Po celém světě existuje tolik neuvěřitelných obhájců cukrovky a dnes jsme nadšeni, že vám můžeme představit D-peep Ashley Ng v australském Melbourne!
Pro ty, kteří se s Ashley online nesetkali (@HangryPancreas), provozuje platformu známou jako Beta Change Network, která pracuje na sdílení příběhů obhájců a pomáhá spojovat ty, kteří se snaží dělat skvělé věci v různých částech světa. Ashley má také jedinečný osobní příběh o cukrovce v tom, že žije s méně známou formou typu 1b. Zde je náš nedávný videorozhovor s 20-ti účastníky v zámoří:
Mluvit s advokátkou Diabetes Ashley Ng
DM) Vždy rádi začneme sdílením vašeho příběhu o diagnostice cukrovky ...
AN) Byl jsem diagnostikován ve věku 19 let v roce 2013. Nebyla to typická diagnóza a neměl jsem žádné obvyklé příznaky. Šel jsem dovnitř s infekcí dutin a když jsem viděl vyšší hladinu glukózy v krvi, můj lékař řekl: „Určitě máte typ 2, protože jste neomdleli nebo jste nebyli v nemocnici. Ale pro jistotu vás pošleme endokrinologovi. “ Endosové byli opravdu příliš zaneprázdněni, aby provedli nějaké počáteční testy, a tak mě poslali domů na (metforminové) tablety, abych zjistil, jak to půjde. Nefungovalo to dobře a asi po šesti měsících mi nasadili inzulin. V té fázi jsem o cukrovce ještě netušil a byl jsem stále v šoku. Součástí byly běžné mylné představy, kdy T2 byl stav starší osoby a pouze malé děti dostaly typ 1. To bylo pro mě opravdu těžké pochopit.
Tak co jsi udělal?
Připojil jsem se k internetu a pokusil se spojit s různými skupinami, ale to bylo také obtížné. Myslel jsem, že možná půjdou do skupin typu 1, které s tím budou mít zkušenosti a budou schopni pomoci s inzulínem a tím, čím jsem procházel. Ale tehdy jsem narazil na svou první sadu překážek, protože lidé by řekli: „Nemůžete se připojit k této skupině, protože máte jiný typ cukrovky, a nejste vítáni.“ Opravdu mě ta nepřátelství šokovala.
Rozhodl jsem se založit vlastní skupinu, protože to by udělal každý osamělý teenager, že? Začal jsem tedy psát svůj vlastní blog a začal hledat další lidi, kteří byli vítáni. Bylo docela překvapivé, smutné a srdečné, že tam byli další lidé jako já, kteří byli mladí a nezapadali do té „typové“ krabice, kterou lidé znají. Nakonec jsem našel tým zdravotní péče, který mi byl ochoten pomoci zjistit, jaký typ cukrovky mám, a prosazovat pro mě získání inzulínové pumpy. Nakonec jsem se tam nakonec dostal. Stále však nevíme, jaký typ cukrovky mám, a tak ji jednoduše spojíme s typem 1b.
Můžete nám říci více o cukrovce typu 1b (idiopatická)?
Prakticky je to stejné jako u typu 1, když potřebujete inzulín a kontrolujete hladinu cukru v krvi. Rozdíly sestupují k fyziologii mezi T1 a T2 a podobným věcem. Není to jasný typ 1, kde jsou diagnostická kritéria docela jednoduchá: musíte mít autoimunitní a genetické markery a do značné míry máte nulový C-peptid, který vyrábíte. Stále produkuji trochu inzulínu, ale nemám žádné autoimunitní nebo genetické markery, o kterých víme. Opravdu nevíme, jakou cestou půjde moje tělo, pokud jde o progresi nemoci a riziko komplikací cukrovky, ať už to bude spíše typu 1 nebo typu 2. Existuje spousta neznámých. Byla to tedy zajímavá jízda, ale opravdu se scvrkává na to, že neprodukuji dostatek inzulínu, takže si dávám inzulín navíc.
Vždy jsem se snažil získat inkluzivitu, protože jsem se v té době v Diabetes Community cítil nechtěný a chtěl jsem místo, kde bych se mohl spojit s ostatními.
Jak jste začali hledat lidi online, kteří vítali?
