Pro většinu rodičů dítěte s diabetem 1. typu může být ponechání dítěte v péči chůvy děsivé. Naštěstí měla naše komunita za posledních 15 skvělých zdrojů v organizaci SafeSittings, organizaci vytvořenou Kimberly Ross v New Yorku, u níž byla diagnostikována cukrovka 1. typu ve věku 10 let. Viděla potřebu teenagera a měla prostředky k vytvoření Tento program je speciálně určen pro rodiče dětí s diabetem, aby našli sedící s T1D zkušenostmi.
Pokud jste o tomto programu neslyšeli, nyní je čas se seznámit!
V létě 2018 se společnost SafeSittings stala oficiální součástí kalifornské neziskové organizace Beyond Type 1 a doufá, že se jí daří a bude růst pod záštitou této organizace. Toto je jeden z několika pozoruhodných nezávislých programů D-komunity, které BT1 přichytil, od loňské online komunity TuDiabetes po Jerryho medvěda a naposledy program Jesse Was Here pro truchlící D-rodiny. Nyní do svého explodujícího portfolia zdrojů přidávají hlídání dětí.
Proč program hlídání dětí T1D?
Měli jsme příležitost mluvit se Sarah Lucasovou, spoluzakladatelkou a generální ředitelkou společnosti Beyond Type 1 a samotnou diabetickou mámou, o programu, proč je tento projekt pro ni a její komunitu tak důležitý.
"SafeSittings byla založena před více než deseti lety Kimberly, která měla představu, že bude ideální chůvou pro rodinu typu 1." Asi před rokem jsme s ní začali mluvit o tom, že se z toho stane program Beyond Type 1. Když přemýšlíme o typech programů, které buď přijímáme, nebo vytváříme, chceme poskytovat služby nebo programy, které vyplňují mezeru, “ Sarah vysvětluje.
"Díky dosahu a komunitě, kterou jsme vybudovali globálně, jsme cítili, že bychom mohli vzít základ jejího programu a pomoci ho rozšířit." Kimberly je příkladem někoho, kdo k nám přišel a řekl: „Vytvořil jsem to a je to vzrušující. Slouží malé populaci, ale vím, že pod záštitou Beyond Type 1 by se to mohlo stát něčím, co by mohlo zasáhnout ještě více lidí. “To je pro nás ideální příležitost.“
„SafeSittings je snadno použitelný a intuitivní web. Účet vytvoříte buď jako hlídač s odbornými znalostmi typu 1, nebo jako rodina typu 1 hledající péči o děti. Většina uvedených sedících jsou lidé, kteří sami mají cukrovku 1. typu. Tyto profily jsou změnou oproti původnímu systému v tom, že umožňují uživatelům aktualizovat je podobně jako jiné online uživatelské účty. Beyond Type 1 předpovídá, že služba bude robustnější, jakmile se připojí více lidí, a doporučuje pravidelně kontrolovat stránky, zda se připojili i lidé ve vaší oblasti. “
"V jádru je to docela jednoduchá služba shody." Čím více lidí se připojí a nabídne své služby a pozice pro lidi, bude to jen zvyšovat dosah. Právě teď jsme v USA - řekl bych, že cílem je právě teď, stejně jako zbytek našich programů stát se globálním. Byli bychom rádi, kdyby se lidé přihlásili jako sedící a rodiny hledající někoho. Čím více se komunita zapojí, tím lepší bude tento program. “
Mějte na paměti, že se jedná o platformu pro připojení lidí, a sedící osoby nejsou organizátory portálu kontrolovány na pozadí; je na rodinách, aby se posadili na veterináře a naopak.
Poradenství pro rodiče dětí 1. typu
Jak již bylo uvedeno, Sarah je sama D-máma; její dceři Mary byl diagnostikován typ 1 ve věku 7 let a nyní se blíží 20leté známce u typu 1. Tuto zkušenost do své práce jasně směřuje a velkoryse ji sdílí.
"Nejdůležitější věcí by bylo, že ten, očividně máš správnou kondici a že je potřebuješ vyzbrojit správným vzděláním," říká Sarah. "Krása toho, že mají hlídače typu 1, je, že už mají základní znalosti a mohou pomoci poskytovat péči způsobem, který je pravděpodobně intuitivnější." Opravdu rozumí, dokážou snadněji rozeznat vzestupy a pády, vědí, co mají dělat, když dojde na dávkování inzulínu a podobné věci. Ve skutečnosti jsme nikdy neměli ten luxus mít hlídání typu 1, když byla Mary mladá, takže jsem musel dělat hodně práce, abych vyškolil lidi. “
Sarah by zařídila, aby s ní trávili čas pozorovatelé a dozvěděli se o řízení typu 1, než letěla sama se svým dítětem. Ten čas není jen pro vzdělávání, ale pro budování pohodlí a důvěry pro rodiče i pro hlídače. Sarah zaplatila také sedícím za jejich čas, takže jim pohodlně trvalo tolik času, aby je cvičila, jak cítila, že potřebuje.
"Pokud nyní nemáte ve své oblasti luxus hlídače typu 1 prostřednictvím SafeSittings, doporučil bych, aby váš hlídač přišel předem, abyste mohli projít jejich dotazy, cítit se pohodlně a být přímí ohledně nouzových postupů." ale nemusíte se jimi zabývat, stejně jako v případě nouze, procházíte tím, co je třeba udělat, a pokračujete, “radí. Počínaje hlídačem, který má zkušenosti s péčí o děti, znamená, že rodiče pak musí absolvovat pouze výcvik péče o cukrovku. Sarah varuje, že je možné se příliš připravit a že přemýšlet o potenciálních mimořádných událostech není moudré.
