Co se stane, když někdo bez cukrovky začne sportovat zařízení pro cukrovku a popisuje zážitek spíše jako mít novou hračku než záchranný lékařský výrobek?
Komunita Diabetes Online je očividně naštvaná.
To se nedávno stalo Business Insider novinářka Lydia Ramsey vyzkoušela Dexcom G6 CGM (kontinuální monitor glukózy), aby několik týdnů sledovala její hladinu glukózy. Ve svém článku z poloviny listopadu 26letá Newyorčanka, která nežije s diabetem, jasně zdůrazňuje, že není „zamýšleným uživatelem CGM“, ale už roky má zájem si ji sama vyzkoušet . Za tímto účelem získala dva senzory G6, které si na 20 dní vyzkoušela „v naději, že mi pomůže najít způsoby, jak zvýšit svůj výkon a energii prostřednictvím změn v mé stravě a cvičení.“
Na sociálních sítích nebyli lidé zasažení cukrovkou potěšeni. Mnoho lidí považovalo Ramseyho dílo za povrchní, hluché a neuctivé k bojům, kterým PWD (lidé s cukrovkou) denně čelí.
Myšlenka, že se zařízení CGM brzy stanou běžnými gadgety, které pravidelně používají lidé bez cukrovky, není nová. Mnoho tvůrců CGM, včetně lídra v oboru Dexcom, se k tomu vyjadřovalo celkem hlasitě.
Může to být dokonce otázka přežití pro výrobce, vzhledem k tomu, že globální statistiky ukazují, že využití CGM je v nejlepším případě pouze 25% až 30% ze zhruba 25 milionů lidí v USA s diabetem 1. typu. Nyní, když lékárny začínají zásobovat zásoby CGM a v současné době fungují levnější a plně disponibilní modely, můžeme se blížit této křižovatce, když CGM není jen pro lidi s cukrovkou.
Shodou okolností byl článek Ramseyho publikován těsně před prázdninovým víkendem díkůvzdání, kdy Dexcom zažil „přetížení serveru“, které vypnulo jeho funkce sdílení dat na více než 48 hodin. Mnoho uživatelů se vzpamatovalo nad tímto druhým #DexcomOutage po podobném incidentu během svátku Nového roku 2019. Tyto výpadky vedou k obavám z toho, jak by společnost mohla do budoucna uspokojit obrovsky rozšířenou spotřebitelskou poptávku.
Monitorování krevního cukru jen pro zábavu?
V Ramseyově zprávě o svých zkušenostech s používáním Dexcom G6 popisuje jak rutinní pracovní dny po New Yorku, tak také trénink a soutěžení na NYC Marathon, který běžela se svým otcem. Zatímco Ramsey není „jednou z nás“ s diabetem, má kolegyni z T1D Business Insider a v posledních několika letech pokrývá cukrovku - konkrétně krizi cen inzulínu.
Náš tým na 'Těžit náš podíl na očních rolích četl její kousek CGM, zejména způsob, jakým popisuje svůj krevní cukr po mléčném koktejlu jako „nudný“ a „ne tak cool, jak jsem si myslel“, když viděl tu přímou trendovou linii vyhledávanou PWD. Popisuje také své „zklamání“, když gumové bonbóny během běhu na 11 mil nespálily její BG, a v textech s přáteli o sobě mluví jako o „Bionic Lydii“.
Někteří lidé se pochopitelně obávali, že díky Ramseyho „povrchnímu“ pohledu se CGM jeví jako další obecná „hračka“ pro zdraví a fitness, na kterou by pojišťovny neměli žádnou motivaci. To je poslední hledisko, které by PWD chtěly šířit.
Přesto je v Ramseyho díle nějaký cenný pohled, který stojí za zmínku pro širší svět bez diabetu zvědavý na technologii CGM a na to, jak by to mohlo být užitečné v jejich obecném úsilí o sledování zdraví:
- Účinky jídla a cvičení se liší: I když její hladiny BG nebyly tak nestálé jako u nás s diabetem, Ramsey dokázala pozorovat dopad různých potravin - a zažila naši každodenní realitu, že účinky se často liší i u stejných potravin. Totéž platí pro cvičení; během tréninku a soutěží v maratonu její hladiny BG nejen poklesly, ale někdy i vzrostly.
