"Pokud je teenager těžký, představ si latino teenagera s diabetem 1. typu." Hloupě, já vím. Všichni teenageři bojují, někteří mocně. Přesto vím, že cukrovka měla dopad na mé dospívání.
Když mi bylo 5 let, diagnostikovali mi diabetes typu 1 (T1D) ve věku 5 let. Střední škola pro mě byla drsná. Píchnutí do prstu před jídlem nebo mezi třídami bylo trapné, nemluvě o injekcích.
Naštěstí se nezdálo, že by na mých přátelích záleželo, ale na mě. Skrývání se ve stáncích v koupelně, kde se dalo jíst cukroví, se stalo každodenním jevem.
Po škole se mě máma zeptala, jaké byly moje cukry v krvi, a já bych řekl: „Skvělé.“ Moje sebevědomí a vzhled však říkaly něco jiného. Ve skutečnosti jsem mezi 9. a 12. platovou třídou přibral více než 30 liber.
Z nějakého důvodu jsem nemohl zabalit svou mysl nad tím, že T1D trvá věčně. Neexistuje žádný lék a navíc jsem neměl žádné vzory.
Moji rodiče zmínili Nicka Jonase a určitě, je to známá celebrita s T1D, ale já jsem byl stále nešťastný. Kde jsou Latinoameričané? Proč nedostatek rozmanitosti? Upřímně, od té doby se toho moc nezměnilo.
Rychle vpřed na vysokou školu. Mířil jsem do třídy, když jsem narazil na (nehispánského) přítele, kterého jsem za chvíli neviděl. Přehodili jsme pár slov a on se zmínil, že mu nedávno diagnostikovali T1D. To bylo přinejmenším neočekávané.
Rozloučili jsme se a slíbili jsme, že zůstaneme v kontaktu. Najednou jsem si uvědomil, že T1D nediskriminuje na základě rasy, barvy pleti, národnosti, věku nebo náboženství.
V tu chvíli jsem se rozhodl, že je čas postavit se svým démonům tváří v tvář a převzít kontrolu nad svým životem. Mám cukrovku, ale cukrovka mě nemá.
V USA žije téměř 60 milionů Latinoameričanů
Od roku 2018 uvádí úřad amerického sčítání lidu, že ve Spojených státech žije 58,9 milionu Latinoameričanů, což představuje 18,1 procenta z celkového počtu obyvatel země.
Mexičané, Portoričané, Kubánci, Salvadorané a Dominikáni jsou největší latinskoamerickou populační skupinou ve Spojených státech s více než 2 miliony lidí v každé skupině.
Ostatní Latinoameričané, jako jsou Kolumbijci, Hondurasané, Španělé, Ekvádorci, Peruánci a Venezuelci, tvoří každý méně než 1,5 milionu lidí.
Jaké procento těchto latinskoamerických Američanů má cukrovku? Podle AARP a nových zjištění Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) zveřejněného v časopise Journal of the American Medical Association (JAMA) se odhaduje, že 22 procent, neboli 13 milionů Latinoameričanů ve Spojených státech, má cukrovku ve srovnání s 19 procent Asiatů, 20 procent černochů a 12 procent bělochů.
K dnešnímu dni není jasné, jaké procento Latinoameričanů dostává diagnózy T1D ve srovnání s jinými typy cukrovky. Ve skutečnosti celkově neexistují odhady, kolik lidí ve Spojených státech má T1D.
Studie z roku 2020 publikovaná v časopise Epidemiologie potvrdila, že „neexistují žádné odhady populační prevalence diabetes mellitus 1. typu v různých hispánských / latinskoamerických skupinách v USA“
Z 16 415 zkoumaných účastníků však vědci dospěli k závěru, že „lidé hispánského / latino původu s diabetem 1. typu mohou mít špatnou glykemickou kontrolu, což naznačuje potenciální cíl intervence.“
Španělština je druhým nejvíce mluveným jazykem v USA
Španělština je zatím druhým nejběžnějším jazykem ve Spojených státech s odhadovaným počtem 41 milionů mluvčích.
