Nikdy neexistoval objektivní srovnávací nákupní web, který by lidem s cukrovkou pomohl najít pro sebe ta správná zařízení - až dosud!
Představujeme DiabetesWise, nový „one stop hub“ pro navigaci ve stále se vyvíjejícím světě diabetických zařízení a technologií. Tato platforma, kterou roky tvoří tým Stanfordské lékařské fakulty, ve skutečnosti odpovídá potřebám uživatelů s doporučenými nástroji a poskytuje srovnávací informace o produktech a osvědčení pacientů o tom, jaké to je používat tato zařízení v reálném světě.
Snahu podpořili někteří vysoce postavení lidé v Diabetes Community, zejména Stanfordský endokrinolog Dr. Korey Hood a guru designu ve zdravotnictví Sara Krugman, kteří oba žijí sami s T1D.
Hood říká, že za posledních pět let tým Stanfordu shromáždil údaje o lidských faktorech u diabetických zařízení, které buď vedly k „optimálnímu využití“ těchto položek, které se v průběhu času používají, nebo byly považovány za překážky v používání zařízení. „DiabetesWise vyrostl z touhy poskytnout místo, kde můžeme tyto poznatky sdílet, (a) se snažíme nabídnout objektivní zdroj pro získání zařízení, která jsou pro každého člověka nejlepší,“ říká.
DiabetesWise je online online od jara, ale oficiálně byl spuštěn na vědeckých zasedáních Americké asociace pro cukrovku počátkem června a byl představen na našem inovačním fóru D-Data ExChange. Byl také představen na zasedání Americké asociace pedagogů pro diabetes (AADE) začátkem srpna.
Nestranný zdroj
Správně, pokud o tom přemýšlíte: Kdykoli si potřebujete vybrat zařízení pro diabetes, vždy na vás někdo ovlivní vaše rozhodování: lékař, který může mít preferenci konkrétní společnosti, pojišťovna s „preferovanou“ značkou nebo dokonce místní zástupci průmyslového odvětví, se kterými vás váš tým péče kontaktuje pro získání dalších informací.
Zatímco sociální média poskytla fórum pro sdílení recenzí pacientů, jakýkoli příspěvek na blogu nebo video pochází od jednotlivce, který může mít vlastní zaujatost - a informace nejsou přizpůsobeny ani vyladěny pro vaše konkrétní potřeby.
To je místo, kde DiabetesWise přichází.
Kromě poskytování osobního přístupu, který pomáhá PWD (lidem s diabetem) činit informovaná rozhodnutí, dalším klíčovým cílem je sloužit jako zdroj pro poskytovatele zdravotní péče, kteří mají u pacientů rozhodování o těchto produktech. Doufáme, že usměrníme školení o tom, jak spárovat PWD s optimální technologií, prostřednictvím „přímého“ obsahu u těchto položek, které obvykle obchodní zástupci nemohou poskytnout, a kliničtí pracovníci k nim často nemají přístup.
Projekt je financován pouze prostřednictvím neziskových grantů a nepřijímá peníze od žádného výrobce zařízení, a to z prostého důvodu, který by přidával zkreslení nebo alespoň vnímané zkreslení.
Tým pracuje na obchodním plánu, aby zajistil, že tato iniciativa nikdy nebude svázána s průmyslovými fondy, i když do budoucna chtějí spolupracovat s výrobci zařízení, aby zajistili, že web obsahuje všechny správné informace, technické podrobnosti a relevantní odkazy.
Jak stránka DiabetesWise funguje
Když navštívíte web, začnete kliknutím na tlačítko „Zkontrolovat“, které vás vede k testu zařízení. Pět úvodních otázek se ptá, jaká zařízení aktuálně používáte, jak se můžete cítit ohromeni nebo sledováni, jaká je vaše priorita při výběru nového zařízení (cena, pohodlí, snadné použití, vyhýbání se minimům nebo nejnovější a nejlepší technologie) a která jsou vaše největší obavy ohledně D-zařízení a technologie.
Odtud budete vedeni do sekce, která obsahuje více podrobností o nástrojích, které již používáte, a „Moudrost od ostatních“ - směs psaného a video obsahu od jiných PWD hovořících o jejich zkušenostech. Tento uživatelský obsah je doslova přizpůsoben prioritám, které pojmenujete. Pokud jste například uvedli, že používáte nebo se nejvíce zajímáte o inzulínovou pumpu a senzor CGM, a klikli jste na „Snadné použití“ jako nejvyšší prioritu, zobrazí se vám ty reference pacientů, které se budou přesně zabývat touto kombinací možností.
K dispozici jsou otázky a odpovědi, kdy uživatelé vysvětlují klady a zápory skutečného světa, tipy pro zacházení se všemi daty, zpětnou vazbu o tom, jak pohodlně se tato zařízení nosí, a dokonce i tipy, jak by člověk mohl reagovat, když si ostatní zařízení všimnou nebo okomentují.
