Dnes pokračujeme v rozhovorech s 10 výherci letošní soutěže Patient Voices Contest, kteří se začátkem listopadu zúčastní našeho výročního summitu o inovacích. Pozdravte Claire Peggovou v oblasti Denveru v Coloradu.
Po nesprávné diagnóze jako typu 2 před více než dvěma desetiletími byla Claire nakonec diagnostikována T1D a později viděla známky, které ji vedly k diagnostice jejího vlastního otce, který byl také chybně diagnostikován. Nyní má výzvu pomáhat s péčí o něj, protože se u něj vyvinula demence.
Rozhovor s T1D a pečovatelkou Claire Pegg
DM) Nejprve nám řekněte o své (nesprávné) diagnóze cukrovky ...
CP) Byl jsem diagnostikován ve věku 24 let v dubnu 1997. Neustále jsem hubnul bez námahy, vyrovnával se s extrémní žízní, nedostatkem energie a moje vidění bylo rozmazané. Moje matka měla druhého bratrance, který byl typu 1, a řekla, že můj dech páchl stejně jako její. Šel jsem navštívit praktického lékaře, který mě poslal na test glukózové tolerance, kde mi hladina cukru v krvi zaznamenala více než 700.
Bohužel kvůli mému věku a hmotnosti jsem byl diagnostikován jako typ 2 a předepsal jsem Glucophage. Po několika měsících jsem se ocitl vážně nemocný a v nemocnici, kde jsem začal s inzulinem - míchání pravidelných a NPH snímků dvakrát denně. Nebylo mi řečeno, že jsem typu 1 dalších šest let (!). Spíše to bylo naznačeno, že jsem nepracoval dostatečně tvrdě, abych udržel hladinu cukru v krvi pod kontrolou.
V roce 2000 jsem nastoupil na kliniku pro dospělé Barbary Davis Center, kde test na C-peptid potvrdil, že nedělám inzulín a ve skutečnosti jsem typu 1. V roce 2001 jsem testoval hladinu cukru v krvi svého 67letého otce pomocí mého metr poté, co si stěžoval na žízeň a rozmazané vidění, a testoval na 450. Je neuvěřitelné, že mu byla také špatně diagnostikována diagnóza typu 2 a C-peptidová zkouška let později potvrdila, že byl také typu 1.
Páni, takže jste svému otci diagnostikovali sami?
Ano. Byla to opravdu hrozná vzdělávací zkušenost. Bydlel přes ulici na vlastní pěst a vypadal docela v dobrém zdravotním stavu, ale pak jednoho dne zmínil, že se mu těžko vymýšlelo a že jeho vidění bylo rozmazané. Když jsem se ho zeptal, jestli měl opravdu žízeň, řekl, že byl, tak jsem ho otestoval svým metrem a přišel s 450. V tu chvíli byl extrémně nezávislý a dokázal se sám dostat k lékaři na diagnózu . Prostě jsem tehdy nevěděl, co vím teď, a když se jeho lékař vrátil s tím, že je typu 2, ani mě nenapadlo to zpochybňovat.
Jak se tvůj otec se zprávou vyrovnal?
Ta diagnóza pro mého otce byla zničující. Vždy byl extrémně vybíravý jedlík a živil se hlavně masem, chlebem, bramborami, mlékem a sušenky. Úprava této stravy za účelem snížení sacharidů byla obtížná. Věrně užíval léky na orální podání a drasticky snížil příjem sacharidů, ale zdálo se, jako by se snížením hladiny cukru v krvi nemohl nikam dostat. Jeho endokrinolog s ním zacházel, jako by „nevyhovoval“, což bylo na míle daleko od pravdy. Otcovy záznamy o cukru v krvi a počítání sacharidů byly co nejpřesnější, jak se sluší na jeho matematické / programátorské zázemí. Dokonce bych mu občas zavolal kvůli počtu sacharidů u potravin, o kterých jsem si nebyl jistý.
Stále se cítil velmi špatně a jeho vidění bylo opravdu rozmazané. Zeptal jsem se svého endokrinologa v Centru Barbary Davisové, jestli existuje nějaký způsob, jak dostat svého otce, aby ho viděl. To nebylo možné, ale řekl mi, abych trval na testu C-peptidu pro mého otce. Ten test neprokázal produkci inzulínu, takže můj otec začal s inzulínem okamžitě. Přál bych si, abych zpochybnil jeho počáteční diagnózu, ale vážně jsem se zajímal o specifika cukrovky, když jsem se rozhodl založit rodinu a za posledních pět let jsem byl opravdu nad věcí. Tehdy jsem toho nevěděl dost.
