Dnes vám s potěšením představujeme dalšího z našich vítězů DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, technologicky zdatného chlapíka typu 1 z Velké Británie.
Kamil Armacki je dvacetiletý student na Manchester Metropolitan University studující účetnictví a finance, který je známý jako YouTuber „Nerdabetic“ v Diabetes Online Community (DOC). Jak název napovídá, zamiloval se do řešení „udělej si sám“, které zahrnuje mantru #WeAreNotWaiting. Během několika málo týdnů se k nám připojí na našem výročním summitu o inovacích v San Francisku. Mezitím Kamil říká o stále se rozvíjejících nástrojích D-tech a o tom, co by toto odvětví mělo dělat jinak.
Chatování s advokátem T1D Kamilem Armackim ve Velké Británii
DM) Ahoj Kamile. Jako vždy, pojďme začít tím, jak do vašeho života vstoupila cukrovka ...
KA) Jsem diabetikem 1. typu už něco málo přes 6 let. Byl jsem diagnostikován 4. dubna 2012.
Šel jsem k rodinnému lékaři s lehkým zraněním PE (bylo mi 14 a vášeň pro volejbal se může rychle změnit na zranění) a moje matka právě zmínila, že jsem nedávno hodně zhubla, takže mi lékař vzal vzorek krve spousta testů. Moje glykémie byla asi 590 mg / dl. Moje diagnóza se stala uprostřed obrovské životní změny, protože moje rodina (já, maminka, otec) byla uprostřed přestěhování z Polska do Velké Británie. Diagnostikovali mi asi tři měsíce před naším přesunem a v tom okamžiku byly všechny papíry celé měsíce tříděny a můj diabetes to nezastavil - i když jsem byl v nemocnici asi tři týdny po diagnóze.
Páni, zůstal jsi v nemocnici celé tři týdny?
V Polsku, jakmile vám je diagnostikována, v zásadě se „přestěhujete“ do nemocnice a projdete tímto (podle mého názoru) komplexním programem, který zajistí, že vy a vaše rodina budete připraveni se vším vypořádat. „Studoval jsem“ knihy o cukrovce; Měl bych lekce s různými zdravotními sestrami, mým endo a dalšími HCP. Dokonce udělali slovní testy a moji rodiče z nich byli tak nervózní. Můj polský zdravotní tým byl se mnou po přestupu v kontaktu a přechod byl neuvěřitelný.
Jsem stále jediný člověk v celé mé rodině s diabetem 1. typu a nikdo také nemá 2. typ.
Dejte nám ochutnat cukrovku a nástroje, které osobně používáte?
OMG, kde mám začít? Používám tedy komunitní otevřený projektový systém s názvem Loop, který automaticky provádí bazální úpravy, aby mě udržel v dosahu co nejdéle. Tento systém používá starší čerpadlo Medtronic s RileyLink a CGM (Freestyle Libre s MiaoMiao Transmitter, ale nedávno přešel na Dexcom G6).
Kromě toho používám klasiku „blbeček“, jako jsou Apple Watch, k provádění bolusů a Amazon Alexa ke kontrole hladiny glukózy. Pokud jde o moji rodinu, moje matka miluje sdílení Nightscout a Dexcom; řekla, že toto je jedna věc, kterou musím mít před studiem v zahraničí. Nedávno jsme se ale stali posedlí IFTTT - což znamená „If This Then That“ a je to snadný bezplatný způsob, jak zajistit spolupráci vašich aplikací a zařízení.
