Jsem tvůj ospalý přítel. Jako batole bych si přál více času na zdřímnutí. Mnohokrát jsem usnul uprostřed konverzace a vícekrát jsem usnul, když jsem venku s přáteli.
Až do druhého ročníku na střední škole jsem si myslel, že jsem ospalý. Začal jsem mít pocit, že se možná děje něco víc.
Dovolte mi, abych vám připravil scénu: Bylo léto v severním Michiganu během nejočekávanějšího týdne roku - tábor táborů! V kapelním táboře se na jeden týden sešlo více než 250 členů kapelního programu mé školy, aby zvládli představení tábora v tomto roce. Nebyli jsme jen přátelé, byli jsme rodina.
Hrál jsem na tenorový saxofon v pochodové kapele, stejně jako mnoho mých blízkých přátel. Jednoho odpoledne během tréninku jsme byli požádáni, abychom se posadili a tiše se bavili chatováním, prohlížením našich grafů nebo jiným způsobem bez problémů.
Zatímco více než 200 mých spolužáků pokračovalo v nácviku pochodů, rozhodli jsme se s přáteli hrát táborovou hru. S nadšením jsem plánoval svoji odpověď, když další věc, o které jsem věděl, že se moje jméno volá přes megafon, ve snaze mě probudit. Uprostřed hry jsem usnul. Stýskalo se mi a nikdo mě nebyl schopen probudit!
Tak proč jsem tak ospalý? Je mi 26 let a mám více než jeden chronický stav. Znám své lékaře skoro stejně dobře jako své přátele!
Jsem člověk žijící s narkolepsií s kataplexií a panální hypotalamickou poruchou, která způsobí, že můj mozek zapomene říct, abych dýchal. Ve výsledku mám spánkové apnoe a denní apnoe.
Narkolepsie je chronická porucha nervového systému, která způsobuje abnormální spánek. Odhaduje se, že se jedná o vzácný stav, který postihuje přibližně 1 z každých 2 000 lidí.
Narkolepsie způsobuje značné denní ospalost a spánkové záchvaty. Lidé žijící s tímto onemocněním mohou také zaznamenat neočekávanou a dočasnou ztrátu kontroly svalů vyvolanou silnými emocemi, známými jako kataplexie.
Epizody narkolepsie mohou vést k nehodám, zraněním nebo nebezpečným situacím. Léčba tohoto stavu není známa. Léky, změny životního stylu a sociální podpora však mohou vést k lepší kvalitě života.
Moje míra ospalosti byla pro mé přátele těžko pochopitelná. Otevřenost a upřímnost mé narkolepsie přinesla obrovský rozdíl. Moji přátelé vědí, že když usnu v autě, když mluví, není to osobní. Je to způsob, jak můj mozek reguluje cykly spánku a bdění.
Mít narkolepsii znamená, že nikdy nevím, kdy mě ospalost zasáhne jako přílivová vlna. Mohl bych mít nejlepší čas s přáteli a v příštím okamžiku budu spát. Není to moje rozhodnutí.
Narkolepsie a poruchy spánku jsou běžně zkresleny kvůli komediálnímu účinku v médiích, což vážně omezuje společné chápání těchto stavů. Toto neoprávněné zobrazení má důsledky pro skutečný život, včetně izolace, stigmatu a dokonce i zpoždění diagnostiky.
Pokud se chcete dozvědět více o narkolepsii při současném snížení stigmatizace, zkuste si přečíst knihu napsanou někým, kdo žije s touto chorobou, například Julie Flygare „Wide Awake and Dreaming“. Nebo se podívejte na sérii Project Sleep's Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Existuje tolik neuvěřitelných organizací pro lidi žijící s chronickými onemocněními a zdravotním postižením. Na Instagramu jsem našel úžasnou komunitu spánku. Čím více jsem se zapojil, tím více neuvěřitelných lidí potkávám. A nejlepší část? Nikomu z těchto nových přátel nemusím vysvětlovat svou narkolepsii nebo poruchy spánku. Rozumí svým vlastním prožitým zkušenostem. Setkal jsem se s některými z mých nejlepších přátel zapojením se do organizací, které podporují povědomí o poruchách spánku a jejich prosazování.
Jídlo s sebou
Ospalost není totéž jako lenost. Přál bych si, abych ti mohl říct, že jsem věděl, že jsem vyrůstal. Je to život měnící realizace.
Může existovat spousta stigmat spojených s poruchami spánku a narkolepsií, ale můžete to snížit tím, že budete konzumovat materiál vyrobený ze zkušeností první osoby. Snažte se být otevřený svým přátelům a rodině ohledně poruchy spánku nebo narkolepsie.
Moji přátelé to ne vždy mají správně, a to je v pořádku! Snaží se to pochopit. Někdy to znamená, že jim musím připomenout, že spánek a bdění prožíváme odlišně.
Cienna Ditri je obhájkyní postižení, komunikační manažerkou, ovlivňovatelkou a modelkou. Vytváří zábavný, poutavý a vzdělávací obsah v sociálních médiích, aby zvýšila povědomí o chronických stavech a servisních psech. Cienna je ředitelkou komunikace pro Fight Like A Warrior, členem představenstva společnosti Project Sleep, ovlivňovatelem postižení pro Patti & Ricky a zakladatelem Claiming Our Seat. Cienna má asi 20 chronických stavů včetně hypokalemické periodické paralýzy, syndromu aktivace žírných buněk, syndromu centrální hypoventilace, syndromu posturální ortostatické tachykardie, narkolepsie s kataplexií a dalších. Cienna sdílí svou lásku k módě, aby pomohla módnímu průmyslu stát se inkluzivnějším. Cienna také pracuje na zpřístupnění služebních psů pro ostatní, jako je ona. Ve volném čase miluje Cienna cestování, surfování, nakupování, vaření a hraní na saxofon. Můžete sledovat Ciennu dál Instagram, Facebook a YouTube jako „Chronicky vytrvalé.”
.jpg)
