V den promoce na vysoké škole před 17 lety seděla Melissa Kovach McGaughey mezi svými vrstevníky a čekala, až se bude jmenovat. Ale místo toho, aby si významnou příležitost plně užívala, pamatuje si něco mnohem méně příjemného: bolest.
Z obavy, že léky, které užila dříve, se během obřadu opotřebují, plánovala dopředu. "Pod maturitní šaty jsem měla kabelku - s malou lahvičkou s vodou a lahvičkou s pilulkami - abych si mohla vzít další dávku léku proti bolesti, aniž bych vstala," vzpomíná.
Nebylo to poprvé ani naposledy, kdy by se musela bát, že se její endometrióza dostane do centra pozornosti. Gynekologický stav, který způsobuje růst tkáně z děložní sliznice na jiných orgánech - je charakterizován především a výslovně bolestí.
McGaughey, bývalá členka správní rady sdružení pro endometriózu se sídlem ve Wisconsinu, strávila několik desetiletí zvládáním svých agonizujících příznaků. Dokáže sledovat své zády až do doby, kdy to začalo v raném dospívání.
"Poprvé jsem měla podezření, že něco není v pořádku kolem 14 let, když jsem vypadala, že mám mnohem silnější menstruační křeče než moji přátelé," říká Healthline.
Po několika letech, kdy ibuprofen nenalezl úlevu, jí však lékaři, které viděla, předepsali hormonální antikoncepci, aby zmírnili její bolest. Ale pilulky nic takového neudělaly. "Každé tři měsíce jsem dostal jiný druh," vzpomíná McGaughey, 38 let, který říká, že někteří jí dokonce způsobili deprese a změny nálady.
Po mnoha měsících, kdy nenašla řešení, jí lékaři nabídli něco, co se zdálo jako ultimátum: Mohla by být i nadále sužována chronickou bolestí, aniž by kdy věděla proč, nebo jít pod nůž a zjistit, co se děje.
Zatímco laparoskopický zákrok by byl minimálně invazivní, „Myšlenka podstoupit operaci jen kvůli diagnostice byla jako 16letá těžko spolknutelná,“ vzpomíná.
McGaughey, který měl několik možností, se nakonec rozhodl nepokračovat s operací. Rozhodnutí, jak říká, by později litovala, protože to znamenalo několik dalších let strávených v silné, nedostatečně léčené bolesti.
Teprve poté, co ve 21 letech promovala na vysoké škole, se cítila mentálně připravena podstoupit zákrok a konečně zjistit diagnózu.
"Chirurg zjistil endometriózu a zbavil se jí, jak je to jen možné," říká. Ale postup nebyl lékem - vše, v co doufala. "Moje úroveň bolesti poté významně poklesla, ale rok co rok se bolest vrátila, jak endo rostlo."
Pro odhadovanou 1 z 10 žen v reprodukčním věku v Americe postižených tímto stavem je tato hra na kočku a myš až příliš známá. Ale na rozdíl od jiných nemocí, které mají jednoznačnou odpověď, neexistuje žádný známý lék na endometriózu.
S čím se mnoho z těchto žen setkává, je zmatek.
Když měla zakladatelka a generální ředitelka společnosti Flutter Health Kristy Curry 20 let, věděla, že se něco děje strašně špatně poté, co málem omdlela ze svých menstruačních křečí.
Ačkoli jí nebyla cizí dlouhá a nesmírně bolestivá období, tentokrát to bylo jiné. "Několik dní jsem nebyl schopen dostat se do práce nebo do školy a byl jsem v posteli," vzpomíná obyvatel Brooklynu. "Myslel jsem, že je to normální, protože nemůžete opravdu" srovnávat "menstruační bolest s někým jiným."
To vše se však brzy změnilo, když zjistila, že míří na pohotovost.
"Zdá se, že se reprodukční nemoci žen překrývají s jinými problémy v sousedství," říká Curry, která by pokračovala v několika dalších letech návštěv ER pro pánevní bolesti, které byly chybně diagnostikovány buď jako IBS, nebo jiné problémy související s GI.
Jelikož endometrióza způsobuje růst a šíření zachycené tkáně mimo pánevní oblast, u postižených orgánů, jako jsou vaječníky a střeva, dochází během období ženy k hormonálním změnám, které způsobují bolestivý zánět.
