S podporou mého lékaře, mé rodiny a mé komunity vím, že si vždycky najdu cestu.
"Takže žádné nadměrné pití nebo neplánovaná těhotenství," zasmál se lékař, když mi řekl, že mám revmatoidní artritidu (RA).
"Jsem si jistý, že by ti to poradila máma," dodal a kývl na mou matku, kterou jsem si přivedl pro morální podporu.
Věděl jsem, že to přijde. Bylo mi 28, ale přesto jsem chtěl, aby maminka seděla vedle mě, když jsem dostal zprávu o mé diagnóze.
Kupodivu jsem neměl chuť se rozplakat. Místo toho jsem pocítil čistou úlevu. Trpěl jsem měsíce bolesti a otoků kloubů. Byla to úleva konečně vědět, co to způsobuje, i když tato úleva byla krátkodobá.
Když jsem se příštího rána probudil, moje klouby byly stále oteklé a bolestivé, vážnost přijetí této diagnózy mě opravdu zasáhla.
Moje budoucnost se cítila navždy změněna.
Potýkajíc se s nejistotou mé budoucnosti
Až dosud jsem si užíval život naplno. Měl jsem rád párty a hodně jsem studoval a cestoval.
Žil jsem život tak snadno, že jsem to neocenil, a teď jsem měl pocit, že už nemohu být bezstarostný, musel jsem být opatrnýful.
Byla to pravidla týkající se pití alkoholu, která mě zpočátku nejvíce zasáhla. Ve 28 letech už pozdní noci nebyly tak pravidelné, jako bývaly, a já jsem si nezvykl tvrdě chlastat jako na začátku 20. let, ale bavilo mě bavit se se svými přáteli.
Příkazy lékaře byly maximálně dva nápoje. Ještě jednou na jednom sezení a mohl jsem si poškodit játra v důsledku léku, který jsem užíval, vysvětlil.
Potřeboval bych odmítnout pozvánky nebo být přítelem, který se vrací domů, ještě než párty vůbec začala? Kolik zábavy jsem mohl pilně držet dvou drinků, zatímco moji přátelé vesele popíjeli džbány?
Začal jsem zůstat ve více.
Kromě mého společenského života mě nejvíce děsila budoucnost. Díky diagnóze to vypadalo ještě nejistěji.
Ještě jsem nebyl úplně připraven založit rodinu, ale věděl jsem, že v příštích několika letech budu chtít děti. Doktor mě varoval, že se s ním budu muset poradit před plánovaným otěhotněním, a budu muset vysadit všechny léky, než budu otěhotnět.
Tablety by mohly být škodlivé pro každé dítě, které bych nosila, takže bych z nich po celou dobu těhotenství musela zůstat pryč. Byl jsem na ně tak závislý, že jsem si nedokázal představit, že je nebudu brát 9 měsíců.
Naštval jsem se, jak to všechno načasuje. V té době jsem byl svobodný, ale přemýšlel jsem, jak to vysvětlím budoucímu partnerovi.
Jak by se cítili s tímto mimořádným tlakem a plánováním? Co by si mysleli o mně a mém bolavém nepružném těle?
Obával jsem se, že potenciální partneři budou odloženi, a můj stav bude vnímán jako zátěž, která nestojí za investici.
Stejně jako se moje tělo cítilo omezené v pohybu, mé životní volby se nyní cítily také omezené.
Vždycky jsem ráda cestovala, ale teď mi byly jakékoli mezerové plány nebo prodloužené dovolené nedostupné. Můj život zahrnoval měsíční kontroly krve, pravidelné schůzky u lékaře a seznam denních léků.
Neměl jsem žádné okamžité plány cestovat, ale měl jsem pocit, jako by mi ta možnost byla odebrána.
Naučit se zvládat
Podle mých zkušeností existuje období pro přizpůsobení poté, co obdržíte diagnózu chronického onemocnění.
Pro mě to představovalo popření, drtivou realizaci a nakonec přijetí (a dokonce i trochu optimismu).
Mé cestě nepochybně pomohl objev skupiny Arthur's Place, skupiny pro mladé lidi s artritidou na Facebooku.
Najednou jsem měl skupinu vrstevníků, kteří zažívali stejné věci jako já. Měli stejné naděje, starosti a obavy. Věděli, jaké to je cítit se v mladém věku omezeni.
Skupina mi dala komunitu a prostor pro sdílení mých zkušeností s lidmi, kteří rozuměli.
I když jsem se skupinou aktivně neinteragoval, pouhé prohlížení příspěvků mi připomínalo, že jsem v tom nebyl sám. Měl jsem někde, kam jsem mohl jít pro podporu.
Moji přátelé a rodina byli neuvěřitelní, ale lidé ve skupině pochopili, co prožívám, na jiné úrovni.
Najděte komunitu, která se stará
Není důvod absolvovat samotnou diagnostiku revmatoidní artritidy nebo dlouhodobou cestu. S bezplatnou aplikací RA Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat příležitost získat nové přátele a mít přehled o nejnovějších zprávách a výzkumech RA.
Postupem času jsem si začal uvědomovat, že je na mně, abych se zorientoval v omezeních mé nemoci a navzdory nim co nejvíce využil svůj život. Mohl jsem nechat artritidu omezit mé zkušenosti, nebo jsem mohl najít způsob, jak ji obejít.
Začal jsem znovu socializovat, ale udělal jsem to rozumněji. Omezil jsem množství vypitého alkoholu a místo pití jsem často plánoval večeři.
Já ne vždy držet se maxima dvou nápojů, ale byl jsem opatrnější při konzumaci alkoholu a zjistil jsem, že si stále mohu užít, aniž bych to přehnal.
Stejně tak jsem stále dělal cestovní plány. Nekončil jsem celé měsíce, ale místo toho jsem podnikal krátké výlety sem a tam. Po celý rok jsem přerušoval přestávky ve městě a sluneční svátky.
Zjistil jsem, že tento způsob cestování mám mnohem raději, protože jsem se vždy měl na co těšit a nepřerušilo to moje schůzky.
Výhled do budoucnosti s nadějí
Stále existují prvky mé budoucnosti, které zůstávají nejisté. Stále nejsem ve svém životě, kdy jsem připraven založit rodinu, a nevím, jaké budou moje zkušenosti s těhotenstvím s chronickým onemocněním, když budu.
Co já dělat vím, že se ve výzvě budu orientovat téměř stejně jako ve všech ostatních výzvách.
S pomocí mého lékaře, podpory mé rodiny a přátel a vedení mé online komunity si najdu cestu.
Příjem diagnózy chronického onemocnění, jako je revmatoidní artritida ve vašich 20 letech, se může cítit jako extrémně život omezující změna. S časem, přijetím a podporou ostatních však i vy můžete začít hledat způsob, jak tato omezení zvládnout způsobem, který se nebude zdát tak omezující.
Victoria Stokes je spisovatelka ze Spojeného království. Když nepíše o svých oblíbených tématech, osobním rozvoji a pohodě, obvykle má nos zaseknutý v dobré knize. Victoria uvádí kávu, koktejly a růžovou barvu mezi svými oblíbenými věcmi.
