"Mám pocit, že si pomáhám před 16 lety, když jsem neznal nikoho s MS, ani co mám dělat, nebo co to vlastně bylo za relaps."
Během druhého ročníku na vysoké škole v roce 2004 začala Elizabeth McLachlan pociťovat otupělost a brnění v nohou.
"Šel jsem k lékaři studentského zdravotního střediska a on navrhl užívat ibuprofen třikrát denně." Asi po měsíci se zdálo, že ten pocit zmizel, “říká McLachlan.
O několik měsíců později se ale v noci sáňkovala s přáteli poblíž její školy v Utahu a nechala si šňůru na prádlo. I když se po incidentu dokázala hýbat, cítila necitlivost na celé levé straně těla.
Školní lékař ji doporučil neurologovi, který jí doporučil MRI.
"Nakonec jsem si vzal zprávu, kterou jsem přinesl svému lékaři, a když jsem se vracel na kolej, přečetl jsem si diagnózu roztroušená skleróza (MS)." Moji rodiče pocházeli ze Severní Karolíny, protože se báli, a jakmile jsem je uviděl, řekl jsem jim to. Rachotilo to, “říká McLachlan.
Kromě šokující zprávy byla zdrcená, že její stav jí nedovolil jít do školy na výlet do Indie.
"Studovala jsem sociální kulturní antropologii a plánovala jsem jet do jižní Indie na výzkumný projekt," říká. "To, že mi to chybělo, mě udělalo nejsmutnější, ale měl jsem úžasného profesora, který mi řekl, že bych mohl jet na následující cestu tam."
Nakonec se zúčastnila dvou cest do Indie, zatímco léky udržovaly světlice na uzdě. Po druhé cestě však došlo k relapsu, který jí zanechal křeče v zádech a nemohl chodit.
"Stát ve škole už bylo příliš mnoho a já jsem se vrátil domů a dokončil studium online," říká.
Po dvou letech života s relapsem začal McLachlan pociťovat úlevu. Rozhodla se vysadit léky na 10 let, zatímco se snažila zvládnout svůj stav dietou a cvičením. Během této doby se vdala a měla dvě děti.
"Můj lékař souhlasil, že mi dovolí přestat užívat léky, dokud nebudu kojit, ale čekal jsem příliš dlouho poté, co jsem odstavil druhé dítě, a začal jsem si všímat, že jsem unavený a unavený." Ale byl jsem také zaneprázdněnou matkou a snažil jsem se pokračovat, “říká McLachlan.
Po návratu se rozhodla jít na rodinnou dovolenou a zahájit léčbu.
"Po dovolené jsem měl relaps, který mi zanechal poškození na mozkovém kmeni." Poté mi zůstala trvalá částečná necitlivost nohou, nohou, paží a rukou, která přichází a odchází, “vysvětluje.
V roce 2018 jí lékař předepsal jiný lék spolu s fyzickou a pracovní terapií, která pomohla s relapsem.
Hledání podpory a inspirace k promluvě
Během relapsu v roce 2018 upadla McLachlan do deprese.
"Můj manžel navrhl, abych na chvíli zůstal s rodiči, abych si mohl odpočinout od péče o děti." Byl jsem na špatném místě a s časem, který jsem měl, jsem začal hledat online podpůrné skupiny pro MS, “říká.
Narazila na bezplatnou aplikaci MS Healthline a okamžitě v ní našla pohodlí.
"Aplikace mi dala něco, co jsem nikdy neměl - spojení s jinými lidmi s MS," říká. "Za 14 let, kdy jsem měl MS, jsem pravděpodobně potkal jen 4 lidi s MS." Líbilo se mi vyměňovat si příběhy s lidmi v aplikaci. Pomohlo mi to v těžkém životě. “
Nedávno se stala jedním z vyslanců aplikace, což jí umožňuje vést skupinové diskuse se členy komunity o různých tématech, jako je diagnostika, léčba, strava, cvičení, vztahy, rodičovství, práce a další.
Hostování živých chatů je její oblíbenou součástí role.
"Mám pocit, že si pomáhám před 16 lety, když jsem neznala nikoho s MS, ani co mám dělat, nebo co to vlastně bylo za relaps," říká.
"Přestože nám věci vysvětlujeme v ordinaci lékaře, jsme tak zahlceni všemi informacemi a změnami, že je těžké nechat tuto realitu zapadnout, dokud nebudete mluvit s ostatními lidmi s podobnými zkušenostmi," vysvětluje.
Ráda také buduje skutečná přátelství prostřednictvím aplikace.
"Mám spoustu zpráv tam a zpět s lidmi a navázal jsem dlouhodobé vztahy s ostatními pacienty s RS." Je těžké najít další maminky s MS a je úžasné mít někoho, kdo rozumí chaosu mít malé děti, “říká McLachlan.
Najděte komunitu, která se stará
Není důvod absolvovat samotnou diagnózu MS nebo dlouhodobou cestu. S bezplatnou aplikací MS Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat šanci získat nové přátele a držet krok s nejnovějšími zprávami a výzkumy MS.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Nalezení jejího hlasu jako obhájce
Zapojení do MS Healthline ji motivovalo, aby se stala obhájkyní MS i jinými způsoby. Nedávno se začala zajímat o regenerativní medicínu a účastní se klinického hodnocení remyelinačního léku.
"Dostal jsem 12 infuzí a jsem nyní ve fázi, kdy mě sledují po dobu 6 měsíců." Všiml jsem si nějakého zlepšení, ale nevím, jestli užívám placebo nebo ne, “říká McLachlan.
Byla pozvána, aby promluvila na vlogu NoStressMS, aby hovořila o svých zkušenostech s klinickým hodnocením, a v důsledku toho se k ní lidé začali obracet, aby diskutovali o klinických studiích, kterých byli součástí.
„Založil jsem skupinu na Facebooku s názvem Remyelinizace - dosažení možnosti při roztroušené skleróze, aby lidé měli místo, kde se mohou účastnit zkoušek, porovnávat a porovnávat své zkušenosti,“ říká.
Jak jí pomohla pomoc druhým
Společně skupina na Facebooku a aplikace MS Healthline změnily způsob, jakým se McLachlan vnímá.
"Když jste pacient, zvyknete si brát informace od svého lékaře." Říkají vám, co máte dělat, a vy posloucháte. To může být svým způsobem pasivní, “říká.
I když není lékařka, jako vyslankyně, McLachlan oceňuje poskytování a přijímání informací, zdrojů a osobních zkušeností s ostatními, kteří žijí s MS.
"To velmi posiluje a mění můj pohled na osobu s MS." Nemusím jen brát pomoc od lidí, můžu pomoci i jako studna, “říká.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