Bylo to prostřednictvím Renzy tady v Austrálii, která bloguje na Diabetogenní. Řekla, že tam byl tento nepřetržitý rozhovor o cukrovce ... tehdy jsem netušil, jak používat Twitter. Ale ona mě tam dostala a než jsem si to uvědomil, byl jsem spojen s tolika lidmi v různých hashtag chatech - #OzDOC (v Austrálii), #DSMA, #gbDOC (ve Velké Británii) a další. Miloval jsem to. A to je podpora vzájemné podpory, kterou jsem potřeboval, aby mě posunul k posílení mého vlastního zdraví, ale také k podpoře a pomoci dalším lidem s cukrovkou.
Páni, síla DOC! Kam jsi odtamtud šel?
Přes to všechno jsem se přihlásil online a byl jsem vybrán, abych se stal součástí programu mladých lídrů prostřednictvím IDF (International Diabetes Federation). To byla platforma, kde jsme se mohli poprvé setkat s obhájci cukrovky z celého světa. Bylo to otevírání očí a docela inspirativní a dalo by se z toho vytvořit celoživotní přátelství. S tím naše skupina trávila spoustu času na online schůzkách a chtěli jsme dělat víc, ale byli jsme omezeni hranicemi skupiny IDF Young Leaders - některé z toho, co jsme si představovali, neodpovídalo tomu, co chtěla IDF . Skupina nás sešla, abychom vytvořili Beta Change, abychom udělali více s tím, co už máme.
Dobře, promluvme si o zahájení Beta Change…
Chtěli jsme podporovat obhájce cukrovky způsobem, který nám dává smysl, pokud jde o poskytování online školení a podpory způsobem, který je flexibilní a schopný se změnit, jak to lidé potřebují. Vytvořili jsme platformu, kterou bylo možné sdílet, a kterou by neměla kontrolovat velká organizace, nebo bylo třeba čekat na lidi, aby schválili věci v procesech, které byly zavedeny. Takže při spuštění Beta Change jsme to dokázali a pracovali na vlastních vedlejších projektech a časem jsme mohli sdílet příběhy na naší platformě bez omezení.
I kdyby někdo neměl cukrovku, mohli bychom sdílet jeho příběh, pokud by to pomohlo naší komunitě. Jsme rádi, že to dokážeme a sdílíme, že nejen lidé s cukrovkou dělají úžasné věci, ale také to dělají naši partneři v oboru a zdravotničtí pracovníci a rodiče, partneři a další. Je to něco, co nás pohánělo.
Jsme stále v rostoucí fázi a zkoumáme, co ve skutečnosti je naše mezera. Trochu jsme zahájili Světový den diabetu v listopadu 2016 a účastnili jsme se 24hodinového tweetchatu #DSMA. To bylo naše: „Hej, lidi, jsme tady! Ještě nevíme, co děláme, ale víme, že chceme něco udělat! “ Beta Change tedy byla asi dva roky nebo tak.
Zní to jako trénink advokacie je velkou součástí Beta Change. Co skupina zatím udělala?
Máme web, který je naší centrální platformou, kde sdílíme příběhy a spojujeme lidi, a to i prostřednictvím sociálních médií. Měli jsme také virtuální kulaté stoly, kde jsme provedli 15 až 20 minut živé chaty na videu a Facebooku a hovořili o nápadech na různá témata a o tom, jak k nim došlo. Bylo těžké je spojit s lidmi v různých časových pásmech, takže teď jsme začali dělat „minisody“, kde jsme si povídali s různými lidmi. Máme také sérii karet míst, kde mohou lidé napsat 300–400 slov o tom, co dělají v komunitě. Může to být tak jednoduché jako: „Vystudoval jsem vysokou školu, když jsem zvládal cukrovku,“ protože ne každý chce šplhat po horách nebo běhat po celé zemi. Sdílíme příběhy o všech typech aktivit z celého světa.
Chceme také udělat online školicí modul pro obhájce cukrovky. Vyvíjíme obsah o různých věcech, jako je založení vlastních diabetologických táborů nebo o tom, jak provozovat online síť podpory atd. Mnoho z nás žongluje s různými věcmi, a tak jsme to spojili a založili jsme kanál Slack pro obhájce cukrovky, aby se připojili online a povídali si o tom, co bychom z těchto tréninkových workshopů rádi dostali. Vybrali jsme si Slack, protože Facebook je pro některé lidi omezení, a na Slacku můžeme procházet časová pásma, kde lidé žijí.
