Srdce mi bušilo v hrudi, můj mozek měl explodovat a byl jsem si téměř jistý, že moje tehdejší střední škola s diabetem 1. typu (T1D) to nikdy v životě nezvládne.
To bylo před 11 lety, kdy jsem zde v DiabetesMine sdílel svůj příběh o boji rodičů dospívajícího s diabetem.
Když se ohlédnu zpět, uvědomím si, jak zlomení jsme tehdy byli. Jak jsem se bál. A protože vidím, že tisíce stále ten příběh čtou a stále s ním souvisejí i dnes, mám pocit, že je čas na pokračování.
Stručně řečeno, moje dcera Lauren a já jsme úspěšně překonaly obtížný přechod ze skalnatých dospívajících let do mladých dospělých s diabetem. Nebylo to snadné, ale dnes jsme dobří. Ve skutečnosti jsme skvělí.
Tehdy jsem se podělil o hrozné zážitky: Krátce poté, co jsem obdržel její akceptační dopisy na vysokou školu, moje dcera přistála na JIP a téměř zemřela. Endokrinolog musel stanovit zákon, že nemusí nikam odcházet, pokud se nedostane na cukrovku.
Dnes nejen dokončila univerzitu v bláznivých barvách a má úžasnou kariéru, ale náš vztah matka-dcera je silnější než kdy jindy.
Jak jsme se sem dostali?
Hlavní realizace
Týden nebo dva po této zkušenosti na JIP a pouhé 2 měsíce před plánovaným odletem mé dcery na velkou univerzitu vzdálenou asi 500 mil jsme se zmítali a já jsem přemýšlel, jak tahat za zástrčku na té vzdálené škole.
Ukázalo se, že tato hrozba endo je požehnáním - ale ne z důvodu, který můžete tušit.
Stalo se to, že to ve mně vyvolalo zjevení: Uvědomil jsem si, že zastavit pokrok své dcery v jeho stopách, dokud se cukrovka nedostane do souladu, ve skutečnosti nebylo řešením.
Po tvrzení endo moje dcera začala častěji kontrolovat hladinu glukózy v krvi (BG).
Ale také mě to zasáhlo: Neexistuje žádný magický přepínač, který by se otočil, pokud jde o otočení syndromu vyhoření z cukrovky, ani neexistuje způsob, jak to „nastavit a zapomenout“, jak vás oba převést do další éry vašeho vztahu mezi rodiči a dětmi. (Pokud jen!)
A pak jsem téměř náhodou narazil na první nástroj, který navrhnu rodičům (a dospívajícím): šalvějové rady dospělých s T1D, kteří tam byli.
Zúčastnil jsem se své první konference Děti s diabetem pro život (FFL) sám a jako člen fakulty. S trochou volného času jsem se vydal na výuku na vysoké škole a cukrovce, určenou studentům, nikoli rodičům. Chtěl jsem poslouchat.
Když se zeptali, jestli má někdo situaci, do které by potřeboval vstup, pokusně jsem zvedl ruku a zeptal se přednášejících - a místnosti - co by udělali v mých botách.
Z telefonu jsem četl, co mi řekl endokrinolog, a reakce v té místnosti byla rychlá, silná a jednomyslná:
Čas pro dospělé endo.
Absolvování pediatra
Spravedlivě to navrhla i moje dcera, která řekla: „Vyrostla jsem z klaunů a hraček v čekárně, mami.“
Ale mámě tam bylo dobře. Nakonec ji toto dětské diabetologické centrum přivedlo z diagnózy mateřské školy na v té době na pokraj vysoké školy.
Ale lidé v konferenční místnosti FFL mi řekli, že to endo je v linii toho, co řekla. Měl bych to vymazat ze své mysli (jo, myslel jsem si, ale vrylo se mi to do duše), a místo toho nechat svou dceru najít dospělého endo, který rozumí přechodným letům.
Koneckonců, přechod z pediatrické péče na cukrovku pro dospělé je stále více studovaným tématem a objevují se osvědčené postupy, kterých by si lékaři měli být vědomi.
Naštěstí pro nás vedoucí relace FFL navrhl endokrinologa v naší oblasti, který by mohl vidět moji dceru. První schůzka byla lekcí pro mě i pro Lauren.
Tady jsme se toho dne oba naučili:
Já: Moje role se měnila. Byl čas, abych tomu nejen porozuměl, ale pomohl tomu být realitou. Jel jsem s dcerou do diabetologického centra, ale do schůzky jsem se nedostal.
Její endo vyšlo a řeklo mi, že moje dcera souhlasila, že mi dovolí klást nějaké otázky, protože to byla první schůzka. Skočil jsem na tu šanci, samozřejmě.
Měl jsem jen jednu pálčivou otázku: Poslal byste někoho se svým A1C na vysokou školu vzdálenou 500 mil? (Moje žaludek se chvěl. Co kdyby souhlasil s druhým endo?)
"Ach," řekl se svým suchým humorem, který jsem později ocenil, "věděl jsem, že zkontrolovali skóre ACT, ale nevěděl jsem, že zkontrolovali A1C, když se rozhodli přijmout děti na vysokou školu."
