Rád bych si myslel, že většina lidí má dobré úmysly, když poskytuje nechtěné (a obvykle nepotřebné) rady. Ať už to naznačuje léčbu hadím olejem nebo opuštění školy nebo kolik dětí bych měl mít, rychle stárne.
Závěrem je, že mohu mít nepředvídatelné tělo, ale své tělo - a můj život - znám nejlépe.
Od mého revmatologa: "Ukončete školu."
Když mi poprvé diagnostikovali revmatoidní artritidu, můj revmatolog tvrdil, že jsem opustil školu a přestěhoval se domů, abych žil se svými rodiči. "Neexistuje způsob, jak byste mohli být úspěšní ve svém programu při zvládání několika chronických onemocnění," řekl.
Neposlouchal jsem a nakonec jsem dokončil svůj program. On a já jsme pochopili, že bez školy se můj život už nebude cítit jako můj život. Sbalit se a odejít by zpečetilo můj osud víc, než se snažit to zvládnout.
Od mého profesora: „Bude vám z toho lépe.“
Jak jsem se snažil zůstat v doktorském programu, zatímco jsem žil s více chronickými nemocemi, někteří lidé si mysleli, že nemoc bude mít pozitivní dopad na mou kariéru. Jeden profesor mi řekl: „Budeš lepší sociolog, protože jsi nemocný.“ Byl jsem ohromen.
I když to byl opak mého revmatologa, který mi říkal, abych se sbalil a šel dál, nebylo to o nic méně zraňující nebo šokující. Není na jiném místě předpokládat, jak můj život ovlivní výzvy, kterým plně nerozumí.
Od mého spolupracovníka: „Nemůžeš mít jen jedno dítě.“
Někdo, s kým pracuji, se vyděsil, když jsem řekl, že můj manžel a já chceme mít jedno dítě a uvidíme, jak to půjde. Odpověď byla: „Jak jsi to mohl svému dítěti udělat? Proč byste chtěli, aby vyrostli sami? “
Moje odpověď? "Nemám tento rozhovor." Proč? Protože to bolí. Protože je to bolestivé. A protože ve skutečnosti není záležitostí nikoho jiného, jaké je složení mé rodiny, nebo proč to tak je.
Kvůli mým chronickým onemocněním nevíme, jak moje tělo zareaguje na těhotenství. Moje nemoci se mohly zlepšit, ale také se mohly zhoršit. Není tedy dobrý nápad zvednout své naděje a očekávat, že v naší budoucnosti bude více dětí.
Proč je nevyžádaná rada nevítanou radou
Zdá se, že v okamžiku, kdy jsem chronicky onemocněl, byl stejný okamžik, díky němuž si lidé mysleli, že je v pořádku, když mi nabídnete nevyžádanou radu. Ať už pochází od lékařů, pedagogů, spolupracovníků, přátel nebo rodiny, nechtěné rady jsou v nejlepším případě otravné a v nejhorším případě škodlivé.
To staví ty z nás s chronickými nemocemi do obtížné situace. Prostě se usmíváme a kývneme, protože víme, že nemáme v úmyslu poslouchat rady, které dostáváme? Nebo zatleskáme a řekneme poradcům, aby si uvědomili své vlastní podnikání?
Stejně jako já jsem za úsměv a kývnutí, což mě frustruje, je, že si lidé neuvědomují, že jejich úsudky mohou být škodlivé. Například, aniž by věděl o mé situaci, můj kolega mi v podstatě řekl, že jsem špatný člověk, protože mohu potenciálně udělat ze svého budoucího dítěte jediného dítěte.
Ale můj kolega neví, co všechno se při rozhodování odehrálo a proč. Nebyli součástí rozhovorů s mým manželem o tom, zda bychom chtěli mít dítě za každou cenu, i kdyby to znamenalo ztrátu mě.
Je velmi snadné soudit, když nemáte znalosti, které vám pomohly při rozhodování. A i kdybyste to udělali, možná byste tomu úplně nerozuměli.
Jídlo s sebou
Lidé možná nesouhlasí s mými rozhodnutími, ale nežijí v mém těle. Nemusí se dennodenně vyrovnávat s chronickými nemocemi a nemusí se vyrovnávat s emočním dopadem toho, že jim někdo řekl, že něco nemůžete nebo možná nebudete moci udělat. Pro nás, kteří žijeme s RA, je důležité cítit se oprávněni činit svá vlastní rozhodnutí a prosazovat naše vlastní volby.
Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát v oboru sociologie na University of Michigan a magisterský titul v oboru obhajoby zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Přiblížení se k sobě, kde upřímně a s humorem sdílí své zkušenosti se zvládáním a životem s mnoha chronickými nemocemi. Je profesionální obhájkyní pacientů žijících v Michiganu.
