Jelikož tolik lidí v naší diabetologické komunitě bojuje o to, aby si mohli dovolit jen to základní, co potřebují k tomu, aby zůstali naživu, jsme více než kdy jindy závislí na aktivistech pacientů. Jeden hýbačka a třepačka je dlouholetý typ 1 Gail deVore v Denveru v Coloradu.
Gail, která byla diagnostikována jako dítě na počátku 70. let, je nyní lídrem ve všem od technologického prostoru #WeAreNotWaiting, kde působí v představenstvu Nightscout Foundation, až po svědectví před Kongresem o cenách inzulínu a pomáhá vytvářet státní zákon pro nouzové doplňování léků. Nedávno se objevila v epizodě VICE News HBO, aby šířila povědomí o našich výzvách v oblasti přístupu a dostupnosti. A to je jen poškrábání povrchu všeho, co Gail viděla a dělala v letech, kdy žila s T1D.
Vítejte, Gail, která sdílí svůj osobní příběh a úsilí o prosazování, s dnešními čtenáři Mine:
Můj život s diabetem a boj o cenově dostupný inzulín, Gail deVore
Když cena inzulínu začala stoupat víc, než jsem kdy zažil, věděl jsem, že nemohu být zticha. Nemůžu sedět v klidu, zatímco lidé umírají, protože si nemohou dovolit inzulín.
Potřeba této drogy udržující život se dotkla mého života od dětství; v mnoha ohledech sleduje příběh mého D-life vývoj moderní péče o diabetes a technologie.
Temný věk diabetu
Diabetes typu 1 mi byl diagnostikován ve věku 11 let, na Valentýna v roce 1972. V té době to nebylo známé jako T1D, ale spíše jako dětská nebo dětská cukrovka. V době mé diagnózy nebyl v rodině s T1D nikdo jiný, ačkoli první bratranec má nyní identická dvojčata, která byla diagnostikována asi 15 let po mně.
V době mé diagnózy byl inzulín volně prodejným lékem, který si moji rodiče vyzvedli v lékárně, kdykoli to bylo potřeba. Všechno nás to stálo 1,49 $ za láhev. Vzal jsem pouze takové množství inzulínu, jaké mi doporučil lékař. Držel jsem přísnou dietu, která údajně neobsahovala cukr. Tak jsem přežil každý den.
Jediným dostupným testem pro domácí použití k testování hladin glukózy byl Clinitest. Zkombinovali jsme 5 kapek moči a 10 kapek vody do zkumavky, poté jsme přidali tabletu Clinitest, počkali, až se vaří, mírně zatřásli a porovnali barvu s grafem. Pokud jsem věděl, jedinou barvou, kterou Clinitest dokázal nahlásit, byla ORANŽOVÁ - barva 4+ cukru v moči. Moje matka vždy věděla, že když k testování nepoužívám moč, když jsem jí řekl, že barva byla tmavě modrá - barva bez cukru. Byl to primitivní a nesmyslný test. Neměli jsme žádný způsob, jak zjistit, zda je množství inzulínu, které jsme si vzali, účinné; neměli jsme tušení o našem krevním cukru. Testování A1C tehdy neexistovalo.
Jediné testování glukózy v krvi, které jsme měli k dispozici, bylo jít k lékaři, nechat si vysát lahvičku s krví z mé paže a pak počkat několik dní, než dostanu výsledky z laboratoře, aby mi řekly, na čem je moje BG (krevní glukóza) v den losování, asi pět dní předtím. Zbytečný.
To bylo skutečně stejné jako řízení při pohledu do zpětného zrcátka a zavázané oči. Ve skutečnosti jsme žili v temných dobách.
Moji rodiče nějak přežili moje hrozné hormonální dospívající roky. Je pravděpodobné, že letní diabetologické tábory, kterých jsem se zúčastnil, a systém podpory prostřednictvím týmu mého lékaře mi pomohly to všechno zvládnout. Ve skutečnosti jsem stále v kontaktu s několika mými kamarády z tábora a mým bývalým lékařem a jeho manželkou. Navštěvoval jsem Camp Hope v Kansas City dva nebo tři roky, než jsem se stal teenagerem, a poté jsem tři nebo čtyři roky navštěvoval Camp Discovery ve Wichitě. Nedržel jsem se rádce, protože jsem trávil léto, když mi bylo 16 let, cestováním se svým sborem ze střední školy. Zůstávám v kontaktu s několika z těchto táborníků a nevyměnil bych ty roky v diabetickém táboře za nic - T1D je tam normou a je neuvěřitelné, jak úžasný pro nás ten pocit sounáležitosti může být.
Během všech těch prvních let byl inzulín cenově dostupný. V době, kdy jsem v roce 1983 promoval na bakalářském studiu, byl inzulin jen asi 20 dolarů za láhev a stále nevyžadoval lékařský předpis. A v roce 1983 jsem dostal svůj první domácí glukometr, který musel být kalibrován před každým testem a krev musela být vypláchnuta z testovacího proužku, než jej nalepila do kufru metru. Nemyslím si, že jsem to používal velmi často, ale alespoň to byl nástroj, který jsem předtím neměl.