Ovlivnila tato vzájemná diagnóza D váš vztah s otcem?
Když otec vzal inzulín, drasticky to změnilo náš vztah. Naučil jsem se ho prosazovat, když jeho HMO rozhodlo, že nejlepším režimem pro něj budou výstřely pravidelných a NPH inzulínů. Když jsem zažil tikající časovanou bombu, kterou byl NPH, musel jsem shromáždit informace, abych mohl předložit jeho lékařskému týmu, který zcela neznal bazální (Lantus) a rychle působící (Humalog) inzulíny. Musel jsem učit tátu, jak spravovat výstřely, jak počítat čas aktivního inzulínu a korekční bolusy. V této době se naše role skutečně změnily. Často říkal, jaké měl štěstí, že jsem nejprve dostal cukrovku, abych mu mohl pomoci. Také vtipkuje, že cukrovka v rodině běží, protože jsem mu ji dal. Opravdu jsme se spojili s tím, že jsme měli stejné zkušenosti.
Tatovi se na chvíli opravdu dařilo. Když jsem získal svůj první CGM, byl inspirován bojovat proti svému pojištění, aby také mohl mít. Vyvinul rutinu a krásně si poradil s počítáním sacharidů a posuvnou stupnicí. Stále se ke mně natáhl, když byl buď nízký, nebo opravdu vysoký, aby mu pomohl přijít na to, co má dělat, ale jinak zvládl svou nemoc velmi nezávisle.
A pak byl zasažen druhou diagnózou ...?
Asi před čtyřmi lety si začal na věci vzpomínat jen těžko a nakonec mu byla diagnostikována demence. Věci pro něj kognitivně šly z kopce poměrně rychle. V současné době jeho demence pokročila do té míry, že si vůbec neporadí se změnami ve své rutině a jeho krátkodobá paměť je velmi špatná.
Nyní je v bytě pět minut ode mě. Převzal jsem za něj téměř všechno: placení účtů, plánování schůzek, vaření jídel a jejich označování počty sacharidů. Vložím mu jeho senzor Dexcom a pomůžu mu spravovat dávky cukru a inzulínu v krvi. Doufám, že jednoho dne budu moci vzdáleně sledovat jeho Dexcom, ale jeho mobilní telefon není schopen nastavit sdílení a přepnutí na jiný telefon by pro něj bylo příliš traumatizující. Vím, že táta bude v budoucnu žít se mnou někdy, ale prozatím si stále velmi cení, jakou nezávislost může mít, takže se společně snažíme udržet to pro něj. Má své dobré i špatné dny a můj manžel a děti jsou opravdu fantastickí, když pomáhají tátovi, kdykoli mohou.
Co děláte profesionálně?
Dostal jsem se do poloviny titulu Speech Communication / Technical Journalism na Colorado State University, než jsem odešel, abych zahájil kariéru jako osobnost rádia ve vzduchu. Poté jsem pracoval v cestovním ruchu jako cestovní agent a cestovní koordinátor zaměstnanců aerolinií, poté jsme s manželem převzali v roce 2000 stromovou farmu jeho dědečka. Recese nás tvrdě zasáhla tečkou při nové výstavbě, takže po naší farmě V roce 2008 jsem přestal fungovat, začal jsem pracovat jako profesionální hlasový umělec, kterému se stále věnuji, a také jako dispečer materiálů v Anythink Libraries.
Páni, to je docela rozmanité pozadí. Nějaká pozorování o tom, jak pokroková technologie cukrovky mohla v průběhu let změnit váš život?
Začal jsem testovat hladinu cukru v krvi pomocí měřiče, který vyžadoval kapku krve na podložce s testovacími proužky, aniž bych se podložky dotkl. Používání měřidel je mnohem snazší, ale téměř bez standardů pro přesnost měřičů je těžké jim důvěřovat. Vzkvétám v používání špičkových technologií, jako jsou CGM a pumpy.
