Gratulujeme opět 10 výhercům naší Stipendijní soutěže DiabetesMine Patient Voices 2018, která byla vyhlášena počátkem tohoto léta! Během několika příštích týdnů budeme představovat rozhovor s každým, vést až náš každoroční inovační summit DiabetesMine, který spojuje klíčové hybné síly a shakery v diabetickém průmyslu, regulačních, medicínských a pacientských advokačních komunitách. Jsme rádi, že můžeme rozšířit plné stipendium na naše vítěze PV!
Nejprve se seznamte se Stacey Simms, D-Mom v Severní Karolíně, která je v naší komunitě známá jako hostitelka a producentka týdenního podcastu Diabetes Connections. Její syn Benny byl diagnostikován jako batole v roce 2006 a Stacey má několik konkrétních myšlenek, které by měla sdílet o tom, jak vidí svět inovací v oblasti diabetu.
Chatování s D-Mom Stacey Simms
DM) Nejprve se můžete podělit o to, jak se cukrovka dostala do života vaší rodiny?
SS) Samozřejmě. Můj syn Benny byl diagnostikován v prosinci 2006, těsně předtím, než dosáhl 2. Neměli jsme žádnou rodinnou anamnézu typu 1 (o které víme), ale o několik let později byl diagnostikován starší bratranec.
Dejte nám ochutnat cukrovku a nástroje, které vaše rodina používá?
Právě teď Benny používá Dexcom G6 a pumpu Tandem X2. Inzulínovou pumpu jsme používali od šesti měsíců po stanovení diagnózy (do loňského roku, kdy společnost Animas odešla z trhu - RIP). V tuto chvíli netrpělivě očekáváme nové Tandemovo nové Basal IQ (se samočinnou úpravou rychlosti inzulínu) - nemůžeme se dočkat, až to zkusíme!
Docela velký pokrok za posledních několik let, ne…?
Když jsme začínali, museli jsme používat injekční stříkačky, protože tam nebyla žádná inzulínová pera s poloviční jednotkou - problém, protože Benny potřeboval mnohem méně inzulínu. Jeho bazální sazba byla 0,025 za hodinu a pamatuji si, že jsem se musel pokusit dát mu 0,75 jednotky za 20-carb jogurt. Poté nám náš endo řekl, že nedávno byl schválen nový dlouhodobě působící inzulín (Lantus), a pamatuji si, že jsem měl velké štěstí.
Začal na Animas Ping v červenci 2006 a dálkový ovladač pro něj vyšel o několik let později. Dexcom CGM vyšel, když bylo Bennymu 9 let, a vzpomínám si, že jsem toho hodně slyšel, ale na první pohled se mi to nezdálo dost přesné. Čekali jsme tedy, až to bude chtít nosit. To bylo v roce 2013 - s tímto modelem nebyla žádná aplikace Share (umožňující následovníky), právě jste měli přijímač.
Nyní samozřejmě můžeme vidět Bennyho hladiny BG na telefonu nebo kdekoli jinde. Tento měsíc jeho CGM a pumpa skutečně začnou komunikovat - něco, co nám řekl náš endo, když jsme byli v nemocnici v roce 2006! Je zřejmé, že všichni chceme, aby se věci hýbaly rychleji, ale jsem nadšený, že jsme tady.
Jak se vaše rodina orientuje v citlivé otázce sdílení dat?
Skvělá otázka! Jak jsem již zmínil, 7 let jsme neměli CGM a Dexcom Share byl vydán až asi 2 roky poté. Myslím, že jde o obrovský problém, který je třeba hodně promyslet, než dospělý nechá někoho sledovat, nebo rodič rozhodne, kdo bude následovat dítě.
Mluvili jsme o tom společně s Bennym a rozhodli jsme se, že ho budeme následovat jen já a můj manžel. Máme parametry, pod kterými mu pošlu SMS nebo zavolám. Věci jako, když je po určitou dobu nad nebo pod určitým počtem. Pokud dosáhne 55 let, dám mu 15–20 minut na text, který ošetřil a je v pořádku. Moje matka ho čas od času bude následovat, zvláště když je na návštěvě nebo je v její péči.
Nikdy jsme neměli, aby zdravotní sestra nebo zaměstnanci školy používali sdílení dat. Jsem si jistý, že kdyby měl CGM, když byl mnohem mladší, možná jsme to zvládli jinak. Upozorňoval bych však rodiče, aby své děti nesledovali jen bez konverzace. I na základní škole znamená mít vstup vašeho dítěte hodně z hlediska důvěry v budoucnost. A vím, že to není to, na co se ptáte, ale Bennyho data nikdy nesdílíme online. Poslední věc, kterou člověk s diabetem potřebuje, je sledovatelná stopa čísel A1C, která ho následuje do dospělosti.
