Tady v „Moje“ se věnujeme zesilování hlasů v naší Diabetes Online Community (DOC). Dnes vítáme otce Oklahomy D-tátu Claytona McCooka, jehož mladé dceři Lily diagnostikovali typ 1 asi před sedmi lety, a od té doby se stala aktivním obhájcem, který prosazuje cenově dostupnější a dostupnější inzulín prostřednictvím hnutí # insulin4all. Ve své každodenní práci pracuje Clayton ve veterinární péči o koně - to znamená, že jeho pacienti jsou každý den koně závodní odrůdy. Prosím, srdečně přivítejte Claytona, jak sdílí svůj příběh níže.
Slovo od cukrovky, táta, Clayton McCook
"Je mi líto, že ti to říkám, má v moči glukózu a ketony." Doktorův hlas byl temný. Neposkytl žádné další vysvětlení, protože věděl, že já jako praktický veterinář budu vědět, co to znamená.
"Takže má cukrovku 1. typu, že?" Odpověděl jsem.
“Ano, Řekl jemně. "Musíte okamžitě jít na Baptist ER. Volal jsem dopředu. Budou na vás čekat.”
Hlava se mi začala točit a přemohl mě pocit viny. Všechny příznaky tam byly: žízeň, slyšel ji vstávat uprostřed noci jít do koupelny, hubnutí, podrážděnost a ovocný zápach dechu. Odmítl jsem obavy manželky. V žádném případě by to nemohl být diabetes 1. typu. Nemáme žádnou rodinnou historii. Ne naše děti (máme dvě a Lilyina mladší sestra, které je nyní 8, nemá T1D). My ne. Mýlil jsem se tak nebezpečně, ale alespoň jsem si vzal ženu, která se tak dobře stará o naši rodinu a poslouchá její intuici. Alespoň mě neposlouchala a vzala naši dceru k našemu lékaři. Náš lékař alespoň důvěřoval instinktům mé ženy natolik, aby jí uvěřil. Přinejmenším jsme ji dostali na pohotovost, než šla do DKA.
Je těžké se teď ohlédnout zpět. Letos v únoru uplyne sedm let od diagnózy naší nejstarší dcery Lily ve věku 3 let.
Tyto rané dny se stávají více rozmazané, protože je jí nyní 10 let. Noc v nemocnici. První traumatická hůl prstu. Její malé paže se mi ovinuly kolem nohy, když jsem se ji snažil přesvědčit, aby při těch prvních záběrech nehybně držela. Barva se jí vrací do tváře a síla se vrací do jejího malého těla. Naše cesta byla komplikovanou směsí zlomeného srdce, strachu, radosti a vítězství. Díky tomu jsme udělali vše pro to, abychom společně pracovali jako rodina a poskytovali Lily tu nejlepší péči. Moje žena je patologkou řeči, ačkoli posledních několik let učila ve škole našich dcer částečně pomáhat při péči o Lily. Naše dcera byla od začátku neuvěřitelná a jsme hrdí na to, že ji v dnešní době tak tvrdě pracuje, aby zvládla většinu svého vlastního vedení.Počítá sacharidy, dělá si vlastní prsty, spravuje své vlastní bolusy, dává nám vědět, když se necítí dobře, a často zachází s nízkým pocitem, který cítí, než si to vůbec uvědomíme.
Naše cesta k cukrovce nás zavedla na mnoho míst a představila nám mnoho úžasných lidí. Měli jsme štěstí, že jsme byli jednou z dřívějších rodin, které měly přístup k technologii skupiny Nightscout a nastavily náš systém na podzim roku 2014. Díky tomuto spojení jsem poznal jedny z nejúžasnějších lidí na světě, kteří mají věnovali svůj čas a talent a energii na pomoc rodinám, jako je ta naše. Naše pozitivní zkušenosti a spojení s Nightscout nás vedly k tomu, abychom strávili dva roky v automatických inzulínových systémech pro kutily Loop a OpenAPS. Tato zkušenost nám znovu otevřela svět plný obětavých a altruistických hrdinů, kteří pracovali tak tvrdě, aby umožnili ostatním sdílet tyto zázraky. Minulý rok jsme se rozhodli přejít na čerpadlo Tandem t: slim X2, což byla pro naši rodinu úžasná změna. Jsme velmi vděční za tým v Tandemu, který pracuje tak tvrdě, aby poskytl systém, který pro nás funguje tak dobře.
Péče o zvířata ... a cukrovka?