- Režim spánku: Ramsey zjistila, že její hladina glukózy těsně před spaním mírně vzroste, a poté se zvýší kolem 3:00 - což mnozí z nás ve světě cukrovky znají jako „Dawn Phenomenon“.
- Alkohol (konkrétně pivo): Očekávala, že její krevní cukr vzroste, když pije vaření s vysokým obsahem sacharidů, ale ke svému překvapení zjistila, že ve skutečnosti snížila hladinu glukózy. To je také někdy případ těch z nás s diabetem 1. typu.
- Energetické propady nesouvisely s glukózou: Ramsey píše: „Ukázalo se, že tělo je složitější, než jsem si původně myslel. Hladiny cukru v krvi přesně nekorelují s hladinami energie. K mému odpolednímu propadu mohou přispět další faktory, jako je příjem kofeinu, hormony, to, jak dobře jsem předešlou noc spal, jak jsem hydratovaný a celkové pocity prokrastinace. A to ani v případech, kdy moje hladina cukru v krvi zůstává nízká, například při běhu na dlouhé vzdálenosti, neznamená, že mi dochází palivo. “
Ramsey se také věnuje dvěma psychosociálním aspektům nošení zařízení pro diabetes, které mnozí v naší komunitě příliš dobře znají:
- Že lidé na veřejnosti obecně nevědí, co je to CGM, a že někdy si to lidé na našich tělech dokonce šťouchnou a věří, že je to nějaký nový typ sportovního trackeru, jako je Fitbit.
- Na umístění záleží, pokud jde o nalezení správných míst na těle pro nošení zařízení. Dozvěděla se, že boj je skutečný, pokud jde o starosti se zachycením snímače CGM na oděvy, bezpečnostní pásy nebo jiné předměty.
Ramsey shrnuje svůj pokus s CGM konstatováním, že zatímco její fluktuace BG byly ve skutečnosti minimální, „stále jsem se toho o svém těle hodně naučil a nakonec jsem byl zklamaný, že jsem si ho musel sundat.“
Použití CGM bez diabetu
Ve svém článku Ramsey poznamenává: „Pro technologické pracovníky, kteří se k biologii staví na vlastní kůži, nabízejí CGM způsob, jak kvantifikovat výsledky svých domácích experimentů týkajících se půstu, cvičení, stresu a spánku.“ Odkazuje na jinou Business Insider článek z ledna 2017, ve kterém nediabetičtí biohackři v Bay Area nosili CGM jednoduše proto, aby studovali použití takových zařízení Medtech.
Samozřejmě existují ti, kteří se z empatie pokusili nosit CGM nebo inzulínovou pumpu jako způsob, jak lépe porozumět tomu, co jejich dítě nebo jiné PWD v jejich životě mohou zažívat. Patří sem někteří poskytovatelé zdravotní péče, například Lily Nichols, registrovaná zdravotní sestra a CDE, která nemá cukrovku, ale o zkušenostech se zkoušením předepisování zařízení pacientům informovala v poměrně poučném blogovém příspěvku.
Mnoho z nás nad těmito praktikami kroutilo hlavou, protože víme, že to není totéž jako být skutečně závislí na CGM nebo inzulínové pumpě; ve skutečnosti neplánují divoké výkyvy cukru v krvi, nekončící výpočty sacharidů ani psychosociální výzvy spojené s nošením lékařské technologie 24/7. Ale možná lze ještě ocenit jejich úsilí o porozumění ...?
Jsem z diabetické komunity
Kolem online komunity s diabetem vyvolalo Ramseyho dílo rozsáhlou kritiku.
- Australská advokátka a bloggerka Renza Scibilia popisuje tento fenomén jako „hraní předstírání“ cukrovky a kritizuje ty - zejména HCP - kteří to dělají. O tom už psala v příspěvku s názvem „Proč dělat cukrovku, když nemáte cukrovku?“ a následný příspěvek, kde se k této otázce vrátila.