A pokud jsou vaše příznaky složité a usazují se v částech vašeho těla mimo váš reprodukční systém, říká Curry, nyní budete řešit ještě více specialistů.
Vyvrácení mylných představ
Přesné příčiny endometriózy jsou stále nejasné. Ale jedna z prvních teorií naznačuje, že jde o takzvanou retrográdní menstruaci - proces, který zahrnuje menstruační krev protékající zpět vejcovody do pánevní dutiny, místo aby procházela vagínou.
I když lze tento stav zvládnout, jedním z nejnáročnějších aspektů na počátku onemocnění není diagnostika ani léčba. Existuje také nejistota a strach, že nikdy nenaleznete úlevu.
Podle nedávného on-line průzkumu provedeného společností Zdravé ženy s více než 1 000 ženami a 352 zdravotnickými pracovníky (HCP) je bolest během období a mezi obdobími hlavními příznaky, které způsobily, že většina respondentů navštívila svého HCP za účelem získání diagnózy. Druhým a třetím důvodem byly gastrointestinální potíže, bolest při sexu nebo bolestivá stolice.
Vědci zjistili, že zatímco 4 z 5 žen, které nemají diagnózu, již dříve o endometrióze slyšeli, mnoho z nich má jen omezené znalosti o tom, jak tyto příznaky vypadají. Většina věří, že příznaky zahrnují bolest mezi obdobími a během nich, jakož i při pohlavním styku. Méně lidí zná další příznaky, jako je únava, problémy s trávením, bolestivé močení a bolestivá stolice.
Ještě více osvětlující je skutečnost, že téměř polovina žen bez diagnózy neví, že neexistuje lék.
Tyto výsledky průzkumu zdůrazňují zásadní problém týkající se stavu. Zatímco endometrióza je známá více než kdy jindy, stále je často nepochopena, dokonce i u žen má diagnózu.
Kamenitá cesta k diagnóze
Jedna studie provedená týmem vědců ve Velké Británii naznačuje, že i když může hrát roli několik faktorů, „jedním z důležitých důvodů pro progresi tohoto onemocnění bude pravděpodobně zpoždění diagnostiky.“
Ačkoli je obtížné určit, zda je to způsobeno nedostatečným lékařským výzkumem, protože příznaky mohou často napodobovat jiné stavy, jako jsou ovariální cysty a zánětlivé onemocnění pánve, jedna věc je jasná: Přijetí diagnózy není maličkost.
Philippa Bridge-Cook, PhD, vědecká pracovnice v Torontu, která působí ve správní radě The Endometriosis Network Canada, si pamatuje, že jí její rodinný lékař v polovině 20. let řekl, že diagnóza nemá smysl, protože neexistuje nic, co by s endometriózou se dá dělat stejně. "Což samozřejmě není pravda, ale tehdy jsem to nevěděl," vysvětluje Bridge-Cook.
Tato dezinformace by mohla vysvětlit, proč téměř polovina nediagnostikovaných žen v průzkumu Zdravých žen nebyla obeznámena s metodikou diagnostiky.
Později, poté, co Bridge-Cook zažil několik potratů, říká, že čtyři různé OB-GYN jí řekly, že by nemohla mít tu nemoc, protože kdyby ano, měla by neplodnost. Do té doby Bridge-Cook bez problémů otěhotněla.
I když je pravda, že problémy s plodností jsou jednou z nejzávažnějších komplikací souvisejících s endo, běžná mylná představa je, že to ženám zabrání v početí a porodu.
Zkušenosti společnosti Bridge-Cook odhalují nejen nedostatek povědomí některých HCP, ale také necitlivost ohledně tohoto stavu.
Vzhledem k tomu, že z 850 respondentů průzkumu pouze asi 37 procent označilo diagnózu endometriózy, zůstává otázkou: Proč je diagnóza pro ženy tak náročnou cestou?
Odpověď může jednoduše spočívat v jejich pohlaví.
Navzdory skutečnosti, že 1 ze 4 žen v průzkumu uvedla, že endometrióza často zasahuje do jejich každodenního života - přičemž 1 z 5 to říká vždy - ty, které hlásily své příznaky HCP, jsou často odmítnuty.Průzkum také zjistil, že 15 procent žen bylo řečeno „Je to všechno v hlavě“, zatímco 1 ze 3 bylo řečeno „Je to normální“. Navíc další 1 ze 3 bylo řečeno „Je to součást bytí ženy“ a 1 z 5 žen musela před přijetím diagnózy vidět čtyři až pět HCP.