Touché, pomyslel jsem si a objasnil jsem si:
"Dobře, dovolte mi tedy, abych se zeptal takto: Nechali byste někoho s nedostatkem pozornosti věnovaným každodenní péči o cukrovku jít na vysokou školu vzdálenou 500 mil?"
Usmál se a řekl: „Skvělá zpráva! Vypracoval jsem test, zda je připravena. Mám ji vyzkoušet? “ (Ano! Zakřičel jsem v hlavě. ANO!). Potom se obrátil k mé dceři a řekl: "Chceš jít na vysokou školu ve Washingtonu, DC?"
"Ano," odpověděla a podívala se mu do očí. "Více než všechno."
"Mami," řekl mi, "mám výsledky testu." Měla by jít. “
Promluvte si o chytré, jednoduché a zásadní lekci: Bylo načase nechat své dítě volat výstřely, a to jak doslovně, tak obrazně.
Co se moje dcera toho dne naučila? Dozvěděla se, že pokud se chystá převzít kontrolu, musí být upřímná ohledně svých vlastních přání a možností - touhy matky jsou zatraceně. (Pro mladého dospělého to není vždy snadné.)
Mladý dospělý na sedadle řidiče
Později, když jsem byla zpátky v čekárně, Lauren vyrazila a prohlásila: „Vracím se k výstřelům! A mám z toho dobrý pocit. “
Doušek. V té době už používala inzulínovou pumpu více než deset let. Výstřely? Na vysoké škole? (Pamatuj, mami, pomyslel jsem si: ona volá výstřely, i když je to pro výstřely.)
A tak jsem ji v srpnu vysadil na univerzitě s jejími injekčními stříkačkami, injekčními lahvičkami s inzulínem a dostatečným množstvím občerstvení, které, jak sama řekla, „umožnily každému člověku s diabetem v DC mít v mém pokoji současně nízkou hladinu cukru v krvi a být krytý. “ Všechno to a její touha po učení byly připraveny jít.
Odjel jsem v naději, že můj plán (který vychází z doporučení více dospělých s diabetem) bude fungovat. Protože jsem platil za uvedenou univerzitu, stanovil jsem pro ni dva požadavky: Měla by přijít domů s „relativně dobrými známkami a v relativně dobrém zdravotním stavu“.
A tady je kicker. Bylo na ní, aby definovala, jak to vypadá.
Jinými slovy, nedal jsem jí přesný cíl A1C (nebo GPA), kterého musela dosáhnout. Nevyžadoval jsem, aby kontrolovala BG několikrát denně. Nevyžadoval jsem, aby se mnou sdílela čísla.
Proč? Protože oficiálně nastal čas, aby se věnovala vlastní péči o cukrovku a objevila přesně to, co považovala za přijatelné a jak by se to mohlo vyrovnat v jejím životě.
Udělal jsem svou práci za tucet let, kdy jsem byl před tím dnem její diabetickou matkou (a dalších 5 let rodičovství před cukrovkou). Teď byla řada na ní, aby přijala, jaké postupy si ode mě zvolila, a sama vytvořila ty, které chtěla.
Moje cíle, její cíle. Šli jsme pryč.
Jediná věc, o kterou jsem ji požádal, bylo zkontrolovat každé ráno, když začala svůj den (můj slabě zahalený pokus o způsob, jak vědět, že je v pořádku).
Toho příštího rána, prvního dne, který jsem oficiálně žil daleko od ní a její cukrovky, jsem dostal tento text, stejně jako každý den poté.
"Dobré ráno mami!" Četlo to svým tónem téměř radostně. "Včera v noci jsem nezemřel!"
Vidět? Osvojila si něco z toho, co jsem ji celé ty roky učil. V tomto případě to byla tato lekce: Humor pomáhá všemu.
Přijímáme novou dynamiku
Bylo dobré, že jsme byli tak daleko od sebe, protože jsme oba měli nějakou práci.
Na čem jsem musel pracovat:
Zastavte otravování, zastavte otravování a zastavte otravování
Už mi to bylo řečeno, ale je těžké to prolomit. Teď, když přecházela do dospělosti, ať už si vzala dávku bolusového inzulínu nebo zkontrolovala BG nebo změnila jehlu pera, nebo co už mě nezajímalo.
Nagging by neudělal nic dobrého a musel jsem to nadobro přerušit.
Byly jí věci, se kterými jsem jí pomáhal ještě několik let, například doplňování léků na předpis (stále jsem platil; pro mě to bylo prostě jednodušší) a pomáhal jsem jí domlouvat si schůzky, až bude doma.
Jak se škola proměňovala v pracovní život, i to se staly věcmi, které jsem musel nejen pustit, ale snažit se nebát.
Stále na tom pracuji.Obzvláště v pandemii COVID-19 jsem zjistil, že jsem posedlý tím, zda má zadní zásobu inzulínu jen pro případ, že by nedávno viděla své endo a kdyby její skripty byly aktuální.