Hlavní prioritou při hledání dočasného pečovatele o dítě s typem 1 je nalezení někoho, komu důvěřujete, ať už má zkušenosti s typem 1 nebo ne. Druhou prioritou je komunikace, trvá na tom.
"Komunikace je klíčem a ujistěte se, že můžete vyjít ze dveří s důvěrou." Jsou tu proto, aby vám jako rodičům pomohli jít ven a dělat, co potřebujete, ať už jde o práci, socializaci nebo osvěžení. Musíte se ujistit, že máte správnou osobu a vyzbrojit ji tím, co potřebuje. “
Podívejte se na nedávno publikovaný článek Sarah: „Takže jste našla chůvu pro své dítě T1D - co teď?“ pro seznam osmi důležitých způsobů, jak se připravit „ať už najímáte chůvu na plný úvazek nebo na večer, obchodujete s hlídáním dětí s jiným rodičem nebo inkasujete čip od člena rodiny.“
Poradenství pro diabetiky 1. typu
Pro pečovatele, kteří mají typ 1, je to další výhoda v rozšiřování jejich komunity a budování mentorství. Sarah vysvětluje, že lidé s typem 1 poskytující tuto službu potřebují vědět, že dělají něco mimořádného pro rodiče i pro dítě. V mnoha případech měl sitter typu 1 pravděpodobně více zkušeností s diabetem než rodiče. V některých případech mohou pracovat pro rodinu čerstvě vyděšenou diagnózou typu 1 a rodičům mohou poskytnout pohodlí a potřebnou přestávku. Sarah stále radí, aby se s rodiči setkali s trpělivostí a jemnou důvěrou.
"Nejdůležitější věcí, když jednáte s rodičem, který je nervózní, nervózní nebo možná který neopustil své dítě od stanovení diagnózy, je jen trpělivost." S těmito rodiči buďte trpěliví, nechte je zkontrolovat a uklidněte je. Pravděpodobně jsou také nevyspaní, “říká. "Většina rodičů pracuje na úrovni nebezpečí 2 po celou dobu, kdy máte děti na světě." Jejich zdraví a bezpečnost je to, čeho se bojíte nejvíce, ale máte nad nimi nejmenší kontrolu. Pokud máte dítě s diabetem, jste vždy na úrovni 5 nebo 6, a když se něco stane, jako je vysoká nebo nízká hladina nebo místo čerpání vytrhne, máte okamžitě až 10 a chvíli trvá, než se vrátíte dolů. “
„Také pro ty, kteří jsou dospívajícími nebo dospělými s poskytováním péče typu 1, je pomoc druhým jedním z nejlepších způsobů, jak‚ se vrátit. 'Pokud můžete tyto znalosti využít k pomoci ostatním, poskytuje vám to také cennou perspektivu. “
Zdroje T1D pro hlídání dětí i mimo ně
"Krása toho, že mají hlídače typu 1, je to, že už mají základy a že mohou pomoci poskytovat péči způsobem, který je pravděpodobně intuitivnější," říká Sarah. "Tento zdroj pro nás neexistoval, to je jeden z důvodů, proč jsem pro něj tak vášnivý." Je to jedna z věcí, kterou můžeme v Beyond Type 1 poskytnout komunitě typu 1, abychom pomohli zmírnit zátěž pro pečovatele. “
Společnost Beyond Type 1 vylepšila stránku svých zdrojů o různé materiály, aby pomohla rodinám a pečovatelkám zabývajícím se typem 1. Mezi tyto zdroje patří Průvodce inteligentním hlídačem od společnosti Insulet, podpůrný partner webu. Tato 40stránková brožura určená jak pro rodiče, tak pro sedící děti popisuje základní principy vzdělávání dočasných pečovatelů, počínaje základním vysvětlením typu 1 a konče počítáním sacharidů. Rovněž pro oba sestavili formuláře a kontrolní seznamy.
Program Beyond Type 1 vytvořil řadu užitečných průvodců pro školení nejen sedících, ale kohokoli jiného, kdo pravidelně tráví čas s osobou, která má typ 1 - s jasným vysvětlením všeho od základů CGM až po podávání glukagonu.
Existují také konkrétní příručky pro učitele, trenéry a prarodiče, kteří by se mohli pravidelně starat o dítě T1D. K dispozici je také průvodce pro sourozence a dokonce průvodce BFF pro blízké přátele.
Už nejste dítě? Mají také průvodce T1D pro přátele / přítelkyně, profesory, šéfy a spolupracovníky.
Zapojte se
Pokud máte dítě s typem 1 nebo máte typ 1 a máte zájem nabízet služby hlídání dětí, jedná se o cenný program, do kterého se můžete zapojit. Nad rámec typu 1 vybízí uživatele, aby se pravidelně vraceli, pokud ve vaší oblasti nejsou sedící nebo rodiny přesto, protože stránka bude růst, čím více ji tato komunita bude používat."Slouží to velmi důležité potřebě a jsme z toho nadšení." Beyond Type 1 has a strategical focus, we look to fill gaps, and this is a very important gap, ”says Sarah. "Byli bychom rádi, kdyby komunita pomohla lidem informovat o tomto programu a sdílet jej!"