Lepší technologie diabetu
V roce 1985 technologie inzulínové pumpy postupovala z velikosti batohu do velikosti botníku. Skočil jsem dovnitř oběma nohama. Moje úplně první inzulínová pumpa byla v 85 letech Betatron II. I když to bylo součástí druhé generace pump, byly jehly infuzní soupravy stále vyráběny ze slitiny niklu - která je nyní známá jako vysoce alergický kov, zejména u žen.
Baterie čerpadla byla spiffy dobíjecí jednotka, která byla dodávána se dvěma bateriemi, takže jednu bylo možné nabíjet přes noc, zatímco čerpadlo běželo i během spánku. Jediným problémem bylo, že po několika měsících nabíjecího cyklu začaly baterie bobtnat. O této krásné funkci jsme nebyli informováni. Nebyl bych schopen dostat baterii z čerpadla bez šroubováku, který by ji vypáčil. Pokračování v používání baterie vedlo k velmi ošklivé vybuchující baterii.
Betatron II jsem používal něco málo přes dva roky před těhotenstvím, těhotenstvím a porodem svého syna. Nakonec jsem se toho musel vzdát kvůli alergické reakci a děsivé situaci na baterii.
O pár let později jsem začal používat lepší pumpy s lepšími infuzními soupravami (a lepšími bateriemi). Když se ohlédnu zpět, jsem ohromen tím, co jsem považoval za „lepší“. Nic z toho nebylo uživatelsky přívětivé, ale ano byl lepší než nic. Nyní vlastním a používám pumpy od společností Medtronic (čtyři z nich), Deltec, Dysetronic, Animas a Tandem t: slim.
Po celá ta léta, zatímco byl inzulín cenově dostupný, musel jsem bojovat s pojištěním, abych dokázal, že je potřeba každého vybavení, které jsem potřeboval k péči o sebe. Musel jsem se spřátelit s HR a pojišťovacími zástupci. Musel jsem psát dopisy lidem z Kongresu. Musel jsem psát dopisy ředitelům společností vyrábějících zařízení. Musel jsem najít telefonní čísla vedoucích pracovníků mého pojišťovacího dopravce na vysoké úrovni a pravidelně jim volat, abych se ujistil, že mám to, co jsem potřeboval.
Dozvěděl jsem se, že je mou výhodou znát všechny a zajistit, aby mě znali.
Když se diabetes stane nedostupným
Poprvé jsem si všiml problému s cenami inzulínu v roce 2001, kdy moje spoluúčast vzrostla na 80 nebo 100 $. Byl jsem šokován, ale stále příliš nový na celé dny „inzulín je na předpis“, abych pochopil, o co jde. Trvalo mi chvíli (možná pár let), než jsem přijal konkrétní specifikace pojistné smlouvy, které jsem potřeboval pochopit před přijetím práce nebo při porovnávání pojistných plánů během registrace výhod.
Učinit z T1 první prioritu jako osamělý rodič v domácnosti s jedním příjmem není snadné. Nemám žádné úspory. Žádný odchod do důchodu. Nic, co by se ukázalo na celý život, kromě toho, že jste zdraví.Po mém rozvodu, když bylo našemu synovi 7, se můj bývalý manžel odstěhoval z Colorada a já jsem syna vychoval sám. On šel na vysokou školu před 13 lety a já jsem znovu vdaná za posledních pět let.
Nyní vlastním IT poradenskou společnost. Ale dokud jsem se nemohl pojistit, nemohl jsem opustit práci ve velké společnosti. Jediný způsob, jak si to dovolit, bylo pod ACA (Colorado byl první adoptivní). V roce 2007 jsem opustil svou firemní práci a neohlédl jsem se zpět. Ano, také řídím politické kampaně. V tom je kouzlo práce pro sebe - do noci si vše žongluji.
Stát se obhájcem
Aniž bych se zde začal zabývat svými politickými přesvědčeními, chtěl bych se podělit o to, že jsem se účastnil politických kampaní po celá desetiletí, počínaje rokem 1976, kdy můj otec kandidoval do úřadu. Od té doby jsem buď generickým dobrovolníkem, nebo vedoucím kampaně. Když naši kandidáti vyhrají, je to vyčerpávající a nevděčné, ale neuvěřitelně potěšující. Moje specializace je získávání peněz na kampaně. Právě teď čekám na pár žádostí, abych pomohl získat peníze na kampaně, které brzy začnou.
Od začátku internetového času jsem také zapojen do různých aspektů Diabetes Online Community (DOC). V polovině 90. let jsme se účastnili skupiny, kde jsme hovořili o problémech s plněním předpisů pro zařízení a o problémech s tím, že jsme T1. Dlouhodobě jsem také členem komunity Insulin-Pumpers.org, setkávám se s dalšími T1 online a IRL a pomáhám organizaci získávat finanční prostředky.
