Jak mluvit s ostatními o vaší diagnóze MS

Přehled

Záleží jen na vás, zda a kdy chcete ostatním sdělit diagnózu roztroušené sklerózy (MS).

Pamatujte, že každý může na zprávy reagovat odlišně, a proto si chvíli rozmyslete, jak přistupovat ke svým rodinným příslušníkům, přátelům, dětem a spolupracovníkům.

Tato příručka vám pomůže pochopit, komu byste měli sdělit, jak jim to sdělit a co můžete od procesu očekávat.

Klady a zápory informování lidí o MS

Když řeknete lidem o své nové diagnóze, měli byste se připravit na širokou škálu reakcí. Zvažte výhody a nevýhody, které byste měli každému předem sdělit.

Až budete připraveni jim to říct, zkuste se vyhnout spěchu v diskusi. Mohou mít spoustu otázek a je důležité, aby odcházeli od konverzace informovanější o MS a co to pro vás znamená.

Profesionálové

• Můžete mít pocit, že byla zvednuta obrovská váha, a pravděpodobně budete mít větší kontrolu.
• Nyní, když vědí, o co jde, můžete požádat přátele a rodinu o pomoc.
• Budete mít příležitost vzdělávat lidi o MS.
• Když se dozvíte o své diagnóze MS, můžete rodinu a přátele lépe spojit.
• Vyprávění spolupracovníkům jim pomůže pochopit, proč můžete být unavení nebo neschopní pracovat.
• Lidé, kteří mohou mít představu, že něco není v pořádku, nebudou muset hádat. Když jim řeknete, vyhýbejte se tomu, aby vytvářeli nesprávné předpoklady.

Nevýhody

• Někteří lidé vám možná nevěří nebo si myslí, že hledáte pozornost.
• Někteří lidé se vám mohou vyhnout, protože nevědí, co na to říct.
• Někteří lidé to budou brát jako příležitost poskytnout nevyžádanou radu nebo prosadit neschválené nebo alternativní terapie.
• Lidé vás nyní mohou vidět jako křehkého nebo slabého a přestanou vás na věci pozývat.

Vyprávění rodině

Blízcí členové rodiny, včetně vašich rodičů, manžela a sourozenců, si již mohou myslet, že něco není v pořádku. Je lepší jim to říct dříve než později.

Pamatujte, že pro vás mohou být zpočátku šokováni a vyděšeni. Zpracování nových informací může nějakou dobu trvat. Neberte ticho, jako by vás to nezajímalo. Jakmile překonají počáteční šok, bude tam vaše rodina, aby vám pomohla při vaší nové diagnóze.

Říkám to svým dětem

Pokud máte děti, může být obtížné předpovědět, jak budou reagovat na vaši diagnózu. Z tohoto důvodu se někteří rodiče rozhodnou s touto situací počkat, až budou jejich děti starší a zralejší.

I když je rozhodnutí na vás, je důležité si uvědomit, že výzkum naznačuje, že děti, které mají málo informací o diagnóze RS svých rodičů, mají nižší emoční pohodu než ty, které jsou dobře informovány.

V nedávné studii vědci dospěli k závěru, že umožnění lékařům diskutovat o MS přímo s dětmi pacienta pomáhá vytvořit základ pro zvládnutí situace celou rodinou.

Navíc, když jsou rodiče dobře informováni o RS, může to vytvořit atmosféru, ve které se děti nebojí klást otázky.

Poté, co svým dětem řeknete o své RS, autoři studie doporučují, aby vaše děti nadále dostávaly od poskytovatele zdravotní péče rutinní informace o vaší diagnóze.

Rodiče se také vyzývají, aby diskutovali o MS se svými dětmi a aby je přiváděli k lékařským schůzkám.

Keep S’myelin, časopis vhodný pro děti od National MS Society, je dalším dobrým zdrojem. Zahrnuje interaktivní hry, příběhy, rozhovory a aktivity týkající se různých témat souvisejících s MS.

Vyprávění přátel

Není třeba říkat všem svým známým hromadný text. Zvažte začátek se svými nejbližšími přáteli - těmi, kterým nejvíce důvěřujete.

Buďte připraveni na širokou škálu reakcí.

Většina přátel vás neuvěřitelně podpoří a okamžitě vám nabídne pomoc. Jiní se mohou odvrátit a potřebují nějaký čas na zpracování nových informací. Snažte se to nebrat osobně. Zdůrazněte jim, že jste stále stejná osoba, jakou jste byli před diagnózou.

Možná budete také chtít přesměrovat lidi na vzdělávací weby, aby se mohli dozvědět více o tom, jak vás může MS v průběhu času ovlivnit.

Informování zaměstnavatelů a kolegů

Zveřejnění diagnózy MS na pracovišti by nemělo být ukvapeným rozhodnutím. Než podniknete jakékoli kroky, je důležité zvážit výhody a nevýhody informování zaměstnavatele.

Mnoho lidí s RS i přes svou diagnózu pokračuje v práci po dlouhou dobu, zatímco jiní se rozhodnou práci hned opustit.

Závisí to na mnoha faktorech, včetně vašeho věku, zaměstnání a pracovních povinností. Například lidé, kteří řídí osobní nebo přepravní vozidla, možná budou muset informovat svého zaměstnavatele dříve, zejména pokud jejich příznaky ovlivní jejich bezpečnost a pracovní výkon.

Než sdělíte zaměstnavateli svou diagnózu, prozkoumejte svá práva podle zákona Američané se zdravotním postižením. Existují zákonná ochrana zaměstnání, která vás ochrání před propuštěním nebo diskriminací z důvodu zdravotního postižení.

Mezi některé kroky patří:

• volání na informační linku ADA provozovanou ministerstvem spravedlnosti, která poskytuje informace o požadavcích ADA
• informace o dávkách pro zdravotně postižené od správy sociálního zabezpečení (SSA)
• porozumění vašim právům prostřednictvím americké komise pro rovné příležitosti v zaměstnání (EEOC)

Jakmile pochopíte svá práva, možná nebudete muset hned informovat svého zaměstnavatele, pokud nebudete chtít. Pokud v současné době dochází k relapsu, můžete nejprve využít své dny nemoci nebo dny dovolené.

V určitých scénářích je vyžadováno poskytnutí vašich lékařských informací zaměstnavateli. Musíte například dát vědět svému zaměstnavateli, abyste mohli využít lékařské dovolené nebo ubytování podle zákona o rodině a dovolené na dovolené (FMLA) a ustanovení zákona o Američanech se zdravotním postižením (ADA).

Musíte pouze sdělit zaměstnavateli, že máte zdravotní stav, a poskytnout lékařskou poznámku, která to uvádí. Nemusíte jim výslovně říkat, že máte MS.

Úplné zveřejnění by přesto mohlo být příležitostí vzdělávat svého zaměstnavatele o MS a získat vám potřebnou podporu a pomoc.

Sdělte své datum

Diagnóza MS nemusí být tématem konverzace při prvním nebo dokonce druhém rande. Udržování tajemství však nepomůže, pokud jde o podporu silných vztahů.

Když to začne být vážné, je důležité informovat svého nového partnera o své diagnóze. Možná zjistíte, že vás to sblíží.

Odnést

Říkat lidem ve svém životě o vaší diagnóze MS může být skličující. Možná se obáváte, jak vaši přátelé zareagují nebo budou nervózní, aby odhalili vaši diagnózu vašim spolupracovníkům. To, co řeknete a kdy řeknete lidem, je na vás.

Nakonec vám však odhalení diagnózy může pomoci informovat ostatní o MS a vést k silnějším a podpůrným vztahům s vašimi blízkými.