Byli jsme důsledně uneseni úžasnými obhájci cukrovky, kteří se ucházejí o náš ročník DiabetesMine Stipendijní soutěž o hlasy pacientů a tento rok není výjimkou! Pamatujte, že cílem této každoroční soutěže je „shromáždit potřeby pacientů“ a zapojit zapojené pacienty přímo do prostředí inovací.
Každé jaro bereme aplikace od zmocněných osob se zdravotním postižením (lidí s diabetem) a aktivních pečovatelů, abychom se podělili o svou vášeň pro vyjadřování každodenních výzev diabetu a nesplněných potřeb. Nejlepší účastníci získají „stipendium e-pacientů“, aby se zúčastnili našeho DiabetesMine Innovation Summit, který se koná v severní Kalifornii každý podzim. Naši vítězové vystupují jako „delegáti“ pro komunitu pacientů a vyjadřují naše potřeby a touhy osobám s rozhodovací pravomocí ve farmacii, designu medtech, vývoji softwaru a aplikací, regulaci zdravotnických prostředků, národních advokačních skupinách a dalších.
2018 Diabetes Advokáti Extraordinaire
Během posledních několika týdnů jsme si užívali rozhovorů s každým z našich vítězů PV Contest 2018, kteří se příští týden, 1. - 2. listopadu v San Francisku, zúčastní našich každoročních Inovačních dnů.
Nyní máme šanci sdílet odkazy na naše chaty s každým z těchto obrovských obhájců, ve kterých sdílejí své osobní příběhy a POV o technologiích, inovacích, advokacii a o tom, co podle nich lze udělat lépe.
Kliknutím na jména každého z těchto výherců získáte přístup k podrobným rozhovorům (zde jsou uvedeny v abecedním pořadí):
- Kamil Armacki - student T1D ve Velké Británii, studující účetnictví a finance na Manchester Metropolitan University. Působil v několika cílových skupinách CGM a před rokem se rozhodl založit vlastní kanál YouTube s názvem Nerdabetic, kde diskutuje a hodnotí novou technologii cukrovky. Píše: „Nedávno jsem byl vybrán jako mentor zdravotního postižení na své univerzitě a od září tohoto roku budu mentorovat skupinu 10 studentů se zdravotním postižením. Kromě toho mě vysoce inovativní společnost MedAngel, která vyrábí inzulínové teploměry s technologií Bluetooth, nominovala na účast v programu Young Patient Advocate… proto se letos v červenci chystám absolvovat trénink advokacie. “
- Cindy Campaniello - T2D v New Yorku, která je aktivní ve skupině DiabetesSisters pro ženy s diabetem. Je bývalou manažerkou prodeje a banky, která říká, že byla propuštěna pro cukrovku ve své poslední prodejní práci (!). Píše: „Typ 2 potřebuje pomoc. Zoufale! … CGM jsou potřebné pro typ 2. Je mi špatně, když doktor říká svým Diabetes Sisters, aby testovaly jen ráno ... (vzhledem k tomu, že vidět, jak vaše čísla stoupají z vaší stravy, by je více ovlivnilo. Podpora je klíčem k řízení. “
- Phyllisa Deroze - Američanka žijící ve Spojených arabských emirátech, která byla diagnostikována s diabetem 2. typu v roce 2011. Je denní asistentkou anglické literatury a nepřetržitě obhájcem cukrovky, bloguje na diagnostikovanémNOTdefeat.com. Její akademický výzkum zdůrazňuje feministické spisovatelky, ale ona říká, že „se snaží přejít do lékařského příběhu, abych mohla spojit své akademické zájmy s mojí obhajobou“.
- Moira McCarthy - tato Massachusetts D-Mom je známá spisovatelka, autorka a řečník v oblasti prosazování cukrovky. Říká nám: „Už dlouho jsem vášnivý nejen vyléčením typu 1 a vývojem lepších nástrojů k jeho léčbě, ale také povzbuzováním lidí, aby s ním žili dobře, JAK se posuneme k těmto cílům. V posledních letech jsem zaznamenal v komunitě obrovský nárůst strachu, zejména mezi pečovateli a rodiči lidí s T1D. Pracoval jsem na konceptu a začal jsem o něm mluvit s lidmi (a výrobci zařízení). Říkám tomu „promyšlená inovace; Soucitná integrace. “Chci tím říci, že se jedná o plošné přijetí strategie budování důvěry při zavádění nových nástrojů a programů.“
- Terry O’Rourke - bývalý bývalý technik avioniky v důchodu pro hlavní komerční leteckou společnost z Portlandu v OR. On byl diagnostikován s LADA (latentní autoimunitní diabetes u dospělých) ve věku 30 v roce 1984, a viděl mnoho změn v technologii cukrovky a nástrojů - od počátku 80. let proužky glukózy v moči a čerpání inzulínu, k nalezení podpory v online komunitě, a nyní pomocí CGM a dokonce i budování vlastního systému uzavřené smyčky pro kutily. Žije také s 10letým psem s diabetem, který se jmenuje Norm. "Potřebujeme odvětví soucitu, takové, které je dostatečně sebevědomé, aby novým osvojitelům ukázalo, že ano, tyto nástroje usnadňují život, ale ne, bez nich se na chvíli nezdržíte na katastrofě," říká Terry. mimochodem, také žil 15 let na plachetnici, zatímco žil v oblasti zálivu!