Pokud jde o #WeAreNotWaiting a CGM v cloudu, napsal jsem původní uživatelskou dokumentaci pro instalaci Nightscout a byl jsem součástí původního týmu podpory. Při tvorbě základu jsem úzce spolupracoval s Jamesem Weddingem. Jsem stále viceprezidentem pro stipendia a uprostřed hodnocení více než 100 žádostí o ceny pro příští školní rok.
Mluvte a vytvářejte sítě!
Právě teď je inzulín tak drahý, že mnoho pacientů a rodin je nuceno činit život ohrožující rozhodnutí, když se snaží dovolit si předpis. Nemáme se kam obrátit, kromě zákonodárných orgánů naší vlády, abychom nám poskytli úlevu.
Nyní je čas, abychom promluvili, abychom získali pozornost našich zákonodárců. Mnoho států podniká malé kroky, aby poskytlo úlevu, ale zákonodárci jiných států nerozumí závažnosti situace. Bez našich hlasů nemáme šanci.
Vždy jsem cítil povinnost udělat, co mohu, abych to změnil.
Po mé diagnóze byla jedinou organizací související s diabetem Americká diabetická asociace ve Wichitě. Dobrovolně jsem se účastnil různých akcí, zúčastnil jsem se letního tábora a pomáhal jsem organizovat a vést výlety s batohem do Colorada pro dospívající s diabetem.
Když jsem byl senior na vysoké škole, byl jsem ředitelem lobbistické skupiny. Moje první práce po ukončení studia byla jako komunitní organizátor. Sloužil jsem v mnoha různých správních radách a dobrovolně jsem pracoval pro mnoho organizací. Jsem jedním z původních zakládajících členů správní rady Nadace Nightscout, pracuji ve výboru pro rozvoj rady v kapitole JDRF Rocky Mountain a sedím v politickém výboru iniciativy Colorado Consumer Health Initiative. Všechny tyto organizace se zaměřují na to, aby se svět a naše komunita stala lepším místem.
Prostřednictvím svého vztahu k těmto organizacím a díky své ochotě hovořit o své vlastní situaci s poskytováním inzulínu jsem se setkal s mnoha zákonodárci, svědčil jsem na podporu legislativy v Colorado State Capitol a svědčil jsem podvýboru pro dohled nad domem a vyšetřování Spojených států. Výboru pro energetiku a obchod. Byl jsem pozván, abych promluvil na významných konferencích o zdravotnictví, byl jsem pohovorem s místními zprávami HBO a vedl workshopy o vyprávění našich osobních příběhů.
Spřátelil jsem se se zaměstnanci v kanceláři rep. Diany DeGette (jejíž dcera má T1D). Jejich kancelář mě pozvala svědčit minulý měsíc. Pravidelně s nimi udržuji kontakt a podle potřeby pomáhám sloužit jako zdroj na T1D. Pracoval jsem přes ně na dalším výzkumném projektu re: inzulín, o kterém ještě nejsem připraven diskutovat, ale mohu se podělit o to, že mi při tomto výzkumu neuvěřitelně pomáhali.
Udělal jsem svůj domácí úkol. Zkoumal jsem potenciální řešení. Studoval jsem legislativu jiných států. Napsal jsem návrhy. Zajistím, abych měl fakta, abych mohl zákonodárcům představit potřeby lidí s cukrovkou.
V mém boji o krytí s pojišťovnami mi nakonec nikdy nebylo odepřeno. Dělám to už více než 20 let. V jednom okamžiku jsem dostal svého vlastního ombudsmana ve United Healthcare, abych se ujistil, že mám to, co jsem potřeboval. Jména z těch raných dob vymizela z paměti, ale vím, že když zavolám komukoli, koho potřebuji vyřešit, vědí, že myslím podnikání. Nyní mám podobný vztah se svým současným pojišťovacím dopravcem. Ve skutečnosti moje současné pojištění přezkoumává smlouvu s Edgepark Medical kvůli neustálým a směšným problémům s poskytovatelem dodávek. Lidé z Centra pro cukrovku Barbary Davisové mě nedávno pozvali, abych jim pomohl v projektu pokrytí Medicaid. A můj lékař mě požádal, abych také napsal článek pro zasílání vědeckých časopisů. Pracuji na tom.
Opět, stejně jako před lety, jsem zjistil, že natahuji ruce, telefonuji, setkávám se s lidmi, potřásám si rukama, představuji se, nabízím rady - ujistím se, že znám všechny a že vědí, kdo jsem. Teprve teď se ujistím, že vědí, koho zastupuji: hlas každého diabetika, který si nemůže dovolit inzulín.
Nemohu a nebudu mlčet.
Děkuji za sdílení všeho, co děláte pro pomoc této D-komunitě, Gail!