Jedno velmi neuvěřitelné spojení je ovládání světel v našem domě, a tak moje světla v místnosti a světla v obývacím pokoji třikrát zablikají, když se přiblížím nízké hladině glukózy. JE TO NEUVĚŘITELNÉ. Mým osobním favoritem byla integrace vaflovače - nakonfigurovaná tak, aby se vaflovač v naší kuchyni zapnul pokaždé, když jsem se blížil k nízké hladině glukózy v krvi, takže jsem mohl ošetřit svou hypo špatnou prdelkou horké čokolády. Nedoporučuji to, protože to není „doporučená hypo léčba“. Ve skutečnosti jsem musel tuto funkci vypnout, protože ve skutečnosti bylo relativně obtížné vafle vyrábět, když jste na nízké úrovni. {smích}
Jak jste poprvé začali používat otevřený zdroj, technologii kutilské cukrovky a přijali #WeAreNotWaiting?
Moje cesta s hnutím #WeAreNotWaiting začala asi před dvěma lety, když mi to někdo ve skupině na Facebooku zmínil. Teprve poté, co jsem dostal svou první inzulínovou pumpu Medtronic 640G, jsem začal správně zkoumat toto spektrum zařízení a byl jsem odfouknut. Asi šest měsíců poté jsem začal používat Loop (ekvivalent iOS pro velmi populární #OpenAPS). Nemohl jsem uvěřit, jak neuvěřitelná je tato kutilská technologie, a hned jsem věděl, že to je něco, co skutečně změní můj život. Od té doby to plně přijímám - hlavně online na mém kanálu YouTube, kde se snažím vysvětlit složité systémy jako OpenAPS pomocí co nejjednoduššího jazyka.
Technologie diabetu se určitě rychle mění! Nějaká pozorování toho, co jste viděli od vaší diagnózy před pouhými šesti lety?
Podle mého názoru byla největší změnou změna myšlení pacientů a výrobců od kategorizace technologie diabetu jako zdravotnických prostředků po kategorizaci jako zařízení pro životní styl. Naše CGM, pumpy a měřiče již nekategorizujeme jako zdravotnické prostředky; jsou součástí našeho životního stylu.
Další obrovskou změnou byla snaha odvětví snížit náklady na naše zařízení. Dexcom, Abbott a Medtronic investují tisíce do rozšiřování senzorů, takže můžeme označovat CGM jako „nutnost“ místo jako „luxus.“ Toto hnutí se bude jen zrychlovat, protože CGM jsou populárnější a společnosti těží z úspor z rozsahu a vidíme další snižování nákladů.
Co byste řekli na rozdíly v nástrojích a péči o cukrovku mezi Spojeným královstvím a USA?
To je velmi těžká otázka. Začnu tím, že plně nerozumím systému zdravotní péče v USA. Soukromý systém zdravotní péče je pro Evropana neuvěřitelně obtížný. Pokud jde o technologii, myslím si, že technologie cukrovky (pumpy, CGM) je v USA mnohem populárnější. Toto je jen můj osobní názor založený na pozorováních v online komunitě pro diabetes. Ve Velké Británii je financování inzulínovou pumpou stále neuvěřitelně těžké. Také si myslím, že britský / evropský trh má ve srovnání s USA větší výběr, pokud jde o odrůdy inzulínových pump a CGM. Je to pravděpodobně kvůli vysoké úrovni regulace FDA v USA.
Jak jste se začali stát aktivním poskytovatelem obsahu v DOC (Diabetes Online Community)?
O online komunitě jsem nevěděl příliš dlouho. Dozvěděl jsem se to asi před dvěma lety. Jak bylo poznamenáno, začalo to v různých skupinách na Facebooku a dalších kanálech sociálních médií, kde se mě lidé ptali na spoustu otázek ohledně technologie cukrovky, například jak přeměnit Freestyle Libre na „skutečný“ CGM, a dospělo to do bodu, kdy budu odpovídat na stejné otázky několikrát denně.
Rozhodl jsem se tedy založit kanál YouTube s názvem Nerdabetic (dříve Diabetic Energetic), protože jsem si všiml, že je potřeba, aby někdo zkusil vysvětlit některé věci o technologii a pomoci lidem uvědomit si, že to není tak těžké. Takže se už asi rok snažím s různým úspěchem vysvětlovat různé věci od projektů DIY Artificial Pancreas až po Freestyle Libre a já rád dělám svůj kousek pro tuto komunitu.