Kromě tlačítka „Zkontrolovat“, které zahajuje kvíz, jsou v horní části webu další karty nabídky:
- Senzory - část s podrobnostmi o volbě senzorů CGM (kontinuální monitor glukózy) se třemi úrovněmi informací podle toho, zda zvolíte „Nikdy jsem žádný nepoužil“, „Použil jsem jeden“ nebo „Nyní jeden používám.“
- Zařízení - část podrobně popisující pět případů použití: buď snímač CGM a sofistikované „inteligentní čerpadlo“; CGM a základní čerpadlo; měřič prstů a čerpadlo; CGM a injekce; nebo měřič prstů a injekce. Každá sekce se věnuje velmi užitečným detailům, včetně mnoha svědectví pacientů.
- Moudrost - prohloubení priorit a obav pacientů, včetně vyhýbání se minimům BG, nákladům, snadnému použití, pohodlí, nechtěné pozornosti, důvěřování systému a přetížení dat. Podle těchto sekcí můžete doslova filtrovat obsah a řešit tak své nejnaléhavější obavy.
- Průvodci - podrobné informace o získání CGM, získání inzulínové pumpy, kvalifikaci pro pojištění, porozumění nákladům a rozhovor s lékařem.
Zní to neuvěřitelně užitečné? No, to je!
Odpovědi z komunity byly zatím úžasné, tvrdí manažerka projektu DiabetesWise Sierra Nelmes.
"Kvalitativně byla zpětná vazba ... drtivým tématem vděčnosti CDE, povzbuzení lékařů a emocionálního úžasu lidí s diabetem," říká. "Považuje se to za zdroj pro lidi žijící s diabetem, kteří se mohou orientovat v možnostech a dostat se s diabetem na lepší místo."Jakýkoli skepticismus, který jsme slyšeli, obvykle pochybuje o tom, že to může být bezplatný zdroj, než si uvědomíme, že DiabetesWise.org je zdarma, stejně jako nezaujatý a živý. To znamená, že teprve začínáme a vidíme spoustu příležitostí k dalšímu dopadu. “
Myšlenka samozřejmě spočívá v tom, že osoby se zdravotním postižením, které kvíz využily k orientaci ve svých vlastních potřebách a přáních, pak mohou sdílet informace, které objevily, se svým lékařem (ať už prostřednictvím tisku, e-mailu nebo sdílení samotného webu). Vše je zaměřeno na to, aby pomohlo lidem zmocnit se většího vlastnictví a být součástí rozhodování o zařízeních, místo aby na ně něco tlačili, aniž by za tím byl nějaký výzkum.
Neustálá aktualizace technologie cukrovky
Samotná práce na webu trvala přibližně 18 měsíců a byla financována z grantu od Helmsley Charitable Trust. Koncem srpna zůstává web DiabetesWise ve fázi „Beta“, i když je funkční a je již zhruba z 90% dokončen, říká nám tým. Spolupracovali s designovými společnostmi v Bay Area HealthMade a Gestalt Design a také s UpShift na Novém Zélandu.
"Všichni zúčastnění měli kromě profesionální práce úzké osobní vztahy s diabetem," zdůrazňuje Dr. Hood. Spolupracovníci zahrnují klinické výzkumné pracovníky, zdravotní sestry, pedagogy pro cukrovku, psychology a lékaře - zatímco projektový manažer Nelmes je ve skutečnosti jediným zaměstnancem na plný úvazek.
V prvních měsících zaznamenal DiabetesWise za posledních pět měsíců více než 70 000 zobrazení stránek s velkou většinou z nich. Nelmes nám říká, že si v červenci všimli upticku pro vracející se návštěvníky, na co jsou hrdí, protože velkým cílem je budování důvěry v čase.
Na otázku, jak lékaři doposud reagovali, Hood odpovídá: „Řekl bych, že zpětná vazba je většinou pozitivní, ale jako každý dobrý klinik, i zde existuje touha tyto informace zkontrolovat a prověřit. Takže si myslím, že někteří lékaři jsou tím velmi nadšení jako nezaujatý zdroj, zatímco jiní se tím stále zahřívají. “
A jak budou držet krok s neustále se měnící technologií cukrovky?
"Bude to živý, dynamický web," říká nám Hood. "Jinými slovy, musíme se ujistit, že zůstane aktuální, když budou schválena nová zařízení a budou k dispozici nové metody spojené léčby." Musíme se také snažit přidat další příběhy o moudrosti od širší komunity, která je reprezentativnější pro všechny, kteří žijí s diabetem a na inzulínu. Musíme udělat něco pro to, abychom pravděpodobně oslovili 7,5 milionu lidí v USA s inzulínem, kteří by mohli mít prospěch z používání těchto zařízení! “
