Získání diagnózy ulcerózní kolitidy (UC) může být ohromující, děsivé a pro některé trapné.
Je důležité, aby se někdo, kdo má nedávno diagnostikovánu, vzdělával o této nemoci, aby mohl vést užitečné a informované rozhovory se svým lékařem.
Může se cítit velmi osaměle, ale nejste zdaleka sami. Ve skutečnosti je online komunita UC velmi aktivní. Podpora mezi pacienty je jedním z nejlepších způsobů navigace v životě s UC.
Navázání spojení s ostatními, kteří znají lana, vám pomůže najít cestu a začít budovat vaši síť podpory.
Níže uvádíme některé z nejužitečnějších online zdrojů pro lidi žijící s UC.
Skupiny online podpory
Lidé žijící s UC se často mohou ocitnout izolovaní ve svých domovech a nemohou odejít. Proto je komunita velmi aktivní ve skupinách podpory online.
Tyto skupiny jsou skvělými místy pro setkávání lidí s podobnými zkušenostmi. Členové mohou mezi sebou sdílet tipy na správu stavu.
Online
Neziskové organizace hostují soukromé online komunity. K těmto kanálům se mohou připojit pouze lidé žijící s UC.
- Komunita Crohnova a kolitida
- Skupiny podpory přidružené k UOAA
- Skupina pro podporu pacientů se zánětlivým onemocněním střev
- Crohnova choroba a ulcerózní kolitida
Existují skupiny pro dospívající, rodiče, pečovatele - kohokoli, kdo by mohl mít užitek z někoho, s kým by si mohl promluvit. Facebook je oblíbeným místem k nalezení podpory pro UC. Některé skupiny mají přes 20 000 členů!
- Národní aliance pro ulcerózní kolitidu (NUCA)
- Skupina pro podporu ulcerózní kolitidy
- Ulcerózní kolitida
- Skupina podpory iHaveUC
- Soukromé fórum Dívky s vnitřností
Povědomí a obhajoba
Jedním z nejlepších způsobů, jak se stát obhájcem UC, je účast na akcích zaměřených na konkrétní podmínky. Pro komunitu IBD existují dvě známé advokační akce:
- Týden povědomí o IBD
- Světový den IBD
Lidé, jejichž životy byly ovlivněny IBD, se zapojily do těchto událostí, aby:
- sdílet jejich příběhy
- vzdělávat veřejnost
- podporovat pozitivitu
Světový den IBD je obzvláště výjimečný, protože lidé z celého světa se spojili, aby zvýšili povědomí tím, že zveřejní na sociálních médiích a rozsvítí fialové památky po celém světě.
Pokud máte zájem stát se obhájcem UC, nadace Crohn’s & Colitis Foundation nabízí opravdu užitečný soubor nástrojů, který vám pomůže začít.
Organizace
Skvělým výchozím bodem je oslovení neziskové organizace, aby se dozvěděla více o zapojení do komunity UC.
Účastí na jejich akcích a získáváním finančních prostředků se můžete spojit s ostatními a pomoci šířit poslání organizace.
Podpora neziskové organizace založené na UC může také po nové diagnóze poskytnout pocit sounáležitosti a účelu.
Zde jsou některé z mých nejlepších tipů pro organizace UC:
- Národní aliance pro ulcerózní kolitidu (NUCA)
- Dívky s vnitřností
- Nadace intenzivních střev (IIF)
- Pohyb velkého střeva
- Crohnova a kolitická nadace
- Nadace podpory IBD
Cvrlikání
Twitter je skvělý nástroj pro lidi žijící s chronickými onemocněními, protože jim umožňuje vzájemné propojení a podporu.
Chaty na Twitteru probíhají v mnoha časových pásmech a v různé dny v týdnu, takže existuje mnoho příležitostí, jak se zapojit do skvělých konverzací.
Komunita UC je na Twitteru neuvěřitelně aktivní. Jedním z nejlepších způsobů, jak navazovat vztahy s ostatními, je účastnit se chatu na Twitteru s UC nebo zánětlivým onemocněním střev (IBD).
Chcete-li se jednoho zúčastnit, přihlaste se na Twitteru a vyhledejte některý z níže uvedených hashtagů. To vám umožní zobrazit předchozí chaty s podrobnostmi o tom, kdo se připojil, a tématy, která byla pokryta.
Zde je několik chatů, které můžete vyzkoušet:
- #ulcerativecolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Jídlo s sebou
Hledání podpory pro UC je nyní snazší než kdy dříve. Existují stovky blogů o pacientech, online chaty a podpůrné skupiny, které lidem pomáhají spojit se a učit se od sebe navzájem.
S tolika způsoby, jak se spojit s ostatními ve vaší pozici, nikdy nebudete muset být sami, a to je velmi silné!
Mít UC je daleko od procházky v parku. Ale s pomocí těchto zdrojů se můžete „dostat ven“ a získat nové přátele, kteří vás podpoří na vaší cestě.
.jpg)
Jackie Zimmerman je konzultant v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové organizace a organizace související se zdravotní péčí. V dřívějším životě pracovala jako manažerka značky a komunikační specialistka. Ale v roce 2018 se nakonec vzdala a začala pro sebe pracovat na JackieZimmerman.co. Svou prací na webu doufá, že bude i nadále spolupracovat s velkými organizacemi a inspirovat pacienty. Krátce po diagnóze začala psát o životě s roztroušenou sklerózou (MS) a onemocněním dráždivého tračníku (IBD) jako způsob, jak se spojit s ostatními. Nikdy nesnila, že by se z toho vyvinula kariéra. Jackie pracuje v advokacii již 12 let a měla tu čest zastupovat komunity MS a IBD na různých konferencích, hlavních projevech a panelových diskusích. Ve svém volném čase (jaký volný čas ?!) se túlí se svými dvěma záchranářskými štěňaty a manželem Adamem. Hraje také kolečkové derby.
