Pozdravte T'aru Smith, skvělý nový hlas v naší komunitě Diabetes Online!
T’ara vede nově spuštěnou online síť Beyond Type 2 z neziskové společnosti Beyond Type 1. Powering. Původně z Baltimoru, nyní žije v San Carlos v Kalifornii, kde organizace sídlí. T'ara byla diagnostikována s prediabetes v prvním ročníku na vysoké škole, což vedlo k případné diagnóze T2D o několik let později - ale ukázalo se, že to byla chybná diagnóza, protože T'ara se nedávno dozvěděla, že žije s latentním autoimunitním diabetem u dospělých (aka LADA, někdy označovaná jako typ 1.5).
Zahájili jsme uvedení Beyond Type 2 na začátku roku a dnes jsme nadšeni, že můžeme s T’arou hovořit o prvních měsících s BT2 a její vlastní cestě k cukrovce.
Talking „Beyond Type 2“ Diabetes with T’ara Smith
DM) Ahoj T'aro! Můžete začít tím, že nám řeknete o svém prvním kartáčku s cukrovkou?
TS) Byl mi diagnostikován prediabetes v 18 letech, po prvním ročníku na vysoké škole v roce 2010. Můj lékař mi řekl, že potřebuji zhubnout asi 20 liber, a udělal jsem to, ale nakonec jsem přibral tu váhu a další o pár let později. Byl jsem v docela nízkém bodě svého života a měl jsem depresi. Ale o pár let později jsem se rozhodl změnit svůj život a zhubnout a dostat svou hladinu cukru v krvi pod lepší kontrolu. Také jsem se rozhodl jít do oblasti zdraví, hlavně proto, že jsem doufal, že předejdu diagnóze cukrovky, a chtěl jsem být jen zdravější. Ale čtyři a půl roku po této počáteční diagnóze prediabetes mi byla diagnostikována T2D. V té době jsem byl ke zprávám dost otupělý. Můj lékař přišel a řekl: „Máte plnohodnotný diabetes typu 2“ s hladinou cukru v krvi 556 mg / dL a A1C 15,6%.
Byla pro vás tato diagnóza překvapením?
Ne, nemyslím si, že jsem byl nutně překvapen, protože cukrovka běží v mé rodině - moje babička má cukrovku - takže to bylo vždycky na mé mysli, plus předtím jsem zažil nějaké problémy s váhou. Také jsem měl příznaky už měsíce předtím a ztrácel jsem nějaké vlasy, hubl jsem a vždy jsem měl žízeň a hlad. Moje máma si také všimla, že jsem přestal pít galon vody denně na dvojnásobek tohoto množství každý den, a navrhl, abych se nechal odhlásit.
Ale byl jsem smutný z diagnózy T2D, protože jsem si opravdu myslel, že jsem udělal všechno správně. Zhubla jsem, byla jsem na svém nejzdravějším místě a v té době jsem se dokonce snažila být fitness soutěžící. Vědět, že to navzdory mému úsilí vedlo k diagnóze cukrovky, nebylo nic, co by bylo v pořádku.
Jak jsi to zvládl?
To je to, co mi život způsobil, a já jsem se pokusil jít dál ... ale nejprve jsem prošel nějakým popřením. Jedl jsem věci, které jsem pravděpodobně neměl být, a chodil jsem jíst víc, abych mohl s odstupem času ukázat cukrovku, že nad mnou nemá kontrolu. V té době jsem byl na základní škole a studoval výživovou výchovu, takže jsem věděl, jak závažná je cukrovka a co by se stalo, kdybych nedostal pod lepší kontrolu hladinu cukru v krvi. Poté, co jsem to popřel a nakonec jsem to přijal, jsem osobně provedl změny, které jsem potřeboval, a také jsem se rozhodl zaměřit zbytek své akademické kariéry na výzkum diabetu. Hodně jsem psal o léčbě diabetu a aspektech duševního zdraví, a tehdy jsem se rozhodl jít do průmyslu.
Co vás konkrétně přimělo vybrat si cestu zdravotní kariéry?