S jakou obhajobou diabetu jste / zapojili jste se?
Kromě mých online snah - opravdu si užívám natáčení informativních videí o technologii cukrovky pro svůj kanál YouTube! - Byl jsem zapojen do skvělé organizace pacientů zvané Evropské fórum pacientů (EPF). Pracují se skupinami pacientů v oblasti veřejného zdraví a advokacie v celé Evropě. Byl jsem pozván na jejich letní výcvikový kurz pro mladé pacientské obhájce ve Vídni v Rakousku. Byla to opravdu neuvěřitelná příležitost setkat se s úžasnými obhájci pacientů z 23 evropských zemí, včetně obhájců s různými chronickými stavy (cukrovka, hemofilie, Parkinsonova choroba atd.)
Gratuluji k tomu. Pokud jde o cukrovku, co považujete za největší celkovou výzvu právě teď?
Financování. Vím, že se jedná o velmi základní koncept, ale bohužel je to stále pravda. Poskytovatelé zdravotní péče po celém světě musí zaujmout dlouhodobý přístup k financování. Nesčetné studie ukazují, že zvýšení financování přímo odpovídá snížení komplikací cukrovky a náš DOC musí dál bojovat o další financování.
Co může cukrovka zlepšit?
PRŮMYSL SE POTŘEBUJE UČIT SE KOMUNIKOVAT S NÁMI. Téměř všechny společnosti ze seznamu Forbes Global 2000 mají zavedeny systémy zpětné vazby a žádný z diabetiků to nemá. Tyto společnosti se rozhodly vytvořit speciální oddělení, které má pouze práci: naslouchání zpětné vazbě od zákazníků. Můžete tedy přejít na stránku apple.com/feedback a navrhnout, co byste si přáli s dalším iPhonem.
Věřím, že tlak naší komunity na Apple je důvodem, proč Abbott obdržel povolení k přístupu k čipu iPhone NFC (v současnosti je Abbott jedinou společností na světě, která má tento exkluzivní přístup). Představte si stejnou situaci s Dexcom. Byli bychom schopni poskytnout zpětnou vazbu k jejich aplikaci G6 - k velikosti senzoru, co očekáváme od jejich partnerství se společností Verily a dalších. Takže pro zopakování: POTŘEBUJÍ SE NAUČIT JAK KOMUNIKOVAT.
Je zřejmé, že jste velkým fanouškem inovací, ale jak to srovnáme s přístupem a cenovou dostupností?
Jsem velkým zastáncem výzkumu a vývoje a dlouhodobého přístupu k věcem, takže pevně věřím, že inovace umožní společnostem snížit výrobní náklady CGM, náklady na testovací proužky a obecně náklady na technologii diabetu. Už jsme to viděli u společností jako Abbott. Naučili se hodně ze svého CGM „Freestyle Navigator“ a využili veškerý tento výzkum a vývoj k vývoji Freestyle Libre, který je celosvětově velkým hitem, hlavně kvůli nízké ceně. Libre je v Evropě spouštěčem konverzací a je nyní k dispozici téměř ve všech evropských zemích a je kryta některými vnitrostátními systémy zdravotní péče.
Skvělé slyšet. Na co se nejvíc těšíte na Innovation Summit?
Setkání s ostatními členy komunity. Být ve stejné místnosti jako někteří z nejvlivnějších členů naší komunity je obrovská čest a jsem za tuto příležitost vděčný. Vím, že toto je místo pro všechny milovníky cukrovky a moje glukóza už stoupá z nadšení z této události a hloubkových rozhovorů s milovníky technologií.
Díky, že jsi si našel čas na rozhovor, Kamile. Těšíme se na vás brzy na Innovation Summit!
-force-be-with-you.jpg)