Podle průzkumu sčítání lidu z roku 2018 mluví 29,9 milionu španělských mluvčích anglicky také „dobře“ nebo „velmi dobře“. Co se ale stane se zbytkem Latinoameričanů s diabetem ve Spojených státech, kteří mluví anglicky anglicky až téměř anglicky?
Jazyková bariéra představuje vážnou výzvu, pokud jde o poskytování vysoce kvalitní lékařské péče.
Na jedné straně mnoho zdravotnických zařízení poskytuje osobní nebo vzdálené tlumočnické služby. Na druhé straně překladové nástroje, jako je Google Translate, zvýšily spokojenost poskytovatelů zdravotní péče a pacientů, když tlumočnické služby nejsou k dispozici.
I přes tyto zdroje jsou Latinoameričané stále vystaveni riziku vyšších hladin A1C ve srovnání s nehispánskými bílými lidmi s cukrovkou. Mezi další faktory, které mohou přispět, patří:
- úrovně zaměstnanosti a příjmu
- nedostatečný přístup k vzdělávacím programům o cukrovce
Používání nástrojů pro cukrovku je do značné míry jazykovým problémem
Nedávný výzkum publikovaný v časopise Diabetes Technology & Therapeutics naznačuje, že u hispánských / latinoameričanů a dalších osob s cukrovkou jiné než bílé barvy je mnohem méně pravděpodobné, že budou využívat nejpokročilejší nástroje pro cukrovku, jako jsou inzulínové pumpy nebo kontinuální monitory glukózy (CGM), než jejich bílé protějšky.
Autoři studie naznačují, že tyto rozdíly nejsou založeny pouze na socioekonomických faktorech nebo dokonce na faktorech specifických pro diabetes.
Ve skutečnosti vydávají výzvu k akci: „Budoucí práce by měla zkoumat menšinové… preference, implicitní zaujatost poskytovatele, systémový rasismus a nedůvěra v lékařské systémy pomáhají vysvětlit rozdíly v používání technologie diabetu.“
Jedním z důležitých faktorů tohoto trendu je jazyková bariéra, zejména používání španělštiny pacientem nebo rodiči pacienta jako primárního jazyka.
Zjištění zahrnují, že:
- Lidé s T1D s anglicky mluvícími rodiči častěji používali inzulínové pumpy než lidé s T1D se španělsky mluvícími rodiči.
- Latinskoameričané měli menší pravděpodobnost použití inzulínové pumpy nebo CGM ve srovnání s nehispánskými bílými lidmi.
Rovněž byl učiněn závěr, že „rasové / etnické rozdíly v používání zařízení pro diabetes mohou být udržovány podvědomými rasovými stereotypy ze strany poskytovatelů, kteří hodnotí připravenost menšinových pacientů na zařízení pro diabetes.“
Diabetické nástroje nejsou „luxusem“
Studie naznačují, že Latinoameričané mají vyšší výskyt diabetických komplikací, jako je retinopatie a neuropatie, které vedou k vyšší míře amputací dolních končetin, než ne-hispánští bílí lidé.
Otázkou je, co lze udělat pro změnu tohoto trendu?
Nejprve je třeba na inzulínové pumpy a CGM pohlížet jako na nutnost a ne na luxus. Je známo, že tyto zdravotnické prostředky vedou k lepší léčbě diabetu a menšímu počtu návštěv nemocnic.
Problémy, jako jsou jazykové bariéry a nedostatečný přístup k nástrojům pro cukrovku, jako jsou CGM a inzulínové pumpy, musí být řešeny nejen v zájmu každého Latinoameričana žijícího s diabetem, ale také pro blaho všichni lidé žijící s diabetem.
Jídlo a kultura: Všichni Latinoameričané NENÍ stejní
To vše je obzvláště frustrující pro Latino lidi, jako jsem já, kteří vyrostli s cukrovkou. Mnoho lidí předpokládalo, že musím jíst extrémně přísnou dietu. Žádná pizza, žádná soda a nedej bože, žádný dort k narozeninám! To je samozřejmě přehnané.
Mezitím jsou pro Latinskoameričany jídlo a vaření způsoby, jak prokázat lásku. Řekl někdo rýži a fazole? Přihlaš mě!
I když se jídlo a kultura mohou prolínat, nemusí to nutně znamenat, že je to stejné ve všech latinskoamerických rodinách.