Obáváte se někdy „rodičovství vrtulníků“?
Není pochyb o tom, že když máte dítě s typem 1, existují starosti a systémy, které s vašimi dětmi typu 1 nepotřebujete. To znamená, že si myslím, že za posledních 10 let došlo k výbuchu vrtulníku… dokonce se stal „rodičem dronu“ (přímo do tváře!).
Vím o rodičích, kteří budou celý den sedět na parkovišti ve škole nebo v táboře - a rodičích, kteří chodí na kolej svého dítěte! Je to těžké, já vím. Osobně si myslím, že potřebujeme více vzdělání a méně úsudku pro tyto rodiče. Většina z nich ze strachu vrtulník. Po diagnostice jsme Bennyho vrátili zpět do školky. Nejsem si jistý, zda by mi to teď bylo příjemné, a myslím si, že za to mohou hlavně sociální média. Je to obrovský zdroj podpory, ale také obrovský zdroj strachu kvůli dezinformacím a nadměrné reakci. Bennyho posíláme každé léto na pravidelný (nediabetický) tábor na měsíc. Žádná buňková služba, žádný Dexcom Share, a zatímco se obávám (věř mi, že se obávám), je v pořádku.
Ale dostávám spoustu lidí, kteří mi říkají, že by to nikdy nemohli nechat svému dítěti, a je mi smutno. Moji dospělí přátelé s typem 1 mě vedli k prosazování nezávislosti a nečekání dokonalosti. Je to velmi těžké udělat, chci do toho skočit a opravit všechno! Ale už se nám to vyplatilo. Benny se cukrovky nebojí, ale říká mi, že mu na tom záleží. To je asi vše, co mohu od 13letého dítěte žádat.
Jak jste se poprvé zapojili do Diabetes Online Community (DOC)?
Začal jsem blogovat o zkušenostech mé rodiny jen asi týden poté, co byl Bennymu diagnostikován, na samém konci roku 2006. Pracoval jsem jako hostitel ranní show v rozhlasové stanici News / Talk a sdíleli jsme informace o našich osobních životech. Poté, co jsem zmínil, proč jsem byl venku několik dní, jsme začali dostávat spoustu e-mailů - některé s dotazy, jiné s podporou lidí typu 1 („Nedržte Bennyho zpátky !!“).
Blogování se zdálo být snadným způsobem, jak sdílet to, co se děje, a v té době jsem měl zdroje rozhlasové stanice, které mi pomohly s tím, co se zdálo jako velmi obtížný projekt. O webových stránkách nebo blogování jsem nic nevěděl! Jakmile jsem založil svůj blog, našel jsem další a našli mě další lidé. V roce 2008 jsem skočil na Twitter a později jsem našel DSMA, což mi opravdu pomohlo najít podporu (praktickou i jinou) a pomohlo mi setkat se s tolika lidmi, které dnes považuji za mentory a přátele.
Můžete nám říci, jaké úsilí o prosazování diabetu jste použili?
Seděl jsem na palubě svého místního JDRF šest let. Procházky máme rádi, protože nám pomohlo najít naši místní komunitu. Moje největší forma advokacie je pravděpodobně moje místní skupina na Facebooku. Začal jsem to v létě 2013 s cílem osobního a offline spojení s ostatními rodiči dětí 1. typu. O pět let později máme nyní více než 600 členů a stalo se skvělým střediskem pro všechny místní události a setkání s diabetem. Vždy jsem byl „spojovacím článkem“ a opravdu věřím, že pomáhat lidem setkávat se tváří v tvář může vést k mnohem pevnějším vztahům, lepším výsledkům v oblasti zdraví a ještě více kreativní advokacii.
I když svůj podcast nepovažuji za opravdovou „advokacii“, doufám, že pomohl poskytnout platformu pro ty, kteří dělají tento druh práce. Cítím, že je mojí rolí poskytnout cestu lidem se skvělými nápady a kteří prosazují změnu způsobem, jak dosáhnout a spojit se s ostatními. Existuje slovo „připojit" znovu! Lituji, nemohu si pomoci!
A můžete nám říct více o svém podcastu Diabetes Connections?
Začalo to jako způsob konverzace o připojení v reálném životě. Jsem tím vášnivý, jak jsem již řekl, a pokud se vrátíte zpět a poslechnete si první čtyři nebo pět epizod, je to velká pozornost. Ale uvědomil jsem si, že mi chyběl nejen zpravodajský aspekt mé rozhlasové show a televizní kariéry, ale cítil jsem, že v naší komunitě je potřeba „zpravodajský“ zpravodajský výstup. Takže teď se snažím soustředit na získávání hloubkových rozhovorů a kladení těžkých otázek, když je to oprávněné.