- Dlouholetý T1 PWD a obhájce Kerri Sparling sdíleli toto o zápisu Ramseyho: „Tento článek mě opravdu šílí. Lidé s diabetem bojují o přístup k CGM (mimo jiné). “
- Obhájkyně T2D Mila Clarke Buckley říká: „Bylo by lepší, kdyby to srovnala s tím, proč jsou prospěšné pro někoho s cukrovkou, a jak to pomáhá našim každodenním rozhodnutím. Jen se to zdá lehkomyslné a trochu mu chybí to, co CGM může udělat pro něčí kvalitu života. “
- Fellow typu 1 Mike Parise k tomu dodává: „Jen mě trápí, že se pisatelce článku podařilo dostat do rukou jeden, když tolik diabetiků nemá příležitost ho mít (z jakéhokoli důvodu). Prostě mi to přišlo jako „Oh, podívej se na tuto skvělou věc a já to nepotřebuji, ale nech mě vidět, co dělá bagel a maraton s mou dokonalou hladinou cukru v krvi.“ A pak: „Je mi smutno, že jsem ji ztratil. „Vím, že takový článek je dobrou reklamou pro náš úžasný nástroj. Ale jak jsem zmínil, něco mi na tom opravdu vadilo. “
Jiní sdíleli obavy, zda by společnost Dexcom vůbec dokázala držet krok se širokou poptávkou spotřebitelů, protože kalifornská společnost se doposud snažila uspokojit poptávku PWD, nebo jak by pojišťovny mohly interpretovat poptávku spotřebitelů jako znamení toho, že CGM jsou „luxusním“ předmětem.
Ne všichni však viděli červenou barvu.
Z Anglie sdílely dvě různé perspektivy DOCer:
- @DiabetesDadUK poznamenal: „Chápu hněv vůči novinářovi využívajícímu CGM. Všichni chceme nejlepší technologii a léky. Ne každý si je může dovolit. Zjistil jsem, že graf je zajímavý a jak BG osoby bez cukrovky reaguje. Ploché linie, které pronásledujeme jako T1D, jsou nereálné a nepřirozené. “
- @Kaylabetes napsal: „Zajímavé čtení. Nedělá mě to naštvaným Docela dobré faktické informace o použití CGM. “
Mimo naši cukrovou bublinu
Zatímco Ramseyho „mainstreamová“ recenze CGM může v komunitě diabetiků vyvolat určité problémy, musíme si uvědomit, že to není to, pro koho byl tento článek napsán. Zasvěcenci v podnikání„Zamýšlené publikum je mnohem širší skupina lidí, kteří sledují rozšiřující se trh s různými lékařskými senzory, aby pomohli spotřebitelům sledovat jejich celkové zdraví.
A při čtení viscerálních odpovědí naší komunity jsme si nemohli pomoci, ale přemýšlíme o fuzzy hranicích, které existují mezi dobrým, špatným a ošklivým diabetem: Přejeme si, aby nás osoby se zdravotním postižením považovaly za „nemocné“ nebo ne? Na jedné straně je tolik inspirativních příběhů olympijských sportovců s cukrovkou a těch, kteří mohou dělat cokoli. Ale na druhou stranu mnoho PWD trpí vysilujícími komplikacemi a chce být uznáno za své boje. Jak má veřejnost sladit tyto dvě tváře cukrovky?
Jistě, je to složitý vyvažovací úkon.
Ramsey shrnuje svůj článek poznámkou: „Budu zvědavá, jestli existuje svět, ve kterém se monitorování glukózy stane populárnějším u lidí bez cukrovky.“
Rozhodně to vypadá, že tam máme namířeno. Musíme věřit, že s tím, jak se CGM (nebo jakákoli cukrovinková technologie) stane běžnějším, stane se dostupnějším a dostupnějším pro masy, včetně mnohem více PWD.
A to vypadá jako něco, za čím se můžeme všichni dostat - navzdory emocím, které můžeme mít o tom, že lidé bez diabetu jsou privilegovaní a povrchní, nebo nepoužívají konkrétní zařízení stejným životně důležitým způsobem jako my.
Mike Hoskins žije s diabetem 1. typu od 5 let. Jako šéfredaktor v DiabetesMine má dvě desetiletí zkušeností v tisku a online žurnalistice a je aktivním obhájcem pacientů v Diabetes Community. Žije v jihovýchodním Michiganu se svou ženou a jejich černou laboratoří Riley (jeho redaktorskou asistentkou!).
.jpg)
.jpg)
