"Ve skutečném světě nejsou žádné speciální nůžky."
Svou lásku k literatuře a kreativnímu psaní jsem objevil během posledního ročníku na střední škole ve třídě pana C’s AP English.
Byla to jediná třída, kterou jsem mohl fyzicky navštěvovat, ai tehdy jsem to obvykle zvládl jen jednou týdně - někdy méně.
Lehký kufr jsem použil jako batoh na kolečkách, takže jsem ho nemusel zvedat a riskovat zranění kloubů. Seděl jsem na polstrovaném učitelském křesle, protože židle studentů byly příliš tvrdé a na páteři mi zůstaly modřiny.
Učebna nebyla přístupná. Stál jsem. Škola však pro mě nemohla udělat „nic víc“.
Pan C nosil každý pátek kostým krávy a hrál stereo na Sublime a nechal nás studovat, psát nebo číst. Nemohl jsem mít počítač, na který bych si mohl dělat poznámky, a odmítl jsem mít písaře, takže jsem tam většinou seděl a nechtěl na sebe nijak upozorňovat.
Jednoho dne ke mně prošel pan C, synchronizoval rty se zvukem písně a dřepěl si vedle mé židle. Vzduch páchl jako křída a staré knihy. Posunul jsem se na své místo.
"V pondělí vyzdobíme velkou plakátovou desku s našimi oblíbenými citáty od sira Gawaina," řekl. Posadil jsem se o něco vyšší, přikývl a cítil jsem se důležitý, že mi to říká - že si ke mně přišel promluvit. Kývl hlavou do rytmu a otevřel ústa:
"Budeme všichni sedět na podlaze, abychom kreslili, takže byste měli přeskočit a já vám pošlu e-mail s domácími úkoly." Nedělejte si s tím starosti. “
Pan C poklepal na opěradlo mé židle a začal odcházet hlasitěji, když odešel.
Samozřejmě byly dostupné možnosti. Mohli bychom plakát umístit na stůl v mé výšce. Část jsem mohl nakreslit tam nahoře nebo na samostatný list a připojit jej později. Mohli bychom dělat jinou činnost, která nezahrnuje jemnou motoriku nebo sklon k zemi. Mohl bych něco napsat. Mohl bych, mohl bych ...
Kdybych něco řekl, byl bych příliš obtěžován. Kdybych požádal o ubytování, zatěžoval bych učitele, kterého jsem miloval.
Vypustil jsem. Potopen níže do mé židle. Moje tělo pro to nebylo dost důležité. Nemyslel jsem si, že jsem dost důležitý - a co je horší, nechtěl jsem být.
Náš svět, naše země, naše ulice, naše domovy, nezačínají přístupné - ne bez přemýšlení, bez žádosti.
To posiluje bolestivou představu, že postižená těla jsou břemena. Jsme příliš komplikovaní - příliš mnoho úsilí. Naší odpovědností je požádat o pomoc. Ubytování je nutné i nepříjemné.
Když se pohybujete životaschopnými, zdá se, že pro tělesně postižená těla jsou již k dispozici správná ubytování: rampy, výtahy, prioritní sedadla v metru.
Co se ale stane, když jsou rampy příliš strmé? Výtahy příliš malé pro invalidní vozík a správce? Mezera mezi nástupištěm a vlakem je příliš zubatá, aby se překonala bez poškození zařízení nebo těla?
Kdybych bojoval, abych změnil vše, co nebylo přístupné mému postiženému tělu, musel bych formovat společnost mezi svými teplými dlaněmi, natáhnout ji jako tmel a přetvořit její samotné složení. Musel bych se zeptat, podat žádost.
Musel bych být břemeno.
Složitým aspektem tohoto pocitu, že je břemeno, je to, že neobviňuji lidi kolem sebe. Pan C měl plán lekce, na který jsem se nemohl přizpůsobit, a to bylo v pořádku. Byl jsem zvyklý vylučovat se z nepřístupných událostí.
Přestal jsem chodit do obchoďáku s přáteli, protože můj invalidní vozík se nemohl snadno vejít do obchodů a nechtěl jsem, aby jim chyběly slevy a vysoké podpatky. Čtvrtého července jsem zůstal doma se svými prarodiči, protože jsem nemohl chodit po kopcích, abych viděl ohňostroj se svými rodiči a mladším bratrem.
Když moje rodina šla do zábavních parků, hračkářství a na koncerty, spotřebovala jsem stovky knih a schovala se pod přikrývky na gauči, protože kdybych odešla, nemohla bych sedět tak dlouho, jak by chtěly zůstat . Kvůli mně by museli odejít.
Moji rodiče chtěli, aby můj bratr prožil normální dětství - jedno s houpačkami, poškrábanými koleny. Ve svém srdci jsem věděl, že se potřebuji odstranit z takových situací, abych to nezničil všem ostatním.