Tento trend nepřekvapuje, protože bolest žen je v lékařském průmyslu často ignorována nebo bezostyšně ignorována. Jedna studie zjistila, že „ženy obecně uvádějí závažnější úrovně bolesti, častější výskyt bolesti a bolesti trvající déle než muži, ale přesto se s nimi zachází méně agresivně.“
A často kvůli tomuto zkreslení bolesti mnoho žen nebude hledat pomoc, dokud jejich příznaky nedosáhnou nesnesitelného stupně. Většina respondentů průzkumu čekala na příznaky HCP dva až pět let, zatímco 1 z 5 čekal čtyři až šest let.
"Slyšel jsem, že mnoha endo pacientům není předepsán žádný lék proti bolesti," vysvětluje McGaughey, která říká, že chápe, že lékaři nechtějí, aby se někdo stal závislým na opioidech nebo aby mu zkazil játra nebo žaludek protizánětlivými látkami. "Ale to způsobilo mnoho žen a dívek extrémně silné bolesti," říká. "Tak těžké, že nemůžeš chodit, [s mnoha] si myslí, že by měli vzít jen dvě Advil."
Výzkum ji v tom podporuje - jelikož další studie uvádí, že ženám je méně pravděpodobné, že jim budou podávány léky proti bolesti v ER, navzdory akutní bolesti břicha.
Část problému spočívá na věřících ženách a dívkách, dodává McGaugheyová. Pamatuje si, jak řekla jednomu lékaři, že zažívá strašlivé bolesti s menstruací, ale to se nezaregistrovalo. Doktor vyslechl a vzal na vědomí, až když vysvětlila, že jí to každý měsíc chybělo několik dní v práci.
"Od té doby jsem kvantifikoval svou bolest pro profesionály ve dnech zmeškané práce," říká. "To se počítá víc než jen věřit mým zprávám o dnech utrpení."
Důvody pro vyloučení bolesti žen jsou zahaleny kulturními genderovými normami, ale také, jak ukazuje průzkum, „obecný nedostatek upřednostňování endometriózy jako důležitého zdravotního problému žen“.
Život mimo diagnózu
Dlouho po ukončení studia na vysoké škole McGaughey říká, že trápila příliš mnoho času bolestmi. "Je to izolační, depresivní a nudné."
Představuje si, jaký by byl její život, kdyby neměla tu nemoc. "Mám to štěstí, že mám svou dceru, ale zajímalo by mě, jestli bych byla ochotná zkusit druhé dítě, kdybych neměla endometriózu," vysvětluje, což oddálilo těhotenství roky neplodnosti a vyvrcholilo chirurgickým zákrokem . "[Podmínka] nadále vysává moji energii způsobem, díky kterému se druhé dítě zdá být nedosažitelné."
Stejně tak Bridge-Cook říká, že nejtěžší součástí její zkušenosti bylo zmeškat čas se svou rodinou, když má příliš mnoho bolesti na to, aby vstala z postele.
Jiní, jako je Curry, tvrdí, že největším bojem byl zmatek a nedorozumění. Přesto vyjadřuje uznání za to, že se o svém stavu dozvěděla brzy. "Měl jsem štěstí, ve svých dvaceti letech, že můj první OB-GYN měl podezření na endometriózu a provedl laserovou ablační operaci." Dodává však, že to byla výjimka z pravidla, protože většina jejích HCP reagovala na nesprávnou diagnózu. "Vím, že jsem měl štěstí a že většina žen s endo nemá takové štěstí."
Zatímco povinnost zajistit, aby ženy byly o stavu dostatečně informovány, zůstává na HCP, McGaughey zdůrazňuje, že ženy by si měly udělat vlastní výzkum a obhajovat se za sebe. "Pokud vám lékař nevěří, získejte nového lékaře," říká McGaughey.
Podobně jako u více než poloviny respondentů průzkumu, kterým byla diagnostikována také OB-GYN, nebyla ani Curryho cesta endem zdaleka u konce. I poté, co dostala diagnózu a operaci, strávila další dvě desetiletí hledáním odpovědí a pomoci.
"Mnoho gynekologů neléčí endometriózu velmi efektivně," říká Bridge-Cook, která počkala 10 let od okamžiku, kdy poprvé měla podezření, že je něco špatně ve 20 letech, než dostala diagnózu. "Ablační chirurgie je spojena s velmi vysokou mírou recidivy," vysvětlila, "ale excizní chirurgie, kterou mnoho gynekologů nedělá, je mnohem efektivnější pro dlouhodobou úlevu od příznaků."