Týdenní podcast nedokáže držet krok se všemi nejnovějšími novinkami v diabetologické komunitě, takže se snažím soustředit na celkový obraz. Každý den jsem online a čtu weby jako DiabetesMine a procházením sociálních médií najít obsah pro show. Mám seznam dlouhý míle - mohl bych show dělat několikrát týdně a jen tak začít škrábat povrch! Je to také otázka vyvážení nejnovějších zpráv, technologických aktualizací, celebrit a inspirativních rozhovorů a zajištění toho, abych představoval „každý den“ lidi typu 1. Také jsem věnoval spoustu času produkci podcastů - je pro mě důležité, aby to mělo profesionála zvuk rozhlasových zpráv - stejně jako správa veškeré koordinace hostů a sociálních médií. Možná jednoho dne vyrostu dost pro zaměstnance a budeme dělat každodenní show!
Nějaké myšlenky na vývoj DOC v průběhu let?
Ve DOC působím opravdu jen něco málo přes 10 let a změnilo se to podle mého názoru. Twitter a Facebook převzaly blogování - usnadnily sdílení všem. To je skvělá věc; každý má svůj příběh a všichni se můžeme navzájem učit.
Nikdy jsem necítil, že by DOC musel mluvit jedním hlasem, a kdokoli, kdo si myslí, že jsme to vždy měli, se ve skutečnosti nedíval zblízka. Čím více lidí zveřejňuje příspěvky, tím více vidíme (rozmanitost názorů). Také si myslím, že online komunita stárne. To je těžké slyšet, já vím, ale přemýšlejte o hlavních blogerech, vlogerech a plakátech, kteří přišli do vesmíru před 10 lety. Deset let je dlouhá doba. Nyní máte spoustu energických „dětí“, které chtějí narušit současný stav a dělat si vlastní věci. Pro mě to znamená naučit se Instagram, ale také to znamená pochopit, že potřeby 20leté s T1D se mohou velmi lišit od 40leté matky s T1D dětmi. Stejná pravidla jako vždy. Respektujte názory a buďte zdvořilí. Pokud byste nechtěli, aby to vaše matka četla, nedávejte to na sociální média. A NEMUSÍTE reagovat na lidi, kteří se vás snaží nalákat. Ignorování hrubých komentářů je podle mě OK. Ale po všech těch letech v rádiu a místních zprávách mohu mít silnější kůži než většina ostatních.
Co považujete za největší výzvu cukrovky právě teď?
Náklady a přístup. Chtěl bych přidat duševní zdraví, více základního vzdělání, více vzdělávání v oblasti technologií a tak dále, ale žádný z nich se nemůže zlepšit bez zlepšení nákladů a přístupu.
Rozhodně. Inovace jsou skvělé, ale jak to vyvážit s přístupem a cenovou dostupností?
Bohužel v tomto okamžiku si myslím, že to bude muset sestoupit z legislativy. Žádná inzulinová společnost (a žádná zdravotní společnost, o které vím) se sama nerozhodla snížit ceny a zlepšit všeobecný přístup. Myslím, že to může být vyvážené, ale může být méně zisků. To vyžaduje změnu v americkém zdravotnictví. Ale myslím si, že to přijde.
Přímo, co byste řekli průmyslu, že mohou dělat lépe?
To je těžké. Chceme, aby snižovali náklady a více nám pomáhali, ale to není jejich práce, protože právě teď funguje systém zdravotní péče v naší zemi. Chtěl bych, aby je nadále inovovali a spolupracovali s těmi, kteří chtějí otevřenější platformu pro technologie. Jsem optimista, že státní zákonodárci uspějí v prosazování větší transparentnosti a pomohou snížit cenu inzulínu, ale domnívám se, že k skutečnému posunutí jehly může být zapotřebí velkých změn na federální úrovni. Nemám na mysli změnu politické strany - ani jedna ze stran se neukázala jako schopná pohnout jehlou v cenách léků. Mám na mysli změnu způsobu jejich uvažování o problému. Mezitím může být průmysl transparentnější a zkusit být jen trochu zaměřený na pacienta. Zahrňte nás!
Na co se nejvíc těšíte na Innovation Summit?
Setkat se se všemi! Jako osoba, která je sama nepopsaná, bez čísel, se těším na poslech a učení, ale také na hlas pro ty z nás, kterým není příjemné hackovat naše zařízení nebo využívat spoustu online možností k léčbě cukrovky . Nebo možná odejdu změněná žena !!
Děkuji, Stacey. Jsme rádi, že vás můžeme zahrnout do naší akce a živých diskusí, které tam určitě proběhnou!
