Další z řady rozhovorů s vítězi soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest v roce 2019 je obhájkyně cukrovky v Michiganu Erica Marie Farr. Byla diagnostikována jako mladá dívka v roce 2001 a se dvěma rodiči, kteří již pracují ve zdravotnictví, se nyní sama věnuje kariéře v oblasti zdraví - studuje na magisterském studiu veřejného zdraví se zaměřením na podporu zdraví.
Mluvit s advokátkou Diabetes Erica Farr
DM) Ahoj Erica, můžeš nám začít tím, že nám řekneš svůj příběh o cukrovce?
EF) Byl jsem diagnostikován ve věku šesti let s diabetem 1. typu. Zpočátku byli moji rodiče a prarodiče přesvědčeni, že jsem musel mít chřipku nebo UTI. Byl jsem extrémně letargický, stěžoval jsem si na bolesti zad a břicha a vždy jsem měl žízeň. Když jsem byl převezen k lékaři, byla provedena analýza moči, aby se určil náš nejlepší způsob léčby, a v tu chvíli lékař zavolal mým rodičům a doporučil jim, aby mě převezli do dětské nemocnice Helen DeVos v Grand Rapids v Michiganu, což bylo asi hodinu v té době od nás. 12. ledna 2001 se můj život navždy změnil.
Měli jste nějaký pocit, jak jste se tam dostali nebo co mělo přijít?
Nemám žádnou rodinnou anamnézu diabetu 1. typu a bylo známo, že mám jen moji babičku z otcovy strany. Všechno, co si pamatuji, jsou lahvičky s odběrem krve, stále jsem si myslel, že jich je tolik, byl jsem zmatený a netušil jsem, proč Cítil jsem se tak špatně. V té době ke mně byl přiveden endokrinolog a moji rodiče, prarodiče a já jsme byli umístěni do konferenční místnosti. V místnosti jsme dostali instrukce, jak dát výstřel oranžové a všechny podrobnosti, které moji rodiče potřebovali, aby mě přivedli domů. Ten endokrinolog, doktor Wood, se mnou zůstal až do nedávné doby, kdy jsem nastoupil na základní školu. Dr. Wood mi zachránil život. Nikdy jsem nebyl hospitalizován a můj A1C byl při diagnóze jen kolem 10. Děkuji nebesům, že moje matka je registrovaná zdravotní sestra a můj otec byl v té době EMT. Pokud by to nebylo rodinné utrpení, možná tu dnes nebudu, abych vám vyprávěl svůj příběh.
Ovlivnily zdravotnické profese vašich rodičů váš kariérní postup?
Ano, věřím, že formovali moji představu, že každý něčím trpí. Vyrůstat nebyl T1D diskutován jako špatná nebo terminální věc. Moji rodiče vždy zacházeli s mým T1D jako s něčím, o co jsem se musel starat, abych zůstal zdravý, a že se mnou nic není. Ve skutečnosti. prolomit stigma, které moji rodiče oslavovali každý den mým datem diagnózy dortem a oslavou. Nebyl to potrava, kterou jsem ‚trpěl.‘ Náš přístup byl takový, že mám T1D - T1D mě nemá.
Kde jste v současné době ve studiu?
V současné době jsem kandidátem na MPH (Master of Public Health) na Grand Valley State University s důrazem na podporu zdraví. Nedávno jsem přešel ze své pozice asistenta rozvoje v kapitole Michigan Great Lakes West JDRF. Začínám jako stážista v North End Wellness Coalition, což je místní skupina jednotlivců, církví, neziskových organizací a komunitních organizací, které pracují na propagaci a wellness v místních komunitách na severním konci Grand Rapids, MI. Sdílíme zdroje a společně se učíme, aby byla oblast tak zdravá, jak jen může být.
Můžete mluvit více o své práci s místní kapitolou JDRF?
Byl jsem zodpovědný za veškeré terénní snahy a propagaci místního programu JDRF Bag of Hope. Jako pacient jsem byl schopen vidět druhou stranu klinické péče a vybudovat trvalé vztahy se systémy zdravotní péče v této oblasti, endokrinology, CDE, sociálními pracovníky a ještě mnohem více. Miloval jsem osobní spojení s pacienty, kteří sdílejí své příběhy s T1D, propojování prostřednictvím společných potřeb komunity.
Chápeme, že jste právě provedli tonzilektomii. Nějaký spad z toho související s cukrovkou?
Kvůli cukrovce jsem musel získat lékařské povolení, abych mohl postup provést. Poté jsme se rozhodli podstoupit postup v chirurgickém centru ke snížení expozice infekci. Zasazoval jsem se o to, abych udržel svůj Dexcom CGM a svoji inzulínovou pumpu zapnutou, abych nechal anesteziologa sledovat hladinu cukru v krvi, aby se zabránilo hypoglykemické příhodě. Hladiny inzulínu byly sníženy, protože jsem nemohl jíst od noci před operací.