Jak již bylo zmíněno, jsem praktický veterinář. Ve své praxi se zaměřuji na závodní koně, konkrétně na Quarter Horses. Jedná se o sprintery závodního světa, kteří utíkají až čtvrt míle, jak naznačuje jejich název. Moji pacienti váží více než 1200 liber a běhají 440 yardů za 21 sekund. Jsou velcí, mocní a krásní a moje práce je doslova naplněním celoživotního snu. Je to tvrdá práce a vyžaduje dlouhé hodiny. Obecně se dostanu na trať před západem slunce a jezdím měsíce najednou bez jediného dne volna, ale miluji to, co dělám, a cítím se tak šťastný, že to dělám.
Diabetes u svých pacientů obvykle neřeším. Koně nemusí nutně mít cukrovku, i když u starších koní začínáme pozorovat více případů inzulínové rezistence a dalších endokrinních poruch. Moji pacienti bývají mladší, takže mnoho z nich nevidím. Psi a kočky mají cukrovku, ale protože jsem výhradně veterinární lékař pro koně, nemám žádné pacienty s cukrovkou, jako jsou moji malí kolegové ze zvířat. Psi častěji dostávají cukrovku podobnou typu 1 u lidí, zatímco nejčastější forma cukrovky u koček se podobá typu 2.
Stát se obhájcem dostupnosti inzulínu
I když je moje práce úžasná, je také velmi nebezpečná. Být veterinářem koní je riskantní povolání, protože jeden rychlý kop od nešťastného pacienta může vést ke zničujícímu zranění. Je to možná toto nebezpečí, které mě vedlo k tomu, že jsem začal zkoumat raketově rostoucí cenu inzulínu a stal jsem se obhájcem hnutí # insulin4all. Přestože je naše rodina privilegovaná a díky mé práci máme přístup k dobrému zdravotnímu pojištění a dobrému platu, pořád si dělám starosti s tím, že se mi něco stane, kvůli čemu bych se nemohl starat o Lily. Obávám se, co s ní bude, až tu už nebudu, abych ji poskytoval. Také si dělám starosti s rostoucím počtem Američanů, kteří se snaží dostat si inzulín, a jsem naštvaný na prudce rostoucí cenu.
Pod vlivem přátel a obhájců, jako je Melinda Wedding, se kterou jsem se setkal prostřednictvím Nightscout, jsem se začal vážně zabývat otázkou cen inzulínu a drog. Zapojil jsem se do skupin jako T1International a Pacienti za dostupné léky a nedávno jsem souhlasil s vedením kapitoly @ OKInsulin4All pod vedením britské neziskové organizace T1International. Nezajímají mě výmluvy a mluvící body a nemám čas na ty, kteří by tuto otázku odmítli s neužitečným komentářem o tom, jak „komplikovaná“ je tato otázka nebo jak obhájci jen „křičí“. Zajímají mě konkrétní kroky.
Zajímám se o vážné politické a legislativní změny. Zajímám se o práci s těmi, kteří uznávají, že současný stav je nepřijatelný a neudržitelný, a zavázal jsem se, že si v nadcházejícím roce najdu více času, abych svou malou částí přijal trvalou a zoufale potřebnou změnu. Věřím, že hybnost existuje, a věřím, že rok 2019 bude bannerovým rokem pro # insulin4all.
I když o dostupnosti inzulínu u lidí s cukrovkou je toho tolik, o čem se mluví, po profesionální stránce stále více a více slyším od svých kolegů z malých zvířat, že jejich klienti mají pro získávání inzulínu pro své mazlíčky obtížnější čas. Ale to je téma na jindy ...
Na závěr jsem si nikdy nepředstavoval, jaký by byl život mít dítě s diabetem 1. typu. I když stále mám chvíle, kdy truchlím nad ztrátou některé Lilyiny neviny a části jejího dětského diabetu jí vzaly, stále se cítím ohromen vděčností za lidi, které jsme potkali, a spojení, která jsme si vytvořili být pečovateli. Neuplyne den, abych neděkoval za Lilyinu sílu a odvahu, lásku a partnerství mé ženy Cindy a neustálou pomoc a starosti, které pro ni Lilyina mladší sestra Olivia má.
Naše rodina čelí roku 2019 s nadějí a optimismem a je plná vděčnosti za veškerou milost a požehnání, která jsme za ta léta dostali.
Děkuji, že jste se podělili o svůj příběh, Claytone. A samozřejmě za vaši advokační práci, která pomáhá naší D-komunitě!
