Možná nebudete mít na výběr, zda potřebujete pomůcku pro mobilitu, ale jak se k ní cítíte, je zcela na vás.
Kdyby mi někdo v 25 letech řekl, že budu chodit s holí do 30 let, nevěřil bych mu.
V mém případě příčinou nebylo zranění nebo nehoda, ale psoriatická artritida (PsA) - chronické autoimunitní onemocnění, které u 30 procent lidí s psoriázou způsobuje zánět, bolesti kloubů, únavu a omezení pohyblivosti.
Během prvního vzplanutí artritidy, které mě přistálo v nemocnici, jsem doslova nemohl stát na vlastních nohou.
V průběhu příštích několika let, když lékaři předepisovali jeden léčebný režim za druhým, jsem čelil skličující nové realitě: nemohl jsem už chodit bez pomoci.
Jak mohu najít správné zařízení pro mobilitu, které vyhovuje mým potřebám ... a jak si s ním zvyknout na pohyb po světě?
Zde je několik věcí, které jsem se při hledání naučil, abych obnovil svoji mobilitu a maximalizoval kvalitu života pomocí PsA.
Máte možnosti
Několik týdnů po nástupu PsA jsem zjistil, že stále nemohu chodit, a tak jsem si koupil nejlevnější ruční invalidní vozík, jaký jsem našel. Částečně jsem si vybral invalidní vozík, protože to byla známá kulturní ikona, a nevěděl jsem moc o svých dalších možnostech.
Jakmile jsem se hlouběji ponořil do světa mobilních zařízení, uvědomil jsem si, kolik možností existuje.
Obecně řečeno, lidé s problémy s mobilitou mají na výběr mezi pomůckami pro chůzi a sedacími mobilními zařízeními.
Mezi pomůcky pro chůzi patří:
- hole
- berle
- hybridy třtinové berle
- chodci
- válečky (chodítka na kolech)
Sedací zařízení pro mobilitu zahrnují:
- manuální invalidní vozíky
- elektrické invalidní vozíky
- skútry
Protože bylo prokázáno, že fyzická aktivita zlepšuje jak příznaky PsA, tak celkové zdraví, většina uživatelů si bude chtít vybrat zařízení, které jim umožní být co nejaktivnější a zároveň odstranit bolest a únavu.
Můj ruční invalidní vozík mi krátkodobě dobře sloužil, než jsem byl schopen najít správnou kombinaci léků pro zvládnutí mých příznaků. Brzy jsem si však uvědomil, že chci být aktivnější - i kdyby to znamenalo vypořádat se s větší fyzickou bolestí.
V průběhu příštích několika let, když biologické léky začaly potlačovat část mé nemoci, jsem přešel k používání rolátoru, pak berlí předloktí a nakonec hůlky.
Celé toto experimentování bylo drahé. Přál bych si, abych věděl, že mnoho společností poskytujících zařízení umožňuje potenciálním uživatelům pronajmout si nebo vyzkoušet různé pomůcky pro mobilitu a určit, který z nich nejlépe vyhovuje jejich potřebám.
Také bych si přál, abych se poradil s lékařem, ergoterapeutem nebo fyzioterapeutem, aby se naučili, jak správně používat tato zařízení, protože nesprávné použití může nejen snížit užitečnost vaší pomůcky pro mobilitu, ale může mít dokonce negativní dopad na vaše držení těla nebo způsobit větší nepohodlí.
Při výběru svých vlastních mobilních zařízení buďte připraveni na několik možností - a nestyďte se s žádostí o informace o používání zařízení od těch, kteří o tom vědí.
Založte svou volbu podpory mobility na tom, čeho chcete dosáhnout
Dokonce i když mi poprvé diagnostikovali PsA, poslední věcí, kterou jsem chtěl, bylo cítit se jako „nemocný člověk“.
Brzy jsem si uvědomil, že mohu udržet svůj život co nejaktivnější a nejzářivější, když budu mít otevřený a strategický přístup k mobilním pomůckám.
Je pravda, že určité činnosti - jako je lyžování, turistika a horolezectví - pro mě již nejsou možné, ale mám štěstí, že jsem dostatečně mobilní, že existuje mnoho věcí, umět přesto, pokud mám po ruce správnou pomůcku pro mobilitu.
Například moje berle na pažích jsou ideální pro procházky přírodou, protože se stabilizují a podporují obě strany mého těla, zatímco mi umožňují pružnost při manévrování.
Při návštěvě muzea nebo jiné přístupné vnitřní atrakce se rozhoduji pro invalidní vozík, který mi umožní plynulý pohyb prostorem a prohlížení exponátů bez bolesti a únavy.