Jde o to, snažit se co nejvíce zapojit všechny a spojovat lidi. Mluvili jsme také o založení blogu Beta Change, který zaznamenává backend založení diabetologické organizace s těžkostmi a vším, co k tomu patří. Podíváme se, jak začít.
Kolik lidí se podílí na vytváření Beta Change a má oficiální neziskovou strukturu?
Máme celkem asi 7 členů týmu: tři z nás v Austrálii, jeden v Singapuru a dva z Ameriky. Dozvídáme se hodně, a to je pravděpodobně důvod, proč jsme v tomto okamžiku neučinili krok k oficiálnímu vytvoření organizace. Víme, kolik práce to vyžaduje, a víme, že tým je 100% odhodlán. Ale s tím, že všichni již mají zaměstnání na plný úvazek a dělají vedlejší projekty, je to těžké.
Ve své každodenní práci skutečně pracujete v oblasti zdravotní péče. Můžete nám říct, jak jste se k tomu dostali?
Když mi diagnostikovali, byl jsem ve druhém ročníku na univerzitě. Studoval jsem, abych získal velmi obecný titul ve zdravotnictví, protože jsem věděl, že zdravotnictví je oblast, ve které bych chtěl být - poté, co jsem si uvědomil, že hudba, jako můj záložní plán, to neřeší. (Smích)
Také jsem miloval jídlo, tak jsem se rozhodl o výživě a pohledu na to být dietologem. Ale také mě zajímala psychologie a zjišťování, proč se věci dějí tak, jak se dějí, co lidi vedlo k tomu, aby dělali věci určitým způsobem, pokud jde o jejich chování. To se ožení opravdu dobře, pokud jde o výživu a zvláště o cukrovku. Všechno do sebe zapadalo. Uvědomil jsem si, že výzkum je místo, kde jsem chtěl být, protože mi umožnil prozkoumat proč a klást otázky. Také mě to uzemnilo a připomnělo mi to, proč dělám tento výzkum. Je to věc, kterou lidé s diabetem již vědí, ale je to učení a shromažďování důkazů. Bez důkazů se zdá, že to zdravotničtí pracovníci neuznávají. Jde mi tedy o vyplnění těchto mezer, abychom pomohli zdravotníkům lépe to pochopit a proč děláme věci, které děláme při životě s diabetem.
Nakonec jsem získal magisterský titul v dietetice a nyní jsem registrovaným dietetikem a poté jsem zahájil doktorát z výzkumu.
A váš výzkum je zaměřen na mHealth, správně?
Ano. V té době jsem byl skutečně zapojen do Diabetes Online Community na různých úrovních a zapojen do IDF. Takže jsem přemýšlel o pohledu na online vzájemnou podporu a o tom, jak by to mohlo být začleněno do běžné zdravotní péče. To se vyvinulo do pohledu na digitální zdraví, online vzájemnou podporu a transformaci zdravotní péče v Austrálii, aby to bylo rozpoznáno, aby pomohlo mladým dospělým s cukrovkou, kteří nemají běžnou podporu, jako jsou děti s typem 1, nebo starší dospělí s typem 2. Ti mezi věky, není pro nás moc zajištěný, a to je nejdůležitější místo. Tam se soustředil můj výzkum.
Skončil jsem to v loňském roce a nyní jsem lektorem a výzkumným pracovníkem v Austrálii, který pokračuje v mé práci a také pracuje se skupinou iDOCr, která zahrnuje přední pedagogy v oblasti diabetu, jako jsou Deb Greenwood a Michelle Litchmann, a v tom se mohu profesionálně vrátit komunitě plocha.
Dobře, musíme se zeptat: co ten původní plán jít do hudby?
Když jsem byl na střední škole a hrál na klarinet, jedním z mých vysněných úkolů bylo vlastně hrát na muzikály po celém světě. Nedokázal jsem to úplně ... Zastavil jsem se před pár lety, protože jsem dělal příliš mnoho a musel jsem se něčeho vzdát. Myslel jsem, že aniž bych hodně cvičil, ten sen se nestal a hudba musela jít. Ale teď mě baví hrát pro zábavu.
Děkuji vám za sdílení vašeho příběhu, Ashley! Jsme rádi, co Beta Change dělá, a těšíme se, až uvidíme, co přijde dál.
