Pokud jste obdrželi diagnózu neuromyelitis optica (NMO), je důležité získat včasnou a průběžnou léčbu od kvalifikovaných zdravotnických odborníků.
Léčba může pomoci omezit počet relapsů, které máte, zabránit potenciálním komplikacím, zmírnit příznaky a zlepšit kvalitu života.
Věnujte chvíli tomu, abyste zjistili, jak můžete najít specialisty, kteří splní vaše potřeby.
Kdo poskytuje léčbu NMO?
NMO je vzácná autoimunitní porucha, která postihuje míchu a optické nervy, které přenášejí signály z očí do mozku. Může to vést ke ztrátě zraku, svalové slabosti a paralýze. Léčba pomáhá zvládat příznaky a předcházet relapsům.
Mezi hlavní lékaře podílející se na diagnostice a léčbě NMO patří:
- neurologové, kteří léčí stavy, které ovlivňují míchu a mozek
- oftalmologové, kteří se specializují na stavy ovlivňující oči
- fyzioterapeuti, kteří mohou doporučit cvičení ke zlepšení vaší mobility, flexibility, koordinace a síly
- pracovní terapeuti, kteří mohou doporučit cvičení, adaptivní vybavení, úpravy prostředí nebo jiné strategie, které vám pomohou zvládat změny ve vašem fyzickém fungování a schopnostech
Váš léčebný tým může zahrnovat i další odborníky, například:
- psychiatři, kteří poskytují léčbu bolesti a rehabilitační péči
- specialisté na duševní zdraví, kteří mohou poskytovat behaviorální poradenství a další podporu na podporu dobrého duševního zdraví
- sociální pracovníci, kteří vám mohou pomoci dozvědět se a získat přístup k dávkám pro zdravotně postižené, ubytování na pracovišti nebo jiným podpůrným službám
Ostatní zdravotničtí pracovníci, jako jsou zdravotní sestry a lékárníci, mohou také poskytnout péči a informace, které potřebujete ke správě NMO.
Váš lékař primární péče nebo neurolog vám mohou pomoci dozvědět se více o zdravotnických pracovnících, kteří by se mohli podílet na vaší léčbě.
Jak najdu odborníka?
Pokud se váš lékař domnívá, že vám může prospět návštěva jiného zdravotnického pracovníka, může vás odkázat na specialistu se zkušenostmi s NMO.
Vyhledání kvalifikovaného odborníka:
- Prohledejte databázi NMO Mapování charitativní nadace Guthy Jackson.
- Určete zdravotnické pracovníky, kteří v současné době provádějí klinické studie nebo jsou autorem minulých studií o NMO. Vyhledejte „neuromyelitis optica“ v databázích ClinicalTrials.gov a PubMed.
- Požádejte o doporučení od ostatních lidí s NMO, jako jsou členové podpůrných skupin pacientů.
- Obraťte se na nemocnice, univerzitní zdravotní střediska nebo jiná léčebná centra ve vaší oblasti a zjistěte, zda zaměstnávají nějaké specialisty, kteří mají zkušenosti s NMO.
Jaké otázky bych měl položit svému specialistovi?
Před zahájením léčby je dobré se setkat s odborníkem, abyste si promluvili o svých zkušenostech. Zvažte otázku:
- Jaká je vaše kvalifikace?
- Máte povolení k praxi v tomto státě?
- Kolik zkušeností máte s léčbou NMO?
- Publikovali jste nějaký výzkum na NMO?
- Existuje čekací doba na vaše služby? Kdy tě můžu vidět?
- Kolik stojí vaše služby?
- Jaké zdravotní pojišťovny přijímáte?
- Musím dostat doporučení od mého lékaře, abych tě navštívil?
Pokud máte zdravotní pojištění, můžete se také obrátit na svého poskytovatele pojištění a zjistit, zda váš pojistný plán pokryje některé nebo všechny náklady na péči od odborníka.
Pokud nemáte zdravotní pojištění, může vám sociální pracovník pomoci dozvědět se více a získat přístup ke službám finanční podpory, které vám pomohou vyrovnat náklady na speciální péči.
Pokud je vám poskytována péče v rámci klinického hodnocení, měl by s vámi mluvit člen výzkumného týmu o možných přínosech, rizicích a nákladech účasti ve studii.
Jak se mohu připravit na návštěvy u svého specialisty?
Chcete-li každou návštěvu využít na maximum, může vám pomoci:
- Před schůzkou si připravte seznam otázek, obav nebo cílů, na které byste se chtěli obrátit se svým specialistou.
- Dělejte si poznámky během schůzky nebo se zeptejte svého specialisty, zda můžete použít svůj telefon nebo jiné zařízení k záznamu konverzace.
- Požádejte svého specialistu o vysvětlení, pokud vám řekne nebo vám ukáže něco, čemu nerozumíte.
- Přiveďte s sebou přítele, člena rodiny nebo osobu odborné podpory, která vám přeloží, zapíše si poznámky nebo poskytne jinou pomoc.
Sdělte svému specialistovi, zda se váš stav nebo aspekty vašeho léčebného plánu od poslední návštěvy změnily.
Váš odborník by měl pozorně poslouchat jakékoli dotazy a obavy, které máte. Měli by se také pokusit odpovědět na vaše otázky a sdílet informace v termínech, kterým rozumíte.
Pokud necítíte podporu svého odborníka, může být čas hledat někoho jiného, kdo by lépe vyhovoval vašim potřebám léčby.
Jídlo s sebou
Pokud vám byla diagnostikována NMO, může být do vašeho léčebného plánu zapojeno více zdravotnických pracovníků. Mohou zahrnovat neurology, oftalmology, psychiatry, fyzioterapeuty a další.
Váš lékař primární péče nebo neurolog vám mohou pomoci dozvědět se více o roli, kterou mohou ve vaší péči hrát různí odborníci.
Pokud máte jakékoli dotazy nebo obavy týkající se vašeho stavu nebo možností léčby, informujte členy svého léčebného týmu.