- Claire Pegg - žena z Colorada, která sama žije s typem 1 a stará se o svého 85letého otce, který má T1D a bojuje s demencí. Ve dne je dispečerkou materiálů v knihovnách Anythink a zabývá se vývojem sbírek a meziknihovními výpůjčkami. Ve svém soukromém čase se podílela na klinických výzkumných studiích pro sotagliflozin a systém Medtronic 670G. Píše: „Brzy budeme čelit krizi, protože vyšší kvalita péče vedla k tomu, že život typu 1 bude žít mnohem déle než kdy dříve. O seniory s typem 1 je k dispozici jen velmi málo pobytové péče, takže rodiny, když jejich blízcí stárnou, nemají na výběr. Abych citoval správce pečovatelského domu, který jsem byl na návštěvě, nebyl nikdo, kdo by dokázal zvládnout inzulín a cukry v krvi „protože diabetici by neměli žít tak dlouho.“ “
- Chelcie Rice - dlouholetá T1D v Gruzii, která má za sebou dlouholeté vystoupení jako diabetická komička. Je vášnivý účastí na naší akci „protože jako Afroameričan žijící s diabetem a jako obhájce si myslím, že je mou odpovědností zastupovat jednu ze skupin lidí, kteří jsou touto chronickou nemocí do značné míry postiženi. Příliš dlouho se na studiích a panelech v oblasti zdraví účastnilo nebo dobrovolně pracovalo nepřiměřené množství barevných lidí. Moje účast by snad inspirovala ostatní, jako jsem já, aby se stali součástí řešení. “
- Jim Schuler - T1D, který je studentem medicíny na Jacobsově lékařské fakultě na univerzitě v Buffalu v New Yorku a připravuje se na kariéru dětského endokrinologa. Píše: „Cukrovka je důvod, proč jsem na lékařské fakultě. Díky účasti na poradě v diabetologickém táboře jsem se rozhodl vybudovat svůj život kolem pomoci druhým ... Chtěl jsem však dělat víc než jen „být jen lékařem“ a výzkum je cestou, jak toho dosáhnout. Jedním z mých projektů během mých doktorských let je analýza dat shromážděných v diabetologickém táboře za účelem zlepšení péče o děti s diabetem. Kromě toho pracuji na rozhraní pro lepší sběr dat a velmi se chci dozvědět co nejvíce o designu a inženýrství lidských faktorů, pokud jde o cukrovku. “ Vede také podpůrnou skupinu pro teenagery a mladé dospělé s diabetem s názvem „D-Link“ a obecně se zajímá o to, jak adolescenti využívají technologii.
- Stacey Simms - tato D-Mom se sídlem v Severní Karolíně je známá jako hostitelka a producentka Diabetes Connections, týdenního podcastu pro lidi s T1D. Produkuje show prostřednictvím své společnosti Stacey Simms Media a poskytuje hlasovou práci pro vybrané komerční a průmyslové klienty. Vede také místní facebookovou skupinu více než 500 rodičů dětí T1D, kde mohou klást otázky a sdílet tipy. Jedním z jejích mazlíčků jsou infuzní sady s pumpami: „Unikají, ohýbají se. Neexistuje snadný způsob, jak zjistit, jaká velikost, tvar, hloubka a zavaděč jsou pro vás to pravé - stačí si koupit pouzdro a doufat, že to pro vás bude fungovat. Musí existovat lepší způsob. “ Mezitím je nadšená, že se může podělit o poznatky z našeho summitu se svým posluchačským publikem.
Těšíme se, až se příští týden osobně setkáme se všemi těmito úžasnými lidmi a samozřejmě je propojíme s průmyslem, poskytovatelem a regulačními lidmi, abychom „přinesli skutečné“, jaké to je řešit všechny věci s diabetem v den - do dneška.
Jsme velmi nadšení pro letošní podzimní inovační program, který se koná 1. - 1. listopadu v biotechnologickém konferenčním centru UCSF v Mission Bay. V letošním roce kombinujeme náš Innovation Summit a technologické fórum D-Data ExChange pod záštitou nové nové výukové platformy s názvem DiabetesMine University (DMU). Mělo by to být obohacující vzdělávací a síťový zážitek pro všechny!
Od příštího čtvrtka zůstaňte naladěni na tweety pod hashtagy # DMineSummit18 a # DData18 pro živé aktualizace sborů událostí.
