Nikdy plně neoceníte kouzlo konference o cukrovce Friends For Life, dokud nebudete mít příležitost se ho sami zúčastnit. Pro mě tato šance přišla naposledy krátkou cestou do Niagarských vodopádů v Ontariu. Stačí si představit krásnou duhu zářící v mlhavém slunečním světle nad velkým přírodním zázrakem pádů, a tak jsem se cítil, jak jsem obklopen „mým kmenem cukrovky“ v Kanadě, těmi, kteří „to dostanou“, pokud jde o život s diabetem .
Měl jsem to štěstí, že jsem se za ta léta zúčastnil několika různých akcí FFL, od velké letní konference, která každoročně v červenci přináší tisíce do Orlanda na Floridě, až po další menší akce poseté po celé zemi. Toto shromáždění # FFLCanada18 počátkem listopadu (právě když nastartoval měsíc povědomí o cukrovce) bylo moje první mimo USA a rozhodně mělo dopad. Stejně jako všechny skvělé události FFL zahrnoval řadu přednášek na nejrůznější témata týkající se cukrovky - od řízení cvičení přes problémy s jídlem až po řešení sociálních situací - spolu se spoustou obsahu kolem nové technologie cukrovky.
Jedním z nejlepších aspektů je samozřejmě vidět všechny zelené a žluté náramky - zelené pro lidi s diabetem, žluté pro rodiče, manželky, prarodiče a další bez cukrovky - které mají všichni na zápěstí. Ztrácím počet, kolikrát jsem slyšel: „Podívej, má zelený náramek jako ty!“ od D-rodiče, který to řekl svému dítěti, když spatřil můj zelený náramek.
Při pořádání této akce se spojily dvě neziskové organizace - Children With Diabetes se sídlem v Ohiu a Connected In Motion v Kanadě. CWD poprvé spolupracovala s jinou neziskovou skupinou na pořádání podpisové konference FFL. V Kanadě to bylo počtvrté, ale od roku 2015 se do této země vrátili poprvé.
Pro začátečníky se z naší D-komunity sešlo více než 450 lidí - a bylo fascinující slyšet poptávku po této kanadské akci, protože se vyprodala za pouhé tři hodiny! Oficiální čísla jsou následující: 170 mladých, 55 dospělých s typem 1, 200 rodičů, 30 zaměstnanců a 20 řečníků. Nemluvě o mnoha nových přihláškách do projektu Quilt for Life, který je vystavován každé léto v Orlandu, což je nyní až 759 čtverců!
Organizátoři - zakladatelé CWD Jeff Hitchcock v Ohiu a Laura Billetdeaux v Michiganu a vůdce CIM typu 1 Jen Hanson v Kanadě - již mají své památky zaměřené na opakovanou akci na podzim 2019, kdy se vracejí k Niagarským vodopádům v nedalekém místě, které je dvakrát tak velké a může ubytovat mnohem více přátel D-Community, aby tam zažili FFL!
Jelikož jsem jen asi čtyři hodiny do Niagarských vodopádů, odkud bydlím v Metro Detroit, byla to snadná jízda a příležitost, kterou jsem nemohl nechat ujít (zvláště když jsem byl v klidu, abych letos v létě neprovedl každoroční FFL v Orlandu) .
Je pozoruhodné, že když byla tato událost tak blízko domova, bylo to poprvé, co se moji rodiče mohli zúčastnit jakékoli konference FFL. To pro nás bylo OBROVSKÉ, vzhledem k tomu, že moje máma Judi žije s typem 1 od věku 5 let. Ukázalo se, že byla nejdelší účastnicí T1D a jedním z malého počtu ve skutečnosti „Looping“ s do- systém uzavřené smyčky pro sebe! Bylo skvělé vidět, že #WeAreNotWaiting tech na konferenci získala několik zmínek, a dokonce tam dostala cool Loop tričko.
Jedním z nejlepších aspektů těchto akcí FFL - nebo jakékoli D-události - je samozřejmě setkání s lidmi v komunitě. Jen tak mluvíme. Sdílení příběhů, slyšení pípnutí v okolí místa konání akce a vidění všech úsměvů dětí, dospívajících a dospělých, kteří se mohou setkat s dalšími D-peepy, někdy vůbec poprvé. To mi vždy přinese úsměv na tváři a zahřeje mé srdce.
Určitě jsem to zažil a zároveň jsem nechal otevřené uši pro zajímavé nuance, které mohou existovat mezi péčí o cukrovku a možnostmi v USA ve srovnání s těmi v částech Kanady.
Část toho, co mě na této konkrétní akci FFL tak fascinovalo, bylo to, že se konala v jiné zemi. Jistě, v dnešní době jsme všichni velmi online spojeni s lidmi, kteří žijí na různých místech po celém světě. Jedna věc je vyměňovat si zprávy online, ve skutečnosti cestovat do jiné země a setkávat se s těmito lidmi tváří v tvář. Dostanete šanci zažít jejich POV přímo, v zákopech, abych tak řekl.
Je pozoruhodné, že jen týden před touto kanadskou akcí uspořádala CWD ve Skotsku britskou verzi FFL, kde na víkend spojila stovky. Michiganská D-Mom Laura Billetdeauxová, spoluzakladatelka CWD, zveřejnila online poznámku, která dokonale shrnuje mé vlastní pocity z účasti na kanadské akci:
"Je tu rodina FFL." Milují to. Kromě toho, že jste na nádherném místě s úžasnými novými přáteli, je tu celá zkušenost s poslechem o životě s typem 1 v jiné kultuře zdravotní péče. V pátek promluvil Ed Damiano (z Beta Bionics) a bylo to první, co mnozí slyšeli o bionickém pankreatu. Jsem si jistý, že výraz v jejich tvářích byl stejný jako ten můj, když jsem ho poprvé slyšel mluvit. “
Jak úžasné je dát mezinárodním PWD příležitost osobně slyšet od těchto úžasných inovátorů cukrovky!
Celkově jsem viděl spoustu vzrušení z toho, jak Tandem x2 s Dexcom G5, který bude v této zemi brzy k dispozici po jeho posledním schválení; stejně jako o aplikaci Abbott FreeStyle LibreLink, která byla regulací v pořádku dříve v říjnu, a o tom, že hybridní systém uzavřené smyčky Medtronic 670G se brzy objeví i na tamním trhu. Pro některé z nás ve státech, kteří měli možnost tuto technologii vidět zblízka a již ji používat, je skvělé vidět, že lidem v Kanadě přichází více možností.
Dozvěděl jsem se, že přístup a dostupnost diabetických léků a zásob je problémem v kterékoli zemi. Zatímco my v USA se potýkáme s cenami inzulínu a přístupem k pojištění častěji než s čímkoli jiným, je zajímavé vidět, že v Kanadě bojují o pokrytí CGM a také široký přístup D-tech. Připadalo mi zajímavé přemýšlet o zprávách z minulého roku o změně daňového úvěru na zdravotní postižení v Kanadě a o tom, jak to mnoha lidem v této zemi znesnadnilo dovolit si to, co pro cukrovku potřebují.
Celá zkušenost byla současně okouzlující, potěšující a poučná. Jak jsem řekl na začátku, je to jako duha nad vodopádem.
Já bych například doporučil každému, kdo se zúčastní akce FFL, pokud jste to ještě neudělali - bez ohledu na umístění nebo velikost, je to jedinečná zkušenost.
Děkujeme, CWD a CIM, že jste tuto událost umožnili tolika lidem, kteří ji obvykle nemají možnost zažít.
.jpg)
.jpg)