Nedávná studie ji podporuje, protože vědci zjistili významně větší zlepšení chronické bolesti pánve způsobené endometriózou v důsledku laparoskopické excize ve srovnání s ablací.
Podle Bridge-Cook poskytuje začlenění multidisciplinárního přístupu k léčbě nejlepší výsledky. K hledání úlevy použila kombinaci chirurgie excize, diety, cvičení a pánevní fyzioterapie. Ale také zjistila, že jóga je neocenitelná pro zvládání stresu, který pochází ze života s chronickým onemocněním.
Ačkoli McGaughey poznamenává, že obě její operace měly nejvýznamnější dopad na snížení bolesti a obnovení kvality života, je přesvědčena, že žádné dvě zkušenosti nejsou stejné. "Každý příběh je jiný."
"Ne každý může podstoupit vysoce kvalitní operace chirurgů vyškolených k rozpoznávání a vylučování endometriózy," vysvětluje a někteří lidé jsou náchylnější k rozvoji jizev než ostatní. Dodává, že zkrácení času na diagnostiku nechirurgickou metodou diagnostiky by mohlo mít zásadní rozdíl.
Obhajuje lepší péči
To, jak HCP zacházejí s ženami prožívajícími bolest, je stejně důležité, ne-li ještě více, pro to, jak řeší samotný stav. Uvědomování si těchto vrozených předsudků o pohlaví je prvním krokem, ale další zahrnuje větší povědomí a komunikaci s empatií.
Zásadní průlom v Curryho endo cestě dorazil brzy po setkání s lékařem, který byl nejen dobře informovaný, ale také soucitný. Když jí začal klást otázky nesouvisející s endometriózou, které za posledních 20 let neměl žádný jiný lékař, rozplakala se. "Cítil jsem okamžitou úlevu a potvrzení."
Zatímco povinnost zajistit, aby ženy byly o stavu dostatečně informovány, zůstává na HCP, McGaughey zdůrazňuje, že ženy by si měly udělat vlastní výzkum a obhajovat se za sebe. Navrhuje konzultace chirurgů s excizí, připojení se k asociacím endo a čtení knih na toto téma. "Pokud vám lékař nevěří, získejte nového lékaře," říká McGaughey.
"Nečekejte roky v bolestech jako já ze strachu z diagnostické laparoskopické operace." Doporučuje také, aby se ženy zasazovaly o léčbu bolesti, kterou si zaslouží, jako je neadiktivní Toradol.
Daleko od desetiletí trvajícího hledání odpovědí sdílejí tyto ženy stejně horlivou touhu zmocnit ostatní. "Mluvte o své bolesti a sdílejte všechny hloupé detaily," naléhá Curry. "Musíš vychovat své pohyby střev, bolestivý sex a problémy s močovým měchýřem."
"Věci, o kterých nikdo nechce mluvit, by mohly být klíčovými součástmi vaší cesty diagnostiky a péče," dodává.
Jedna věc, která byla zřejmá z průzkumu HealthyWomen, je, že technologie může být největším spojencem ženy, pokud jde o informovanost. Výsledky ukazují, že většina žen, které nejsou diagnostikovány, se chce dozvědět více o endometrióze prostřednictvím e-mailu a internetu - a to platí i pro ty, které jsou diagnostikovány a mají menší zájem dozvědět se více.
Lze jej však také použít jako prostředek ke spojení s ostatními v endo komunitě.
Přes všechny ty roky frustrace a nedorozumění byly pro Curry jednou stříbrnou podšívkou ženy, které potkala, které jsou na stejné cestě. "Podporují a každý si chce navzájem pomáhat jakýmkoli způsobem."
"Myslím, že nyní, když si více lidí je vědomo endometriózy, je o tom snazší mluvit," říká Curry. "Místo toho, abys řekl, že se necítí dobře kvůli 'bolesti dámy', můžeš říct 'Mám endometriózu' a lidé vědí."
Cindy Lamothe je novinářka na volné noze se sídlem v Guatemale. Píše často o křižovatkách mezi zdravím, wellness a vědou o lidském chování. Je napsána pro The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post a mnoho dalších. Najděte ji na cindylamothe.com.
