokud si nemůžete dovolit profesionální pomoc, najděte důvěryhodného přítele nebo skupinu podpory online, kde můžete otevřeně diskutovat o svých emocích. Můžete si také založit deník a zapsat si své pocity a frustrace.

Uznáváme příznaky syndromu vyhoření pečovatele

Naučte se rozpoznávat příznaky vyhoření v sobě. Mezi tyto příznaky patří:

• emoční a fyzické vyčerpání
• onemocní
• snížený zájem o aktivity
• smutek
• hněv
• podrážděnost
• problémové spaní
• pocit úzkosti

Pokud ve svém chování poznáte některý z těchto znaků, volejte Národní společnost pro roztroušenou sklerózu na čísle 800-344-4867 a požádejte o rozhovor s navigátorem.

Zvažte přestávku

Je v pořádku dělat si přestávky a žádat o pomoc. Rovněž není nutné se cítit provinile.

Pamatujte: Vaše zdraví je důležité a nemusíte dělat všechno sami. Uvolnění není známkou selhání nebo slabosti.

Ostatní možná budou chtít pomoci, tak je nechte. Požádejte přátele nebo členy rodiny, aby přišli v určitou dobu, abyste mohli vyřídit pochůzky nebo udělat jinou aktivitu.

Můžete také vytvořit seznam lidí, kteří v minulosti nabídli pomoc. Pokud si potřebujete odpočinout, neváhejte jim zavolat. Pokud je to možné, můžete také uspořádat rodinné schůzky, abyste si rozdělili povinnosti.

Pokud ve vaší rodině nebo skupině přátel není nikdo k dispozici, můžete si najmout profesionální úlevovou péči a poskytnout dočasnou péči. Pravděpodobně najdete místní společnost pro domácí péči, která nabízí tuto službu za poplatek.

Doprovodné služby mohou nabízet místní občanské skupiny, jako je Ministerstvo pro záležitosti veteránů USA, církve a další organizace. Mohou také pomoci vaše státní, městské nebo krajské agentury sociálních služeb.

Zůstat uvolněný jako ošetřovatel

Pravidelné meditační cvičení vám může pomoci uvolnit se a uzemnit po celý den. Mezi techniky, které vám mohou pomoci zůstat klidný a vyrovnaný během stresových období, patří:

• pravidelné cvičení
• držet krok s přátelstvím
• pokračování ve svých koníčcích
• hudební terapie
• domácí terapie
• každodenní procházky
• masáž
• modlitba
• jóga
• práce na zahradě

Cvičení a jóga jsou obzvláště dobré pro podporu vlastního zdraví a snížení stresu.

Kromě těchto technik je důležité zajistit, abyste měli dostatek spánku a zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, vlákniny a chudých zdrojů bílkovin.

Zůstat organizovaný jako pečovatel

Pokud budete mít pořádek, pomůže vám to snížit stres a uvolnit více času na věci, které máte rádi.

Zpočátku se to může zdát těžkopádné, ale zůstat nad informacemi a péčí svého blízkého může pomoci zefektivnit jmenování lékařů a plány léčby. To vám z dlouhodobého hlediska ušetří drahocenný čas.

Zde je několik způsobů, jak zůstat organizovaní, když se staráte o svého blízkého s MS:

• Uchovávejte protokol léků ke sledování:
  • léky
  • příznaky
  • výsledky léčby a jakékoli vedlejší účinky
  • změny nálady
  • kognitivní změny
• Mějte právní dokumenty, abyste mohli rozhodovat o zdravotní péči pro svého blízkého.
• Používejte kalendář (písemný nebo online) pro schůzky a pro sledování, kdy máte podávat léky.
• Uchovávejte seznam otázek, na které se můžete zeptat během jejich příští lékařské schůzky.
• Ukládejte telefonní čísla důležitých kontaktů tam, kam mají snadný přístup.

Pokuste se ukládat všechny informace na stejné místo, abyste je mohli snadno najít a udržovat aktuální.

Sečteno a podtrženo

Každodenní výzvy v péči pečovatele se mohou sčítat.

Při poskytování péče někomu s RS se nikdy necítíte provinile za to, že jste si udělali přestávku nebo požádali o pomoc.

Tím, že podniknete kroky ke snížení stresu a péči o své vlastní fyzické a emoční potřeby, budete mít snazší péči o svého blízkého.