Autozomálně dominantní polycystické onemocnění ledvin (ADPKD) je způsobeno dědičnou genetickou mutací.
Pokud vy nebo váš partner máte ADPKD, jakékoli vaše dítě může také dědit postižený gen. Pokud ano, pravděpodobně se u nich v určitém okamžiku života objeví příznaky.
Ve většině případů ADPKD se příznaky a komplikace objeví až v dospělosti. Někdy se příznaky vyvinou u dětí nebo dospívajících.
Čtěte dále a dozvíte se, jak můžete s dítětem mluvit o ADPKD.
Získejte podporu od genetického poradce
Pokud vy nebo váš partner obdržíte diagnózu ADPKD, zvažte schůzku s genetickým poradcem.
Genetický poradce vám pomůže pochopit, co diagnóza znamená pro vás a vaši rodinu, včetně pravděpodobnosti, že vaše dítě zdědilo postižený gen.
Poradce vám může pomoci dozvědět se o různých přístupech k screeningu vašeho dítěte na ADPKD, které mohou zahrnovat monitorování krevního tlaku, testy moči nebo genetické testy.
Mohou vám také pomoci vypracovat plán rozhovoru s dítětem o diagnóze a o tom, jak by to na ně mohlo mít vliv. I když vaše dítě nezdědilo postižený gen, nemoc ho může ovlivnit nepřímo tím, že způsobí vážné příznaky nebo komplikace u ostatních členů rodiny.
Komunikujte otevřeně z hlediska přiměřeného věku
Možná budete v pokušení skrýt svou rodinnou historii ADPKD před svým dítětem, abyste mu ušetřili úzkost nebo starosti.
Odborníci však obecně povzbuzují rodiče, aby se svými dětmi hovořili o dědičných genetických podmínkách začínajících v mladém věku. To může pomoci podpořit důvěru a odolnost rodiny. Znamená to také, že vaše dítě může začít rozvíjet strategie zvládání v raném věku, což mu může sloužit i pro nadcházející roky.
Když se svým dítětem mluvíte, zkuste použít věkově přiměřená slova, kterým bude rozumět.
Například malé děti mohou pochopit ledviny jako „části těla“, které jsou „uvnitř“. U starších dětí můžete začít používat výrazy jako „orgány“ a pomoci jim pochopit, co dělají ledviny.
Jak děti stárnou, mohou se dozvědět více podrobností o této nemoci a o tom, jak by ji mohla ovlivnit.
Vyzvěte své dítě, aby kladlo otázky
Sdělte svému dítěti, že pokud má ohledně ADPKD jakékoli dotazy, může je s vámi sdílet.
Pokud neznáte odpověď na otázku, může být užitečné požádat zdravotnického pracovníka o správné informace.
Může vám také pomoci provést vlastní výzkum pomocí důvěryhodných zdrojů informací, například:
- Informační centrum o genetických a vzácných onemocněních
- Genetická domácí reference
- Národní institut pro diabetes a onemocnění trávicího ústrojí
- Národní nadace ledvin
- Nadace PKD
V závislosti na úrovni zralosti vašeho dítěte může pomoci zahrnout je do rozhovorů s poskytovateli zdravotní péče a do výzkumných aktivit.
Povzbuďte své dítě, aby mluvilo o svých pocitech
Vaše dítě může mít z ADPKD mnoho pocitů, včetně strachu, úzkosti nebo nejistoty ohledně toho, jak by nemoc mohla ovlivnit jeho nebo jiné členy rodiny.
Dejte svému dítěti vědět, že s vámi může mluvit, když se cítí rozrušené nebo zmatené. Připomeňte jim, že nejsou sami a že je máte rádi a podporujete.
Mohlo by jim také pomoci mluvit s někým mimo vaši rodinu, například s profesionálním poradcem nebo jinými dětmi nebo teenagery, kteří se s podobnými zkušenostmi vyrovnávají.
Zeptejte se svého lékaře, zda neví o místních podpůrných skupinách pro děti nebo teenagery, kteří se vyrovnávají s onemocněním ledvin.
Vašemu dítěti může také pomoci navázat kontakt s vrstevníky prostřednictvím:
- skupina online podpory, například Nephkids
- letní tábor přidružený k Americké asociaci pacientů s ledvinami
- výroční ples pro mládež pořádaný společností Renal Support Network
Naučte své dítě požádat o pomoc, když se cítí nemocně
Pokud se u vašeho dítěte objeví příznaky nebo příznaky ADPKD, je důležitá včasná diagnostika a léčba. Ačkoli se příznaky obvykle vyvíjejí v dospělosti, někdy postihují děti nebo teenagery.
Požádejte své dítě, aby vám nebo jeho lékaři sdělilo, zda se u něj objeví neobvyklé pocity v těle nebo jiné potenciální příznaky onemocnění ledvin, například:
- bolesti zad
- bolest břicha
- časté močení
- bolest při močení
- krev v moči
Pokud se u nich rozvinou potenciální příznaky ADPKD, zkuste nepřijít k žádným závěrům. Mnoho menších zdravotních stavů může také způsobit tyto příznaky.
Pokud jsou příznaky způsobeny ADPKD, může lékař vašeho dítěte doporučit plán léčby a strategie životního stylu, které jim pomohou udržet je zdravé.
Podporujte zdravé návyky
Když mluvíte se svým dítětem o ADPKD, zdůrazněte roli, kterou mohou hrát životní návyky při udržování zdraví členů vaší rodiny.
Pro každé dítě je důležité procvičovat návyky zdravého životního stylu. Pomáhá podporovat dlouhodobé zdraví a snižuje riziko nemocí, kterým lze předcházet.
Pokud je vaše dítě vystaveno riziku ADPKD, pak může později zabránit komplikacím jíst dietu s nízkým obsahem sodíku, zůstat hydratovaná, pravidelně cvičit a cvičit další zdravé návyky.
Na rozdíl od genetiky jsou návyky v životním stylu něčím, nad čím má vaše dítě určitou kontrolu.
Jídlo s sebou
Diagnóza ADPKD může ovlivnit vaši rodinu mnoha způsoby.
Genetický poradce vám pomůže dozvědět se více o tomto stavu, včetně účinků, které může mít na vaše děti. Mohou vám také pomoci vypracovat plán, jak s dětmi mluvit o této nemoci.
Otevřená komunikace může pomoci budovat důvěru a odolnost rodiny. Je důležité používat věkové pojmy, vyzvat své dítě, aby kladlo otázky, a vybízet je, aby mluvily o svých pocitech.