Posun k výchově k výživě nastal v důsledku mé vlastní cesty za zdravím, ale také proto, že miluji jídlo a rád vařím a miluji možnost, aby zdravé jídlo chutnalo opravdu dobře bez dalšího sodíku, tuku a cukru, který je často ve zpracovaných potravinách. Když jsem viděl účinek, který to mělo na mě a na mé vlastní zdraví, tím jsem se chtěl živit.
Řekl bych, že to bylo částečně inspirováno mou vlastní diagnózou prediabetes, ale také kvůli mé lásce k jídlu a tomu, jak se má cítit, stejně jako emocionálním problémům s jídlem, se kterými jsem se potýkal.
Můžete se podělit o více o problémech duševního zdraví a emočního stravování, kterými jste se v průběhu let zabývali?
Byl jsem na místě, kde jsem se nerad díval na sebe do zrcadla. Byl to vlastně výlet do Las Vegas poté, co jsem právě dosáhl 21 let, a ten den si tak živě pamatuji. Měl jsem na sobě světle limetkově zelené tričko s dlouhým rukávem, příliš velké džíny a modrý sako, které mám dodnes. Vzpomínám si, že jsem si všiml, že jsem větší, a nezáleželo na tom, jak jsem se snažil stáhnout kalhoty nahoru nebo košili dolů, abych zakryl viditelný tuk… prostě jsem to nemohl skrýt. To mě opravdu přivedlo na místo, kde jsem byl ze sebe tak zklamaný, přesto jsem věděl, jaké to bude mít následky, kdybych svou váhu nedostal pod kontrolu, ale stejně jsem to nechal. V tu chvíli jsem se cítil beznadějný a znechucený sám sebou.
Co se změnilo?
Příští měsíc jsem četl blog s názvem „Průvodce černou dívkou po hubnutí“. Žena, která jej provozuje, je jednou z prvních, které jsem našel v online komunitě zdraví, která opravdu mluvila o zdraví a hubnutí z pohledu „skutečné osoby“. Mluvila o potřebě výživy a měla několik úžasných tipů a informací, jak začít.
Jako vysokoškolský student jsem na sebe vsadil hazard a vyhodil jsem hodně jídla do kabinetu, které jsem si právě koupil - neměl jsem moc peněz, ale byl jsem odhodlán vzít si kompletní, studený - krůtí přístup na této mé nové cestě. Také jsem začal běžet a vyzval jsem se, abych běžel svůj první závod 5K - což jsem udělal příští měsíc. To pro mě dostalo míč, ale byla to jedna z nejtěžších věcí, jaké jsem kdy musel udělat.
Jednalo se o to, abych se stal skutečným sám se sebou, a znovu definoval můj vztah k jídlu a to, jak jsem se cítil. Jídlo bylo vždy útěchou, nikdy mě nesoudilo ani mi neřeklo, jak se mám cítit nebo že budu mít cukrovku; jen jsem se v tu chvíli cítil dobře. Ale když jsem byl zdravější, musel jsem vidět, na co jiného bych se místo jídla mohl obrátit, jako běhání. Kupodivu se touto náhradou stalo také vaření, protože to nebylo o spokojenosti s jídlem, ale o kreativitě a kontrole mého vaření. To byly posilující aspekty, které pro mě zahájily změnu zdraví.
Jak jste se původně spojili s Beyond Type 1?
Byl jsem na konferenci American Association of Diabetes Educators (AADE) v srpnu 2018 v Baltimoru, odkud jsem. Byla to moje první konference o cukrovce a v květnu jsem právě absolvoval základní školu. Byl jsem v publiku panelové diskuse o vzájemné podpoře a postavil se, abych hovořil o důležitosti vzájemné podpory a online komunit a potřebě rozmanitosti v diabetologické komunitě. Mluvil jsem jako mladá černoška s diabetem 2. typu a také s dalšími otázkami běžného života, jako jsou studentské půjčky a snaha najít si práci, jak všechno, díky čemu je zvládání cukrovky náročnější, kromě toho, že jsem se ujistil, že mám přístup k inzulínu a mám zdraví pojistné krytí.