Nyní, když mám většinou dobře zvládnuté příznaky, díky lékům si často vystačím se skládací hůlkou. Poskytuje minimální podporu, když se unavím, a slouží také jako signalizační zařízení, které upozorňuje lidi, že se mohu pohybovat pomalu nebo si občas potřebuji sednout.
Při výběru podpory pro mobilitu, která je pro vás to pravé, přemýšlejte o tom, co chcete nebo potřebujete udělat v konkrétní den. Zeptejte se sami sebe, na jaké problémy s přístupností se můžete setkat a jaké zařízení by vám pomohlo čelit jim s pohodlím a důvěrou.
Vaše příznaky a potřeby se mohou změnit
Před diagnózou PsA jsem předpokládal, že zdravotní postižení je stabilní, pevnou kategorií - nebo alespoň lineárním postupem od wellness k nemoci.
Jedním z nejpřekvapivějších aspektů života s chronickým onemocněním je to, jak moc mohou moje příznaky kolísat z jednoho dne nebo týdne na druhý. Dokonce i za jediný den mám často období ráno a v noci, kdy se mi ztuhnou klouby a můj rozsah pohybu je omezený.
Jakmile víte, že tyto výkyvy můžete očekávat, budete si moci lépe naplánovat svůj den - i když to znamená očekávat trochu nepředvídatelnosti.
Tyto emocionální a logistické aspekty života s PsA vyžadují flexibilitu i odolnost.
Může odradit, když upadnete do vzplanutí artritidy a po týdnech procházky s méně intenzivní pomůckou pro pohyb se ocitnete zpět na invalidním vozíku.
Může také být frustrující, když zjistíte, že některá zařízení vám nemusí dobře fungovat v době, kdy vám konkrétní klouby dělají potíže. Například berle na předloktí mohou být skvělé při snižování tlaku na slabá kolena nebo kotníky, ale značně zatěžují ramena a zápěstí uživatele.
Když si vyberete pomůcku pro mobilitu, zkontrolujte sami sebe, abyste zjistili, které části těla vyžadují další podporu, a buďte připraveni na vyhlídku, že se vaše potřeby v oblasti mobility mohou změnit v závislosti na faktorech, jako je denní doba nebo počasí.
Buďte trpěliví křivkou učení
Změnitelná povaha příznaků PsA může být pro neviditelné diváky obtížné pochopit.
Měl jsem přátele, kteří se mě vzrušeně zeptali, jestli jsem se vyléčil, když mě viděli, jak používám hůl v dobrý den, místo mého obvyklého rolátoru.
Naopak jsem se setkal s otupělostí a skepticismem od kolegů, kteří mě potkali jen na schůzce, usadili se a později na mě narazili na ulici a požadovali: „Co je to s holí?“
Snažte se nenechat se v těchto okamžicích odhodit a zkuste se necítit, že „předstíráte“ nebo jste dramatičtí pomocí pomůcky pro mobilitu. Pouze vy jsou uvnitř vašeho těla - pouze vy vědět, co potřebujete.
Pro mě bylo přizpůsobení se tomuto novému světu mobilních pomůcek emocionálně plné, protože to znamenalo smířit se s faktem mého postižení. Koneckonců, my s PsA nepoužíváme naše pohybové pomůcky tak, jak by někdo se zlomenou nohou mohl používat berle.
Víme, že naše příznaky jsou léčitelné léky, ale že PsA nelze vyléčit. Ve výsledku můžeme cítit potřebu integrovat mobilní zařízení do našeho pocitu identity.
To může být obtížné, zvláště pokud člověk nepoužívá každý den stejné zařízení. Bez ohledu na to, chvíli trvá, než si zvyknete na to, jaké to je používat pomůcku pro mobilitu.
Přijetí toho, že tyto nástroje jsou rozšířením vašeho těla - nástroje, které vás provázejí světem a pomohou vám žít život, jaký chcete - trvá ještě déle.
Buďte trpěliví vůči ostatním i vůči sobě samým, když zjistíte, které vybavení vám nejlépe vyhovuje.
Možná nemáte na výběr, jak velkou roli v každodenní rutině hrají pomůcky pro mobilitu, ale jak se k nim cítíte, je zcela na vás.
Michael M. Weinstein psal o zdravotním postižení, nemoci a pohlaví pro různá místa, včetně The New Yorker, The Los Angeles Review of Books a Michigan Quarterly Review. Vystudoval angličtinu na Harvardu a MFA na University of Michigan, kde je v současné době Zell Creative Writing Fellow. V současné době pracuje na knize o společenských a romantických životech transsexuálních Američanů. Najdete ho na Twitteru a Instagramu.