V roce 2017 jsem zahájil roční studii testování hybridní inzulínové pumpy Medtronic 670G s uzavřenou smyčkou, kterou budu používat, dokud studie neskončí v říjnu 2018. Poté se vrátím ke své předchozí pumpě Minimed 723. Ale vím, že technologie může vyloučit lidi jako můj táta, protože bojuje s demencí a dalšími problémy se stárnutím, jako je manuální zručnost. Můj otec používá k léčbě svého diabetu MDI s Lantusem a Novologem a Dexcom G4 CGM.
Co si myslíte, že by cukrovarnický průmysl mohl být lepší?
Uvědomte si, že pro každého neexistuje jediné řešení. Lidé se liší, jejich potřeby se liší, jejich úrovně privilegií se liší a je třeba udělat více, aby byly všem lidem zpřístupněny různé možnosti, aby měli příležitost prozkoumat, co pro ně funguje nejlépe. To znamená, že si myslím, že pokrytí CGM by mělo být univerzální pro všechny lidi s diabetem jakéhokoli typu, aby byly k dispozici informace o mnoha důležitých rozhodnutích, která je třeba učinit denně. Prsty nelze porovnávat s živým grafem, který ukazuje aktuální hladinu a směr krevních cukrů, aby bylo možné rozhodovat o léčbě.
Jak jste se poprvé zapojili do DOC (Diabetes Online Community)?
Byl jsem nesmírně nadšený, že se zúčastním studie Medtronic 670G, ale byl jsem roztříděn do kontrolní skupiny, což znamenalo, že jsem prvních šest měsíců používal čerpadlo bez senzorů nebo součástí uzavřené smyčky. Abych se během druhého půl roku pokusil co nejlépe připravit na komponentu uzavřené smyčky, připojil jsem se k facebookové skupině věnované pomoci lidem, kteří tento systém používali. Odtamtud jsem viděl odkazy na skupiny Nightscout a Dexcom a začal jsem sledovat chatování #DSMA ve středu večer na Twitteru. Nedávno jsem založil vlastní facebookovou skupinu pro absolventy studie Sotagliflozin, abych sdílel novinky o cestě tohoto léku ke schválení FDA.
Páni. Jaká je vaše konkrétní vášeň, pokud jde o prosazování cukrovky?
Ve svém každodenním životě se zasazuji o to, abych byl viditelným člověkem s cukrovkou, odpovídal na otázky a povzbuzoval rozhovory. Testuji hladinu cukru v krvi a otevřeně kalibruji CGM a laskavě, ale pevně zpochybňuji mylné představy a stereotypy. Zahájím online konverzace o starších občanech s cukrovkou a výzvách, jimž čelí oni a jejich pečovatelé.
Dobře, jaký je váš názor na největší výzvy diabetu v tuto chvíli ... jděte ...!
Právě teď se naše populace typu 1 dožívá vyššího věku než kdykoli předtím, ale existuje jen velmi málo systémů podporujících seniory s diabetem. Jak se postaráme o někoho s typem 1, který si nedokáže vzpomenout, jestli pořídil svůj snímek? Jak může někdo s omezenou manuální zručností ovládat inzulínové pero? Jak může člověk generace, která není spokojená s elektronickou technologií, zvládnout inzulínovou pumpu nebo CGM? Zaměstnanci pečovatelského ústavu většinou nejsou vyškoleni nebo ochotni pomáhat při počítání sacharidů nebo kalibraci CGM, a proto se pokuste omezit režimy pacientů tak, aby byly odstraněny všechny proměnné ve stravě, cvičení nebo načasování, což vede k velmi nudné existenci, která může být stále problematická .
Na co se nejvíc těšíte na Innovation Summit?
Jsem nadšený, že se denně setkávám s nejméně 9 dalšími lidmi, kteří bojují ve stejném boji jako já. Kromě svého otce neznám v běžném životě žádné další lidi s diabetem, i když jsem vděčný za online kamarády s diabetem. Jsem také opravdu nadšený, že mohu zjistit, jaké možnosti léčby diabetu jsou na obzoru, a dostat šanci představit pacientům s rozhodovací pravomocí a inovátorům perspektivy pacientů s diabetem i jejich pečovatelů.
Díky, Claire! Těšíme se na vás jako cenný přírůstek každoročního summitu.
