Z národní společnosti MS
Den svatého Patrika 2014 mi změnil život. To byl den, kdy jsem dostal definitivní diagnózu roztroušené sklerózy (MS) od mého nového neurologa.
Na podzim roku 2013 jsem si všiml, že moje oko je rozmazané. Třela bych to, když jsem si myslela, že v tom něco je.
Nakonec jsem si domluvil schůzku se svým optometristou v domnění, že možná budu potřebovat nový recept na brýle. Na mých očích nenašel nic špatného, ale poslal mě k specialistovi, který také na mých očích nic nenašel.
Poté mě poslali na MRI, abych vyloučil optickou neuritidu, a ta se vrátila a odhalila léze na mém mozku. Po dalším kole MRI na krku a páteři mi byla přesvědčivě diagnostikována MS.
Jako učitel tance více než 30 let a bývalý Radio City Rockette, vyslechnutí, že jsem měl nemoc, která by mě mohla nechat invalidní, vyvolalo tolik obav. Okamžitě jsem přemýšlel, jestli budu muset přestat učit, jestli skončím na vozíku a kdo se o mě postará.
Moje druhá myšlenka byla, jak to mám říct své matce?
Po dobu 6 měsíců jsem klopýtal a snažil se přijít na systém zdravotní péče, pojištění a léky na léčbu mé nové neviditelné nemoci.
O své diagnóze jsem řekl jen velmi blízkým přátelům a členům rodiny. Ještě jsem nepřijal tohoto nového pomocníka jako součást svého života a nebyl jsem připraven odhalit svou diagnózu nikomu jinému.
Při mém 6měsíčním sledování, poté, co jsem byl na léčbě, mé MRI ukázaly novou lézi na mém mozku. Moje léky nefungovaly a moje neurologka mě přepnula na infuzní terapii a moje léčba začala být agresivní, protože chtěla, abych mohla učit co nejdéle.
Tehdy jsem se rozhodl sdílet svůj příběh na sociálních médiích. Nyní jsem věděl, že to byla moje realita, moje bitva, moje cesta - a nemusel jsem to dělat sám.
Pokud vám byla právě diagnostikována MS, možná se potýkáte s podobnou zkušeností. Zde je několik nugetů moudrosti, které vám pomohou se přes to dostat.
Je v pořádku truchlit
Musel jsem si uvědomit, že se věci změní. Ne nutně hned, ale v určitém okamžiku mohli.
Musel jsem si dát svolení, abych byl smutný, šílený a frustrovaný touto diagnózou.
Plakala jsem a pak jsem plakala ještě víc. Pak jsem se rozhodl převzít kontrolu nad svou MS, jak jsem jen mohl.
Najděte lékaře, který s vámi klikne
Váš lékař je vaším největším zastáncem. Musíte mít někoho, komu důvěřujete a cítíte se dobře.
Můj doktor je neuvěřitelný - a vím, jaké mám štěstí, že ji mám. Záleží jí na mně a mých životních cílech. Dělá vše, co je v jejích silách, aby se ujistil, že se o sebe starám fyzicky i psychicky.
Vyhledání neurologa a vybudování týmu péče, který vás a vaše životní cíle skutečně dostane, může nějakou dobu trvat, ale nakonec to stojí za čas a úsilí.
Zůstaň aktivní
Nemohu to dostatečně zdůraznit. Když mi diagnostikovali, bylo mi řečeno, že jsem pravděpodobně měl tu nemoc už více než 10 let, ale protože jsem byl tak aktivní, nikdy jsem si nevšiml příznaků.
Vyjděte ven a projděte se. Získejte lehká ruční závaží a cvičte doma, zatímco sledujete televizi. Protahujte se, pokud můžete, každý den.
Čím více pro své tělo uděláte, tím lépe se vaše tělo k vám bude chovat.
Rozhodněte, kdo je váš kruh
Mám skupinu přátel v New Yorku, kteří vědí, kdy jdu na ošetření, a ten den mě pravidelně kontrolují. Také vědí, kdy jsem unavený, a ne úplně sám sebou.
Potřebujete lidi kolem sebe, kteří se pokusí MS porozumět. Je to záludná nemoc, díky které se každý den cítíte jinak.
Někdy se budete cítit jako vy. Některé dny budete mít pocit, že potřebujete spát 24 hodin.
Váš kruh vám to pomůže překonat.
Najděte komunitu, která se stará
Neexistuje žádný důvod podstoupit samotnou diagnózu MS. S bezplatnou aplikací MS Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat šanci získat nové přátele a držet krok s nejnovějšími zprávami a výzkumy MS.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Nebojte se natáhnout ruku
Velkou pomocí pro mě bylo přihlášení se k Národní společnosti MS v NYC.
Čtením sdílených informací, připojováním se ke skupinám a dobrovolnictvím mého času s ostatními, kteří rozumějí tomu, co prožívám, se znovu cítím „normálně“.
V březnu 2021 budu oslavovat 7 let života s MS. Ano, používám slovo „oslavovat“, protože stále učím, stále tančím, stále mentoruji, stále dobrovolně pracuji.
Jsem stále já, a to stojí za oslavu o 7 let později.
The National MS Society, založená v roce 1946, financuje špičkový výzkum, podporuje změny prostřednictvím advokacie a poskytuje programy a služby, které pomáhají lidem postiženým MS žít co nejlépe. Připojte se, dozvíte se více a zapojte se: NationalMSSociety.org, Facebook, Cvrlikání, Instagram, YouTube nebo 800-344-4867.