Poté jsem téměř vůbec nemohl jíst, takže jsem měl mnoho nízkých krevních cukrů, i když byl inzulin zastaven nebo téměř úplně vypnut. Přiznám se, bylo to děsivé, protože léky proti bolesti snižovaly hladinu cukru v krvi a neschopnost jíst mohla během několika minut změnit nízkou hladinu cukru v krvi na lékařskou pohotovost. Moje matka byla naštěstí schopna zůstat se mnou po operaci a protože je RN, mohla jsem se zotavit doma a nehledat pomoc u ER nebo lékařského centra.
Přístup a cenová dostupnost se v současné době jeví jako největší výzva naší komunity. Měli jste osobně nějaké problémy na této frontě?
Měl jsem problémy s předchozími povoleními, abych získal pojištění k pokrytí toho, co potřebuji. Problémem byla dokumentace, že jsem stále diabetikem 1. typu ... prokazující stav mé cukrovky po tolika letech!
Dalším problémem, který jsem udělal a dělám, je Non-Medical Switching. Zkušenost, která vyčnívá nejvíce, je během finále mého juniorského roku na vysoké škole, po 15 letech používání jsem přešel na inzulín Humalog od společnosti Novolog. Musel jsem dokázat, že jsem alergický na Humalog, abych mohl být přepnut zpět na Novolog. Humalog pro mě vypadal „pomaleji“ a ne jako krátkodobě působící, téměř příliš silný pro moji inzulínovou pumpu - to znamená, že dávky byly vypnuté a krevní cukry byly nepravidelné. Stresující období v životě, jako je vysokoškolské finále, může samo o sobě způsobit kolísání hladiny cukru v krvi. Okamžitě jsem zavolal svému endokrinologovi, abych nahlásil nějaké žaludeční problémy a vyřešil další postup. V tomto okamžiku můj endokrinolog nasadil nouzové předchozí ověření a byl docela naštvaný rozhodnutím mého pojištění ohledně péče o pacienta.
Jasněji řečeno, jaká je nejslibnější změna, kterou jste za ta léta zaznamenali u cukrovky?
Bezpochyby technologie a řešení duševního zdraví. Technologie, kterou dnes máme, jako je Dexcom G6, by v mých raných létech s T1D podstatně usnadnila základní změny a kontroly ve 3 hodiny ráno. Když jsem vyrůstal, o duševním zdraví, cukrovce a syndromu vyhoření se nemluvilo. Epizodám absolutní beznaděje a frustrace neměl název. Prolomení stigmatu a podpora otevřené konverzace změnily způsob, jakým pacienti a lékaři zkoumají plány péče.
Čím vás nadchnou inovace v oblasti cukrovky?
Opravdu chci vidět rychle působící glukózu. Mikro dávky glukagonu by byly nesmírně přínosné pro sportovce, během nemoci, po operaci, závažných hypoglykemických příhodách a ještě mnohem více.
Co byste řekli vedoucím farmaceutickému / medtech průmyslu, kdybyste mohli navrhnout, co by mohli udělat lépe?
Uvažujme o pacientovi: co kdybys byl v mých botách? Cítit mé obavy a vidět mé úspěchy. Věci, jako je účinná svorka inzulínové pumpy, vám mohou zkomplikovat nebo zlomit den.
Pomozte také otevřít schválení FDA pro rozsah, který si pacienti mohou sami vybrat pro rozsahy vysokých a nízkých BG (na zařízeních). Například v systému Tandem's Basal IQ je nastaveno nízké nastavení, že pokud se předpokládá pokles pod 80 mg / dL, zastaví se inzulín. Osobně jsem však v pořádku v 80 letech a jednoduchá oprava ke snížení standardu na 75 by mi pomohla vyhnout se odrazu vysoké hladiny glukózy. Inzulínová suspenze je skvělá na spaní, ale není to ideální recept pro každého.
Co vás přimělo přihlásit se do soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest?
K podání žádosti mě povzbudil místní pediatrický endokrinolog v dětské nemocnici Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega. Strávil jsem tam mnoho úžasných let jako pacient, ale během svého působení v JDRF jsem se opravdu mohl spojit s Dr. Jose. Součástí mé odpovědnosti byla koordinace národního summitu JDRF typu 1, jehož dr. Jose byl předsedou a řečníkem výboru. Dr. Jose mě povzbudil, abych vyzkoušel nové technologie, zkoumal nové předměty ve vztahu k T1D a rozšířil svá křídla v úsilí o obhajobu.
Skvělý! Co tedy doufáte, že přinesete a získáte ze svých zkušeností na „DiabetesMine University“?
Doufám, že si promluvím s těmi v odvětví cukrovky a že to změním. Budu mít otevřenou mysl a odpovídám na všechny otázky, které mohou mít ostatní ohledně mých zkušeností s diabetem 1. typu po více než 18 let. Jsem nesmírně vděčný za tuto příležitost vidět a slyšet vše o novinkách, které mi usnadnily život, a o budoucích vylepšeních. Doufám, že se spojím s podobně smýšlejícími jednotlivci a poskytnu jim vzdělání také.
Děkujeme za sdílení vašeho příběhu, Erica! Jsme velmi rádi, že vás můžeme zahrnout do našich Inovačních dnů letos v listopadu.