Poté mě oslovil Thom Scher z Beyond Type 1 a povídali jsme si o různých příležitostech velvyslanců v organizaci. V té době naznačili, že se budou pohybovat směrem k něčemu konkrétně na typu 2, a hledali lidi v komunitě T2D. A asi o měsíc později jsem hledal novou pozici kvůli změnám ve společnosti, ve které jsem tehdy byl. Právě jsem nacházel stabilitu ve své vlastní zdravotní péči, měl jsem pojištění a lékaře, a bál jsem se, že to všechno ztratím. Přidal jsem na LinkedIn informace o pozicích týkajících se zdraví v oblasti Baltimore / DC a Thom oslovil možnost přesunu do Kalifornie. Byl tam zájem a odtamtud je to trochu historie.
Co vás k této organizaci přitáhlo?
Miluji to, co dělají. Je to jen tak moderní a mají skvělý přístup k rozhovorům o cukrovce. Bylo osvěžující vidět, že se o tom mluvilo spíše barevným, skutečným způsobem než nevýrazným, klinickým způsobem, o kterém se často mluví. Byl jsem nadšený, že jsem se připojil k týmu.
Už jste se někdy předtím spojili s DOC?
Ne, v té době jsem opravdu neviděl žádné blogy o cukrovce online, s nimiž bych se mohl osobně ztotožnit. Existovaly blogy o hubnutí, ale ne opravdu žádné o cukrovce (typu 2) nebo o těch, které se mnou opravdu rezonovaly. To bylo také předtím, než jsem byl na Instagramu a když jsem jen na Twitteru a Facebooku.
Sociální média skutečně změnila hru v tom, jak mluvíme o cukrovce, a existují tisíce účtů online. To, jak je nyní zobrazeno online, je tak odlišné od situace před několika málo lety a lidé jsou otevřeni ohledně svých zkušeností a léčby z pohledu pacienta. Nyní je otevřenější a inkluzivnější.
Pro ty, kteří to neznají, můžete sdílet, o čem je Beyond Type 2?
Beyond Type 2 je nový program Beyond Type 1, který byl spuštěn v lednu 2019. Je pro lidi postižené diabetem typu 2, aby se podělili o své příběhy, našli zdroje týkající se léčby diabetu z pohledu životního stylu a spojili se s ostatními. Naše zdroje pokrývají hlavní témata, jako je jídlo a strava, cvičení a duševní zdraví. Je to platforma, která ruší stereotypy a řeší stigma života s typem 2 pomocí kolektivních hlasů naší komunity.
Odpovědi z naší komunity byly fenomenální a neustále dostávám zprávy od lidí, kteří jsou šťastní, že našli náš web. Stačí, když řeknu jen jednu osobu, že budu schopen pomoci jen jedné osobě, a to mi stačí. Jsem součástí této obrovské rodiny typu 2 a větší rodiny s diabetem. Cítím, že nejsem sám, a existuje komunita, kde mohu být zranitelný a sdílet skutečné příběhy o cukrovce. Nemusíme se stydět za své zkušenosti nebo boje; je to očistné.
Jak postupujete, když děláte svou práci tím, že vítáte členy komunity a komunikujete s nimi?
Jedna z prvních věcí je, že si uvědomuji, že kdokoli, kdo sdílí svůj příběh, nemusí. Uznávám, jaké je to privilegium a čest mít někoho, kdo se mi chce svěřit a je ochoten se podělit o své zkušenosti. To nemůžete brát jako samozřejmost. Další věc, která podle mě pomáhá lidem vyjít ze dřeva, je klást lidem skutečné otázky, kde mohou mít pocit, že se s nimi někdo ztotožňuje. To by se jich mohlo ptát na jejich oblíbené outdoorové aktivity nebo na to, jak řeší aspekty duševního zdraví nebo mylné představy o cukrovce. Je důležité zajistit, aby se lidé cítili bezpečně a pohodlně.
Velká část naší angažovanosti pochází z Instagramu a skvělé na Instagram Stories je, že můžete sdílet odpovědi, kde mohou lidé odesílat anonymně. To může vést ke konverzacím v zákulisí, které nakonec povzbudí lidi, aby s námi sdíleli ještě více.