Moje bolest, moje únava, mé potřeby byly zátěží. Nikdo to nemusel říkat nahlas (a nikdy to neřekli). To mi ukázal náš nepřístupný svět.
Jak jsem stárl, dal jsem se na vysokou školu, zvedal činky, zkoušel jógu, pracoval na své síle, dokázal jsem víc. Zvenku to vypadalo, že jsem zase tělesně zdatný - rovnátka na kolečkových židlích a kotníky zachycují prach - ale opravdu jsem se naučil, jak skrýt bolest a únavu, abych se mohl zapojit do zábavných aktivit.
Předstíral jsem, že nejsem břemeno. Věřil jsem, že jsem normální, protože to bylo snazší.
Celým srdcem jsem studoval práva osob se zdravotním postižením a obhajoval ostatní, vášeň, která hoří mimořádně jasně. Budu křičet, dokud můj hlas nebude syrový, že jsme také lidé. Zasloužíme si zábavu. Máme rádi hudbu, pití a sex. Potřebujeme ubytování, abychom vyrovnali podmínky hřiště, abychom měli spravedlivé a dostupné příležitosti.
Ale pokud jde o mé vlastní tělo, můj internalizovaný schopnost sedí v mém jádru jako těžké kameny. Zjistil jsem, že schovávám laskavosti, jako by to byly arkádové lístky, a šetřím si, abych si mohl dovolit větší, když je potřebuji.
Můžete odložit nádobí? Můžeme zůstat dnes večer? Můžeš mě odvézt do nemocnice? Můžeš mě oblékat? Můžete mi prosím zkontrolovat rameno, žebra, boky, kotníky, čelist?
Pokud požádám příliš mnoho, příliš rychle, dojdou mi lístky.
Nastává bod, kdy se pomoc cítí jako mrzutost, povinnost, dobročinnost nebo nerovnost. Kdykoli požádám o pomoc, moje myšlenky mi říkají, že jsem zbytečný a potřebný a tlustý, těžký břemeno.
V nepřístupném světě se jakékoli ubytování, které můžeme potřebovat, stává problémem pro lidi kolem nás a my jsme břemena, která musí promluvit a říci: „Pomozte mi.“
Není snadné upoutat pozornost na naše těla - na věci, které nemůžeme dělat stejně jako zdatný člověk.
Fyzické schopnosti často určují, jak „někdo“ může být užitečný, a toto myšlení je možná to, co je třeba změnit, abychom věřili, že máme hodnotu.
Hlídal jsem rodinu, jejíž nejstarší syn měl Downov syndrom. Chodil jsem s ním do školy, abych mu pomohl připravit se na školku. Byl nejlepším čtenářem ve své třídě, nejlepším tanečníkem, a když měl potíže sedět na místě, oba jsme se zasmáli a řekli, že má v kalhotách mravence.
Největší výzvou pro něj však byl řemeslný čas a on by nůžky hodil na podlahu, roztrhl si papír, sliz a slzy mu smáčely obličej. Přinesl jsem to jeho matce. Navrhl jsem přístupné nůžky, se kterými by se mu snadněji pohybovalo.
Zavrtěla hlavou a pevně sevřela rty. "Ve skutečném světě nejsou žádné speciální nůžky," řekla. "A máme s ním velké plány."
Myslel jsem, Proč ve skutečném světě nemohou existovat „speciální nůžky“?
Kdyby měl svůj vlastní pár, mohl by je vzít kamkoli. Úkol mohl dokončit tak, jak potřeboval, protože neměl stejnou jemnou motoriku jako ostatní děti ve své třídě. To byla skutečnost a je to v pořádku.
Měl co nabídnout mnohem víc než své fyzické schopnosti: jeho vtipy, jeho laskavost, jeho taneční pohyby v kalhotách. Proč na tom záleželo, když používal nůžky, které klouzaly trochu snadněji?
Hodně přemýšlím o tomto pojmu - „reálném světě“. Jak tato matka potvrdila mé vlastní přesvědčení o mém těle. Že ve skutečném světě nemůžete být vyřazeni - ne bez žádosti o pomoc. Ne bez bolesti a frustrace a boje za nástroje, které jsou nezbytné pro náš úspěch.
Skutečný svět, jak víme, není přístupný a musíme si vybrat, zda se do něj vnutíme nebo se pokusíme jej změnit.
Skutečný svět - schopný, vylučující, konstruovaný tak, aby dával fyzické schopnosti na první místo - je konečnou zátěží pro naše postižená těla. A to je přesně důvod, proč se musí změnit.
Aryanna Falkner je postižená spisovatelka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou MFA v beletrii na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije se svým snoubencem a jejich nadýchanou černou kočkou. Její psaní se objevilo nebo se chystá v Blanket Sea and Tule Review. Najděte ji a obrázky její kočky na Twitteru.