Stejně jako Salvadorané milují své pupusy, Portoričané určitě nemohou žít bez kamenů. Jídlo je určitě latinským společným jmenovatelem, ale nezaměňujme naši vášeň pro vaření s kulturou. Ne všichni Latinoameričané sdílejí stejnou kulturu.
Mila Ferrer, která pochází z Portorika, je programovou manažerkou v BeyondType1 a matkou Jaime, kterému byla diagnostikována T1D ve věku 3 let.
"Je nezbytně nutné vědět a rozumět tomu, že mezi Hispánci existuje rozmanitost, a nejsme si všichni stejní," říká. "Rozdíly v prevalenci diabetu mezi hispánskými podskupinami jsou maskované, když jsme spojeni do homogenní skupiny."
Poskytovatelé zdravotní péče musí zejména pochopit, co pro Latinos znamená kultura, a zároveň si uvědomit, že nejsme všichni stejní.
Mnoho poskytovatelů má vášeň pro medicínu, ale chybí jim takzvaná „kulturní inteligence“.
David Livermore, PhD, z Michiganské státní univerzity, popisuje kulturní inteligenci jako „schopnost efektivně fungovat napříč národními, etnickými a organizačními kulturami“.
Mnoho poskytovatelů si například nemusí být vědomo, že kvůli našim kulturním normám se Latinos často bojí jít na lékařské schůzky. Byl bych první, kdo na tomhle zvedne ruku.
Strach z toho, že budu odsouzen kvůli mému počtu glukózy nebo kritizován kvůli tomu, co jsem snědl, mě velmi znervóznil natolik, že jsem po mnoho let dával přednost „sníst své pocity“ a skrýt se před péčí, kterou jsem potřeboval.
Proto je reprezentace důležitá. V komunitě Diabetes je zapotřebí více latinskoamerických hlasů. Mít někoho, na koho bych se díval, když jsem byl teenager, by mi pomohlo mít naději.
Význam latino zastoupení
Pokud vyhledáte na Googlu výraz „Latino celebrity s diabetem 1. typu“, jsem si jistý, že se objeví pouze jedno jméno: soudkyně Nejvyššího soudu USA Sonia Sotomayor.
Sotomayor, narozená v Bronxu v New Yorku, rodičům z Portorika, byla diagnostikována s T1D ve věku 7 let. Už jako malé dítě si před každým jídlem dávala injekci inzulínu, aby pomohla zvládnout hladinu cukru v krvi.
Sotomayor, kterého jmenoval do nejvyššího soudu prezident Barack Obama v roce 2006, se stal vzorem pro mnoho Latinskoameričanů a komunitu T1D obecně.
V loňském roce jsem si vzpomněl, že jsem narazil na článek o dětské knize Sotomayor, „Just Ask! Buďte jiní, buďte odvážní, buďte vy. “
Článek zmiňuje, jak se Sotomayor po nepříjemném zážitku v restauraci cítil inspirován k napsání této knihy. Poté, co byla žena označena za „narkomanku“, když si podávala injekci inzulínu, se Sotomayor cítila oprávněna sdílet svůj příběh s dětmi, které se občas a kvůli svému zdravotnímu stavu také pravděpodobně cítí jinak.
Je povzbudivé vidět, jak T1D tuto ženu nikdy nezastavil. Proč by to tedy mělo zastavit nás ostatní?
Když jsem psal tento článek, uvědomil jsem si, že být Latinou s T1D není překážkou. Naopak mě to motivuje k tomu, abych se pohyboval kupředu.
Více Latinskoameričanů s T1D musí být hlasem pro neznělé. Jinými slovy, potřebujeme více Sonia Sotomayors.
Pokud se může stát první Latinou jmenovanou do Nejvyššího soudu USA, kdo říká, že neuspějeme?
Gabriela Rivera Martínez pochází ze San Juan v Portoriku a od 5 let žije s diabetem 1. typu. V současné době dokončuje magisterské studium v oboru tlumočení konferencí na University of Maryland v College Parku. Rodená španělská mluvčí Gabriela se plánuje zaměřit na zdravotní péči a právní tlumočení.
.jpg)