Abych byl upřímný, upadl jsem do svého otravování nad tím vším. Což bylo, když jsme se oba museli víc učit. Pro ni by možná humánní volba mohla být * trochu * více informací pro její matku. A pro mě je to opět na ní, zda sdílí nebo nesdílí.
A potřeboval jsem si uvědomit, že nesdílení nemělo nic společného s tím, že mě miluje nebo respektuje. Stále si to musím občas říci nahlas. Spolu s: Zastavte otravování.
Ovládá příběh
Jinými slovy, o cukrovce mluvíme, když chce.
Kdy může rodič „zasáhnout“ s dospělým? Takto to formuji: pokud skutečně ohrožuje svůj život.
Ne, nemyslím tím, že bych možná zapomněl dávkovat inzulín a mít jedinou vysokou hladinu cukru v krvi. Mám na mysli, když vidím známky poruchy příjmu potravy, deprese nebo jiné závažné společné diagnózy.
A dokonce i tehdy, kterému jsme naštěstí ještě nemuseli čelit a doufáme, že ani nikdy nebudeme, budu muset hledat nějaké podněty od ostatních dospělých s diabetem, jak to nejlépe zvládnout.
Je těžké se zeptat, a abych byl upřímný, doufám, že se jednoho dne budu moci svobodně znovu zeptat. Ale teď to moje dcera potřebuje. Takže se chystám nechat ji rozhodnout, kdy a jak budeme diskutovat o cukrovce (a ano, díky tomu se mi obočí stále třese).
Přijměte, že moje „místo pro cukrovku“ může zaujmout někdo jiný
Moje dcera ještě nenalezla lásku, ale má své „diabetické SO (další významné) vzory“ a já vím, že by chtěla být ve vztahu s někým, kdo by jí poskytoval podporu a podporu.
Zvedl jsem ruku a chtěl jsem křičet: „Poskytnu ti zálohu a podporu navždy!“ Ale to je to, čemu musím rozumět: Je normální - dokonce super zdravé - chtít, aby vám byla oporou a podporou někdo jiný než vaše matka.
To pro mě není tak těžké. Myslím, že budu raději, když najde tuto duši.
Ale zatím si musím stále připomínat, že mi pořád volá, a někdy dokonce žádá o vstup cukrovky.
Je to její cukrovka, její příběh a její život
Je pravda, že když byla maličká maličkost, která se s tím vším vypořádala, připadalo mi to jako naše. Realita však je, že nikdy nebyla. A nikdy by to tak nemělo být.
Při přechodu našich dětí do dospělosti je mimořádně důležité, abychom si to nejen pamatovali, ale ctili.
Když jsem se rozhodl napsat tuto návaznost, mým prvním krokem bylo vysvětlit jí, co jsem chtěl napsat, a požádat ji o svolení. (Její cukrovka, její příběh, její život.)
Řekla ano. A řekla toto: „Díky, že ses mě zeptala, mami. To opravdu znamená hodně. “
Zkontrolovala tento článek a před zveřejněním mi poskytla informace.
Vyvíjí se pro to nejlepší
Moje dcera si teď vede opravdu dobře. Její kariéra je neuvěřitelná, přesahuje všechno, co jsem si dokázal představit, a je jí jen pár let. Žije v tom velkém městě a má nespočet přátel. Má koníčky, sociální skupiny a zájmy.
A její zdraví? Jak jí její endo řekl zhruba před rokem: „Máte laboratoře člověka bez cukrovky.“
Dvacet čtyři let T1D, trápí se dospívající roky a je v pořádku. Jsem tak rád, že jsem na konferenci FFL našel tu skupinu dospělých, kteří nás nasměrovali správným směrem.
Možná se divíte: Jak ten dospělý endo věděl, že to skončí dobře?
Na malé večeři, které jsme se oba zúčastnili zhruba před rokem, jsem se ho na to musel zeptat. Věděl, že moje dcera by diskusi nevadila, vysvětlil.
"Rád vsadím na jisté věci, Moire," řekl mi. "A jedinou jistou věcí, kterou jsem tu viděl, bylo, že pokud jsi své dceři zabránil žít život, jaký si představovala kvůli cukrovce, skončila by rozčilená, nenaplněná a obvinila ji z cukrovky." Věděl jsem, že to otočí jako ona? Ne. Ale byla to jasná volba. “
Je jí 29 let, a zatímco stále pracujeme na našem vztahu „dospělí s diabetem a matkou“, jsme v pořádku. Jsme blízko. Pořád se smějeme věcem; sdílí se mnou všechno možné o svém životě.
Máme vzájemný respekt a teď jsem docela hrdý na tu matku, která byla toho rána před 11 lety tak zlomená.
Ten rodič se vyvinul. Prošla kolem svých vlastních potřeb a obav, aby se jejímu dítěti dařilo. Což byl vždy plán. Právě jsme se vydali po vedlejších silnicích.
Moira McCarthy je oceněná reportérka v Massachusetts, autorka časopisů a autorka. Vášnivá obhájkyně diabetu 1. typu byla jmenována Mezinárodním dobrovolníkem roku JDRF. Je autorkou knihy „Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents“ a je celostátně známou mluvčí na cukrovka advokacie a život s cukrovka.