Mluvíme s členy naší komunity jako s celými multidimenzionálními lidmi, kteří jsou - mimo diabetes a z lidského pohledu na to, jak žijí svůj život. Jde o to, mluvit s nimi způsobem, jakým bych chtěl, aby se ke mně někdo v mé pozici přiblížil. Ano, žiji s cukrovkou, ale to není moje identita; lidé s diabetem jsou více než jen jejich nemoc. Může to znít klišé, ale mluvit s lidmi, jako by byli víc než jen „diabetik“, je klíč. Nejsem si jistý, jestli to bude jednodušší. Zkušenosti každého člověka jsou jiné a musíte to respektovat a vcítit se do nich. Empatie a soucit jdou podél cesty a jsou v komunitě typu 2 potřebné.
Vaše vlastní cesta cukrovkou prošla několika zvraty, ne?
Vskutku. Od diagnózy typu 2 v roce 2017 jsem několikrát denně píchal prsty, injekčně podával dlouhodobě působící inzulin dvakrát denně a užíval každý den metformin. Cvičil jsem a udržoval vyváženou stravu a chvíli to fungovalo. Moje A1C kleslo a já jsem byl hrdý na to, že jsem udělal něco „správného“ při zvládání cukrovky. Můj lékař si byl jistý, že dokážeme snížit množství inzulínu, který jsem si aplikoval. Ale to se nikdy nestalo a došlo k opaku. Na konci roku 2018 mi lékař řekl, že můj A1C se vrátil a zvýšil mé dávky léků.
Pak přišel čas na konci března 2019, kdy jsem začal mít závratě, téměř opilý a poznal známky vysoké hladiny cukru v krvi. Testoval jsem a bylo to ve 400. letech - nejblíže, jaké jsem kdy byl k původnímu číslu diagnózy - a měl jsem také malé ketony, což je u lidí s diabetem 2. typu vzácné. Nemohl jsem přesně určit příčinu a měl jsem jen dlouhodobě působící inzulín, který ho pomalu snižoval, ale věděl jsem, že něco není v pořádku, a o několik dní později jsem se podíval na své endo. Nikdy by mě nenapadlo, že bych mohl mít LADA, ale výsledky testů se objevily minulý měsíc v dubnu z mého endo spolu s poznámkou, která mě přivítala v „klubu typu 1“. To odhalilo, že jsem byl špatně diagnostikován s diabetem 2. typu.
To muselo být velmi matoucí ...
Stále se snažím přijít na to, kde přesně zapadám do diabetologické komunity ... Nemám jednoznačnou odpověď, protože to všechno stále zpracovávám. Ale myslím si, že moje zkušenosti s T2 za posledních pár let jsou v mé mysli stále velmi čerstvé a velmi platné, takže se tam cítím velmi propojený. Kromě toho jsme všichni jedna diabetická komunita. Svým světem to trochu otřásá, když zjistíte, že vám byla původně špatně diagnostikována.
A v neposlední řadě, co byste řekli lidem s cukrovkou, kteří se mohou cítit sami?
Řekl bych, že oslovit někoho, díky komu se budete cítit citově a duševně v bezpečí. Hledejte útěchu ve skupinách a chatech na sociálních médiích. Doporučuji také přečíst si naši sbírku příběhů typu 2 na našem webu a naše příspěvky do našeho #BeyondPowerful na naší stránce Instagram; některé z těchto příběhů můžete najít ve vztahu k vašim zkušenostem.
Je úžasné sledovat, jak lidé žijí s vlastní diagnózou a životem s jakýmkoli typem cukrovky. Všichni máme různé pohledy a jde o spojování lidí v komunitě a budování bezpečného prostoru, aby se nám dařilo. Ať už jde o Beyond Type 2 nebo online obecně, online komunita pro diabetes je inspirativním místem, kde můžete být součástí. Je skvělé vidět, jak si lidé navzájem pomáhají, a pozitivně ovlivnit život ostatních lidí.
Děkujeme za sdílení, T'aro! Vážíme si toho, co děláte, a těšíme se, až se Beyond Type 2 rozroste. A přátelé, můžete si přečíst více o práci Tary zde a více o její nedávné diagnóze LADA zde.